Introduzione

01/01/2004

Nel 1996 avevamo già intervistato alcuni genitori di bambini nati con la sindrome di Down o con altra patologia neurologica, per capire con quali modalità avevano ricevuto la prima informazione in ospedale, come l’avevano vissuta e come ancora a distanza di anni la ricordavano.
Quest’anno abbiamo ripetuto le interviste a 20 genitori di bambini con trisomia 21 o con diversa patologia: dalle risposte dei genitori risulta che essi sono stati informati sui problemi del loro bambino generalmente nelle prime ore dopo il parto, il più delle volte il padre da solo per primo, quasi sempre in un ambiente tranquillo e riservato.
Il messaggio che i genitori hanno ricevuto è stato piuttosto ottimista e tranquillizzante, oppure è stato giudicato neutro, asettico, realistico, solo in 5 casi rispecchiava invece una visione pessimista del problema da parte del medico che comunicava la diagnosi. Le informazioni ricevute vengono definite dai genitori esaurienti nella maggioranza dei casi (ma date in modo crudo e freddo in due casi), vaghe in un caso.
L’aspetto che colpisce maggiormente è che la comunicazione è stata giudicata soddisfacente soprattutto nei casi in cui per il bambino si era reso necessario il ricovero nel reparto di neonatologia. Questo perchè la madre durante il ricovero ha molte occasioni per parlare con il personale medico e paramedico e chiarire così i propri dubbi e curiosità mano mano che si presentano ed ha il tempo per elaborare il proprio dolore.
Al contrario le esperienze più negative quali la sensazione di abbandono e di scarso sostegno o di poca partecipazione umana, sono state vissute dai genitori che tornano a casa pochi giorni dopo la nascita del loro bambino; il ricordo peggiore è quello di famiglie i cui bambini sono stati trasferiti d’urgenza da un ospedale della provincia alla neonatologia senza fornire subito alcuna chiara spiegazione dei motivi. A casa essi sentono la propria solitudine e si pongono le molte domande che non riuscivano ancora a formulare al momento della prima comunicazione che , comunque sia data, è sempre traumatizzante.
Alcuni fanno ricerche su internet, altri hanno modo di conoscere altre famiglie con lo stesso problema e possono farsi un’idea realistica di una situazione simile alla loro e in genere ne sono rincuorati ed incoraggiati. La gran parte delle famiglie è stata però indirizzata verso Associazioni che si occupano delle persone affette dalla patologia del loro bambino e verso le ASL, per la futura presa in carico.
Volendo dare la parola ai genitori che hanno vissuto in tempi recenti questa esperienza e come, se potessero, vorrebbero modificarla, essi chiedono che l’informazione sia data ad entrambi insieme e che poi non siano lasciati soli ( una mamma chiede anche un sostegno psicologico). Chiedono che il problema sia trattato con chiarezza e con informazioni scientifiche corrette, usando con cautela le parole giuste, perché ciò che si dice in questi momenti si incide nella mente e nell’animo, e infine che tali comunicazioni non devono essere date “a sangue freddo” per telefono.

Parole chiave:
Prima Informazione