La famiglia con disabilità: l'ABC ci insegna... l'abc

02/03/2011 - Claudio Imprudente
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Una insegnante, in un'interessante lettera di risposta ad un mio articolo, ha usato queste parole: «Il lavoro dell'insegnante di sostegno è il lavoro  della "solitudine" perché non abbiamo interlocutori sensibili...». Quello della solitudine, delle solitudini, perché ci sono tanti modi e tante ragioni di e per sentirsi soli, è un sentimento largamente diffuso tra chi si trova a vivere, fronteggiare, gestire una condizione di disabilità. Per questo motivo dalle lettere che ricevo emerge sempre un bisogno urgente di confronto, scambio reciproco, condivisione di esperienze: è una necessità facilmente comprensibile e alla quale il ricorso ad esperti del settore (o presunti tali) non sempre fornisce risposte soddisfacenti e credibili. Non faccio alcuna fatica ad annoverarmi tra i rappresentanti di questa "categoria"... ma, al tempo stesso, sono tra i primi ad auspicare (e tentare di stimolare) momenti di confronto, occasioni di dialogo tra chi, prima di riflettere, vive una data situazione. Sono, peraltro, in ottima compagnia, condivido questo percorso con tantissime persone, che forniscono quasi sempre stimoli "non accademici" di una verità, mi si passi il termine, eclatante, evidente, dalla quale non si può distogliere lo sguardo o la riflessione... e sono il primo a non distrarmi.

E' per questa ragione che vorrei dedicare questo articolo alla "promozione" di un "libretto" (come affettuosamente e con molta modestia è stato definito da chi me lo ha presentato/sottoposto) prodotto dall'Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Federazione Italiana e basato sull'esperienza delle famiglie dell'associazione e di altre conosciute dalla stessa nei suoi anni di attività. Il libro, che è stato consegnato ai Presidenti delle Commissioni parlamentari e regionali che si occupano di disabilità, tratta in maniera semplice (una semplicità complessa, però, in quanto frutto dell'esperienza) e piana di tutte le tematiche che riguardano la disabilità grave di un figlio "in famiglia" e i relativi rapporti con società, istituzioni e "resto del mondo".

Il testo è stato anche messo in rete a puntate su www.superando.it/content/view/6986/122 e l'edizione cartacea è gratuita e destinata agli uomini e alle donne delle istituzioni (alcuni dei quali e delle quali spesso parlano di disabilità senza aver la più pallida idea dell'argomento che trattano. Questa un'altra delle ragioni che hanno portato alla produzione di questo libro). L'assunto, ormai noto a tanti, quanto disatteso nella realizzazione pratica di politiche socio-assistenziali, è che tra disabilità ed handicap sussiste una differenza dalla quale non si può prescindere soprattutto nella fase di organizzazione e nell'approntamento di interventi concreti. Il secondo assunto è che, dal momento che le persone con disabilità grave vivono essenzialmente in famiglia (dal 70 al 90% dei casi, secondo le fonti), sembra quantomeno opportuno approfondire gli aspetti, le problematiche, le conoscenze che riguardano questo nucleo, questo attore sociale (a prescindere dalle forme che la famiglia può oggi assumere, anche se in Italia il problema... colpevolmente "non si pone"). Come si può leggere nella prefazione, «le interazioni tra disabilità e famiglia sono numerosissime ed investono in pratica tutti gli aspetti della vita familiare: da quello affettivo, a quello economico, dai rapporti tra i vari membri della famiglia a quelli con la società».

Il libro si compone di capitoli brevi, agevoli, che non hanno la velleità di risolvere alcun discorso, ma di fornire delle "regole" basilari, propedeutiche all'approfondimento o, quantomeno, funzionali alla creazione di un punto di partenza condiviso. Tra gli altri, cito «La comunicazione della diagnosi»; « I rapporti della famiglia con l'equipe riabilitativa: la pari dignità»; «I costi economici sopportati dalla famiglia con disabilità: la diminuita capacità di reddito e l'abbandono del lavoro»; «E dopo la scuola ? come trasformare l'integrazione scolastica in  inclusione sociale partecipata ed attiva»; «Vent'anni dopo: la fatica assistenziale, il logoramento fisico».

Mi sembra di cogliere un intento di fondo peraltro molto condivisibile, ovvero la ricerca di una "pari dignità" e di un equilibrio virtuoso e non statico tra i soggetti coinvolti nei vari ambiti e momenti di "gestione" della disabilità del figlio/bambino/ragazzo. Per cui viene dato risalto a quello che un attore può fare per l'altro e a quello che un attore può aspettarsi e "pretendere" dall'altro (si veda a tal proposito il cap. 8, nel quale le potenzialità, i limiti e gli ambiti di competenza di famiglie, associazioni, rappresentanti, mezzi di comunicazione, ecc. vengono spiegati molto bene).

Quindi, la famiglia "con disabilità" come motore non unico e soprattutto come motore "di serie", ma anche come "monitor sociale", riprendendo un'espressione che avevo coniato tempo fa, e delle dinamiche della famiglia stessa: «Trattando delle caratteristiche della famiglia con disabilità non vorremmo averne creato un mito. La famiglia con disabilità, in fin dei conti, è una famiglia come le altre. La nostra esperienza ci permette però di affermare che la disabilità funziona come un evidenziatore che rende più visibili, nel bene e nel male, virtù e vizi della famiglia».  E non solo, per fortuna, aggiungo io.

Da ultimo, un po' come fanno le band emergenti a fine concerto, con modestia (vera o finta che sia) o imbarazzo, quando, indicando un tavolinetto all'angolo, dicono "se il concerto è piaciuto, ma anche se non è piaciuto, là trovate il nostro disco a 10 euro...", ecco, con lo stesso spirito vi lascio gli estremi per aiutare concretamente alcune famiglie con disabilità: potete effettuare un piccolo versamento a favore dell'Associazione Dopodomani Onlus, c/c postale 56978695, codice IBAN IT81 C076 0110 6000 0005 6978 695 per la realizzazione di "Villa Amico", casa-famiglia per persone con disabilità. Per info: abcliguria@gmail.com. Il testo, come già detto, verrà messo in rete a puntate su www.superando.it e l'edizione cartacea è gratuita e destinata agli uomini e alle donne delle istituzioni. Buona lettura e scrivete come sempre a claudio@accaparlante.it o sul mio profilo di Facebook. (Claudio Imprudente)

Pubblicato su www.superabile.it il 01 marzo 2011