"La madre resti tu. E tuo figlio lo sa benissimo"

01/01/2005 - Valeria Alpi

Quando ho realizzato le interviste, mi sono resa conto che neppure per me era facile fare tutte le domande che avevo in mente. Alcune di esse potevano risultare fastidiose e spinose per le mie interlocutrici, soprattutto al telefono, dove sia il tempo materiale sia il mezzo comunicativo giocavano a mio sfavore. Mara Monti, invece, mi ha accolta in casa sua e, in una lunga chiacchierata di quasi due ore, ha risposto a tutte le domande, anche a quelle più “scomode”. Mara Monti è educatrice presso il centro di accoglienza per persone con problemi di tossicodipendenza “La Rupe”, alle porte di Bologna; ha una paralisi spastica; è mamma di Dario.

Per una coppia la decisione di avere un bambino dipende da tanti fattori. Immagino che per una donna disabile ci sia da considerare un maggior numero di fattori, per esempio la propria patologia e la valutazione di quanto poi si sarà autonomi nella cura del figlio. Tu avevi pensato a queste cose?
Io ho 42 anni, il bambino l’ho avuto tre anni fa, quindi già di per sé era un’età tardiva, in ospedale ero la più vecchia tra le donne, quanto meno ad avere il primo figlio. Non è stata una scelta, non era programmato, anzi forse pensavamo quasi di non farlo, non c’è stata la decisione di fare un figlio. Noi viviamo insieme da quindici anni, non c’era la ricerca di un figlio. Quando abbiamo saputo che ero incinta, non ci abbiamo pensato tanto, non ci sembrava ci fossero difficoltà. È stata una sorpresa, ma andava bene.

Durante la gravidanza, pensavi alle difficoltà che ci sarebbero potute essere in futuro?
Dal mio punto di vista non ho avuto né il tempo né la voglia di mettermi lì a pensare a quali sarebbero state le conseguenze dopo il parto. Io ho sempre vissuto in una rete abbastanza protetta, con una famiglia con cui ho sempre condotto una vita normale per quanto riguarda la scuola o il lavoro. Quindi il fatto di avere un figlio non era visto come un problema, forse proprio per la normalità di vita che ho sempre fatto. È una cosa che è successa. Certo, la mattina dopo aver saputo che ero incinta avevo parecchia nausea, forse non solo per la gravidanza, forse perché in qualche modo il mio inconscio stava lavorando e riflettendo… Se fossi stata da sola, senza una rete familiare intorno su cui poter contare, forse non avrei portato avanti la gravidanza, anche se è difficile scegliere, così come è difficile pensare alle difficoltà, perché non ti rendi conto di cosa significa avere un bambino finché non ce l’hai in braccio…
Le difficoltà sono venute dopo, ma non subito dopo, dopo un bel po’ di tempo, perché secondo me il punto chiave è proprio il fatto che avere un figlio significa prendersi carico di un’altra persona.

Qualcuno ti ha sconsigliato di portare avanti la gravidanza? Un medico, o un familiare?
No, nessuno in famiglia ci ha ostacolati. E neppure i medici.
La mia preoccupazione era fisica. Per via della mia malattia ho una scoliosi molto grave, operata tanti anni fa, per cui ho dei ferri alla schiena e nessuno sapeva se avrebbero retto col peso di una gravidanza. Invece poi non è successo nulla. L’unica cosa è che mi hanno fatto il cesareo programmato all’ottavo mese, perché non ce la facevo più, non respiravo, il bambino era molto grosso e ho fatto l’ultima settimana che quasi non riuscivo ad alzarmi dal peso.

Secondo te come si comportano in generale i medici davanti a una donna disabile che vuole avere un figlio?
Ecco, questo è un bel punto interrogativo. Da quando sono rimasta incinta ho cercato un ginecologo, solo che questo medico non mi ha mai visitata. Per fortuna non ci sono stati problemi, ma se ce ne fossero stati, lui come se ne sarebbe accorto?

E invece le attenzioni da parte del personale ospedaliero, sia durante il parto sia dopo, sono state soddisfacenti?
Io ho partorito in un reparto maternità già dedicato ai parti difficili, quindi lì c’era un ambiente molto rassicurante con gente preparata. Ho fatto invece molta fatica dopo il parto, quando mi hanno trattata come una persona qualunque, però in senso negativo, perché in quel momento avrei avuto bisogno di qualcuno che mi aiutasse. Anzi, dove si mangiava e si dormiva i parenti non potevano proprio entrare. Ho chiesto più di una volta se qualcuno poteva venire con me, ma non volevano. Quindi è stato molto difficile e sgradevole, soprattutto perché quello è un momento in cui sei molto vulnerabile. Poi mio figlio ha dovuto trascorrere dieci giorni all’ospedale pediatrico, perché aveva una leggera immaturità. Lo shock è stato che io avevo trascorso gli ultimi mesi di gravidanza senza praticamente quasi mai muovermi e il riprendere a camminare dopo il cesareo è stato complicato. Lì in ospedale mi facevano seguire il bimbo da sola. Ti danno un posto letto e puoi stare lì giorno e notte, però sei tu che devi andare dal bimbo da sola. E lì è stata una cosa molto dolorosa, perché ho avuto dei fortissimi mal di schiena e facevo molta fatica a muovermi, mentre una volta a casa ovviamente l’ambiente è stato più confortevole e positivo. Io ho la mamma che è abbastanza anziana e abita lontana e quindi non ha potuto essermi molto d’aiuto; i genitori di mio marito invece sono giovani e abitano vicino, per cui ci sono stati di grande aiuto e continuano tutt’oggi a esserlo.

Parliamo allora del ritorno a casa dopo il parto… Come ti sei organizzata? Quali difficoltà sono emerse?

Un po’ alla volta sono venute fuori le difficoltà. Per me ad esempio è stato sempre un problema cambiare mio figlio: il cambio del pannolino l’avrò fatto dieci volte in tutto. Quello è sempre stato un compito o di mio marito o di mia suocera o di chi veniva. Questo è stato all’inizio un po’ un problema, perché un bambino si sporca parecchie volte al giorno e ciò vuol dire essere capaci di programmarsi in modo da non trovarsi mai da sola in casa per troppo tempo. E questa è sia una difficoltà oggettiva, nel senso che devi avere qualcuno che possa venire, sia psicologica, perché ti rendi conto che non riesci a fare quello che di solito una madre fa.
Io sono una persona che ha basato la sua vita sull’essere indipendente, quindi mi sono ritrovata a fare i conti col fatto che non ero più indipendente, ed è stata dura.
Alcune organizzazioni le ho invece imposte io: ad esempio ho sempre voluto che Dario dormisse in braccio, però fermo, non come quei bimbi che devono sempre essere cullati e portati avanti e indietro in giro per la casa. Non ho voluto che lo cullasse nessuno, perché io non potevo farlo, quindi il bimbo si è abituato così e non abbiamo mai avuto problemi per farlo addormentare anche tenendolo fermo.

È stato faticoso sviluppare un legame con tuo figlio?

Nei primi mesi e forse anche per tutto il primo anno io l’ho sentito di meno, il legame con lui. Nel senso che gli davo le cose fondamentali, il latte e la presenza. L’accudimento, invece, lo svolgeva qualcun altro. Il legame più stretto l’ho sentito dopo.
Il bambino è cresciuto molto in fretta e molto bene, ed è stata una scoperta dietro l’altra molto bella. Io però la serenità nel rapporto con lui ce l’ho da poco, nel senso che crescendo lui diventa più autonomo e il problema dell’accudimento fisico è meno difficoltoso. Ora che ha tre anni va ad esempio in bagno da solo, quindi il mio ruolo è più di accompagnamento, e questo è molto diverso da prima, quando sapevo che avrei dovuto fare delle cose per lui nelle quali, però, non ero autonoma.

Secondo te è un bambino più responsabilizzato?

Non so se sia un caso, o se sia dovuto alla mia situazione, ma il bimbo è cresciuto molto prudente. Sente molto quanto può fare o non fare, e fino a che punto può essere turbolento. Certo, io sono una persona tutto sommato pigra, e forse mio figlio ha preso da me, ma in generale è davvero molto prudente. Se deve salire sul divano adopera la sedia, si prende il tempo necessario, non è di quei bambini che saltano di qua e di là. E con me non fa giochi tipo corrersi dietro, non me li chiede proprio, quindi è una persona che capisce benissimo con chi si sta rapportando. Se sono in piedi non mi chiede mai di prenderlo in braccio, va da un altro se vuole essere preso. Sono piccole cose da cui però si capisce che alla fine i problemi si risolvono, e spesso non si presentano neppure.

E quando siete fuori casa, non hai paura di non essere in grado di sorvegliarlo?

Se siamo fuori io e lui da soli, stiamo in situazioni tranquille, in cui non c’è bisogno di dovergli correre dietro. Se siamo fuori con più persone, è chiaro che ci va qualcun altro, a rincorrere il bambino. Ognuno ricopre il ruolo che può avere. Solo che accettare che qualcun altro sorvegli tuo figlio non è un problema con le persone che hai più vicine, ad esempio il partner, a cui diventa spontaneo chiedere aiuto; può invece diventare un problema in altre situazioni: già ad esempio con mia suocera, con cui comunque ho un buon rapporto, è stato difficile da accettare. Io ho anche due sorelle, che a loro volta hanno dei figli, e quando siamo tutti insieme io mio figlio non lo vedo proprio: sta con gli altri bimbi e so che posso delegare ad altri il compito di tenerlo sotto controllo.

Senti il peso del giudizio esterno? Lo dico perché so di mamme disabili che hanno, ad esempio, delle maestre a scuola che giudicano ogni comportamento dei loro figli come imputabile al fatto di vivere con un genitore disabile…

Mah, direi di non sentire questo peso. Il bimbo è andato all’asilo per la prima volta quest’anno, e per fortuna è un bimbo molto socievole, che parla tanto e con tutti. Il primo giorno quando io e mio marito lo abbiamo accompagnato all’asilo, lui appena ha visto tutti i giochi e l’ambiente ha detto: “Andate pure”. Perciò l’inserimento è stato facilissimo!
Ho iniziato a utilizzare la carrozzina per certi spostamenti da due anni, ed essa è diventata uno dei giochi preferiti di Dario. Secondo me fa bene ai bambini avere vicino queste situazioni, e poi comunque lui è molto tranquillo davanti alla diversità. Non so se, quando il bimbo sarà più grande, ci saranno delle difficoltà perché sarà in grado di notare di più che esiste una situazione di diversità… O gliela faranno notare…

Non hai mai avuto l’ansia di pesare sulle persone a te vicine? Su tuo marito?

No [ride]. Ma magari è una questione di confronti, di rapportarsi. Fra di noi non c’è stato questo problema, nel senso che lui è stato bravo a ritagliarsi degli spazi suoi. Ad esempio, i primi tempi, lo cambiava solo lui. Adesso, che il bimbo porta ancora il pannolino di notte, io alla sera lo lavo ma poi il pannolino e il pigiama glieli mette mio marito. Non l’ho mai considerato un pesare, per fortuna fra di noi la cura del bimbo è ben suddivisa.

Hai avuto bisogno di qualche adattamento particolare per la cura del bimbo?

No, ma in parte dipende anche dal fatto che non ho mai voluto fare le cose diversamente dagli altri.
È chiaro che abbiamo comprato un lettino che avesse due posizioni di altezza diverse, in modo che fosse più facile sollevare il bambino. Ma sono lettini che vendono dappertutto.
Adesso che il bimbo è cresciuto tanto e pesa tantissimo, io lo prendo in braccio solo da seduta: a prenderlo su ci pensa suo padre.

Il fatto di imporre agli altri di tenere in braccio il bambino fermo, senza cullarlo, quando era piccolissimo mi ha colpito molto. È qualcosa che hai preteso anche per altre azioni?
Lo ho preteso dove l’ho voluto. La sera il bimbo lo addormento io, è sempre stato così, quindi volevo che si abituasse al modo in cui posso addormentarlo io, cioè abbracciandolo tenendolo fermo. Non volevo che lo si cullasse, se no poi poteva avere problemi ad addormentarsi con me che non potevo cullarlo. Per altre azioni… Boh, fammi qualche esempio…

Per esempio sollevare in alto il bimbo e farlo ruotare per farlo giocare e ridere. Tu non puoi farlo… Non avevi paura che lasciandolo fare ad altri il bimbo si potesse divertire più con loro che con te?
No, anzi, mi faceva piacere se qualcuno lo sollevava. E poi sai, con la madre il rapporto è talmente esclusivo! Io l’ho capito col tempo che qualunque cosa possa fare un’altra persona, la madre resti tu. Il tuo ruolo non può essere sostituito. Io ho scoperto di non essere gelosa degli altri per queste cose, e proprio col tempo ho visto che non ci sarebbe stato motivo di essere gelosa. La madre sei tu e lui lo sa benissimo. Qualunque altra cosa gli altri possano fare in più di te non conta, è un rapporto esclusivo e lo capisci solo quando hai il bambino. Mio marito è escluso da tante cose. Il bimbo lo estromette dai giochi che facciamo la sera io e lui sul divano o a letto. Nonostante mio marito abbia un suo ruolo ben preciso col bimbo. Ad esempio il ruolo autorevole l’ha preso lui, per sgridarlo. Il bimbo è più geloso di me che del padre, la sera non mi molla un attimo, e mentre il padre può ritagliarsi lo spazio per fare anche le sue cose, io devo stare lì a giocare col bimbo.
Questi sono meccanismi che si creano da soli, e tutto ciò infonde anche la sicurezza per gestire le varie situazioni. Vedendo questo puoi permettere agli altri di intervenire di più.

Ci sono stati, soprattutto all’inizio, momenti di panico in cui ti sei ritrovata sola con tuo figlio?

Mio marito è stato sempre molto bravo, e poi lavora vicinissimo a casa, quindi per lui era più comodo essere presente.
Però mi ricordo un pomeriggio di panico: eravamo io e il bimbo da soli nella sua cameretta ed era un’estate caldissima. Non potevo allontanarmi, ero bloccata lì con lui perché poteva avere bisogno e nello stesso tempo sapevo che se avesse avuto bisogno io non sarei riuscita a sollevarlo e spostarlo. Il panico nasceva dal sapere di non riuscire a fare quello che avrei voluto fare. Da quel momento ho cercato di evitare di ritrovarmi in situazioni simili. Comunque così male non l’ho più vissuta, nel senso che quando può essere ricapitato sono rimasta più tranquilla. Però effettivamente ti rendi conto di non essere autonoma, di non avere la possibilità di fare qualcosa.
Più che altro non pensavo di poter avere queste paure.
Sicuramente ancora oggi, quando mio marito, magari per motivi di lavoro, deve stare via qualche giorno, io mi appoggio ancora molto ai miei suoceri. Il bimbo sta là da loro anche a dormire, e io vado là di giorno.

All’estero esistono organizzazioni sia di genitori disabili sia di personale specializzato, che seguono il percorso della maternità fin dall’inizio e aiutano i genitori disabili durante la gravidanza e dopo il parto, con una rete molto ampia sia di informazioni sia di assistenza. Avresti voluto un’organizzazione del genere?
Sinceramente non lo sapevo e non ci avevo mai pensato. Non so se l’avrei voluta, nel senso che non essendoci in Italia non riesco a immaginarmela. Diciamo che se la mia maternità fosse stata programmata, e se ci avessimo pensato prima, avremmo potuto anche pensare a organizzare una rete più ampia di persone, come fanno quei genitori che non sanno su chi contare. Noi non l’abbiamo fatto perché avevamo i suoceri disponibili e forse si sarebbero offesi se ci fossimo rivolti ad altri. Ma credo che l’avere intorno delle reti più grandi, con più persone, varrebbe la pena organizzarlo per tempo.

Vuoi aggiungere ancora qualcosa?

Avere un figlio è un’esperienza che sicuramente incide molto nella vita di una persona, nel senso che la modifica molto, e ti pone davanti a cose con cui non puoi non confrontarti. Sicuramente gli aspetti positivi e gratificanti sono maggiori delle difficoltà. I bambini sono meno fragili di quello che si può temere, e anche loro ti aiutano perché alla fine capita che ti chiedono le cose che tu gli puoi dare. Spesso vivono anche le situazioni con molta naturalezza e non si pongono problemi. A volte mi trema la mano, e se devo per esempio dargli una medicina su un cucchiaino non ci riesco. Io lo vivevo come un problema, e invece ho visto che per lui non lo è affatto.
Ripeto, però, che io ne sto parlando serenamente adesso, perché l’anno scorso ho avuto un anno un po’ difficile, nel quale ho dovuto fare i conti con tante mie situazioni.

Grazie Mara, davvero. E grazie anche a Dario.