Il mio vivere da figlia

07/07/2011 - Alessandra Pederzoli

Sono il padre e la madre di un figlio disabile che più spesso parlano di progetto di vita per il proprio figlio, che altro non è se non il progettarne il futuro così come, in misura maggiore o minore, un po’ tutti i genitori fanno, creandosi aspettative che sta poi alla vita e alle scelte del figlio esaudire o tradire. Ma di questo si tratta, sia che il figlio sia o non sia disabile: sono quei progetti intorno alla sua laurea, previsioni di quella commozione riservata al giorno del matrimonio, senza pensare poi alla grande emozione del diventare nonni. Tutto come da copione. Seppur nell’autoconvinzone che, nel pieno rispetto della vita del figlio, non crescano insieme a lui le ambizioni perché spetta solo a lui la costruzione e la realizzazione della sua vita. A maggior ragione il genitore del figlio disabile si sente nelle condizioni di poter davvero ragionare su un progetto di vita del figlio, spinto spesso da considerazioni sulla mancata autosufficienza e sulla necessità di assistenza.
Così come si sente parlare di progetto di vita quando si va a chiedere alla persona disabile che sta costruendo una propria vita adulta quali ne siano le ambizioni, quali i valori su cui fondarla, quali le strade intraprese e le scelte compiute. Così si trovano pagine di interviste a ragazzi disabili studenti universitari, a professionisti su sedie a rotelle, a genitori che hanno fatto la scelta di costruire una famiglia e di avere dei figli superando le difficoltà della disabilità.
Oppure è espressione ricorrente nell’ambiente dell’istruzione e nel mondo del lavoro, ambiti fondamentali per la formazione della persona e per la sua realizzazione personale, oltre che professionale. È l’insegnante che parla di come le scelte educative e le strategie di integrazione nell’ambiente scuola volgano alla costruzione del progetto di vita del bambino disabile che muove i primi e significativi passi già a partire dalla scuola dell’infanzia.

Un giorno di qualche anno fa a sangue freddo, un collega alzando la testa dal proprio pc mi chiese: “Senti ma… avrei una curiosità, tu come hai vissuto l’essere figlia di due persone disabili?”. Domanda alla quale credo di aver dato una risposta abbastanza grossolana che penso non abbia soddisfatto la curiosità del mio interlocutore. Ma solo in quel momento mi resi conto che, a dire la verità, io non ci avevo mai pensato. Eh sì, io ero proprio la figlia di due persone disabili. Allora, mettiamola così, non avevo mai messo al primo posto il loro essere disabili rispetto al loro essere genitori.
Forse per questo motivo quella domanda mi arrivò come una doccia fredda: da un certo punto di vista mi sembrò quasi una rivelazione del momento e, in quei pochi secondi intercorsi tra la domanda e il tentativo di risposta, dovetti fare i conti con una valanga di sensazioni e percezioni che avevano proprio a che fare con questo. Prendevo coscienza che avevo due genitori disabili la cui disabilità, in fondo, mi era sempre un po’ sfuggita. E per essere già a mia volta madre di una bambina e, a quel tempo, in attesa di un secondo figlio, non era una rivelazione di poco conto.
Ritornai sulla questione facendo i conti con me stessa, perché quando si ha una rivelazione non si può certo lasciar cadere la cosa come se non fosse successo nulla…Le rivelazioni portano sempre con sé delle conseguenze e sapevo di non voler lasciar scorrere quel fiume di strane sensazioni che mi portavano a ventisei anni a rendermi conto del mio essere di figlia e del loro essere di genitori. Così cercai in me delle risposte che avevano poco a che vedere con quella prima domanda, abbastanza superficiale se vogliamo, nella quale stava tutto e il contrario di tutto. E credo anche di averne trovate.
Come avevo vissuto il mio essere figlia di persone disabili? Lo avevo vissuta da figlia. E come tutte le figlie si innamorano del padre che vedono poco per motivi di lavoro e che incarna l’uomo dei propri sogni, si scontrano con la madre con la quale entrano in una competizione mai finita ma sempre complice; si mettono contro alle regole imposte ma vi sottostanno; fanno un po’ le adolescenti ribelli più per moda che per gusto; vanno avanti a testa bassa negli studi e nelle passioni fino a raggiungere i risultati desiderati e aspirati; tentano di inserirsi nel mondo del lavoro seguendo un po’ i consigli dei genitori un po’ facendo di testa propria; dipendono dalla famiglia ma si credono indipendenti più per autonomia di pensiero che per altro; e così via…in una fitta lista di comportamenti che da generazioni si ripetono più o meno sempre uguali nei processi di crescita dei figli.
Questo è stato il mio essere figlia. Io così ho vissuto la mia esperienza di figlia. E continuo a viverla. Ecco perché non mi tornavano i conti quando dovevo rispondere al collega incuriosito: non trovavo in questa fitta rete di dinamiche e di relazioni del mio essere figlia dentro e fuori la famiglia, l’essere disabili dei miei genitori.
“Non hai potuto fare esperienze che un genitore con le gambe buone ti avrebbe potuto far fare”. Vero. Infatti ne ho fatte altre. Io non sono mai andata a correre con mio papà. Poco male, correre per me è noioso. Non sono andata sulle montagne russe con mia mamma quando siamo andati insieme a Gardaland. Poco male, mi fanno venire il voltastomaco. Non sono andata a famiglia riunita a fare le camminate sui ripidi e scoscesi sentieri di montagna. Questione di pochi anni: dalla quinta elementare in poi ho passeggiato per i monti durante i campi estivi e invernali della Parrocchia.
Ho fatto altre esperienze con le persone. I miei genitori hanno molti amici, conoscenti e legami con persone disabili, perché legati dall’essere membri di associazioni, per esperienze di infanzia e di gioventù; questo mi ha portato a crescere non solo in una famiglia in cui la disabilità era, per forza di cose, la normalità, ma anche in un ambiente esterno altamente popolato da persone disabili.
Ecco, forse il punto sta qui: per me figlia di due persone disabili la disabilità era diventata la normalità e se litigavo con mia mamma me la prendevo con lei per il suo essere troppo apprensiva; se studiavo con mio papà lo facevo perché aveva una bella mente matematica e mi poteva aiutare. La loro disabilità non aveva nulla a che vedere con la loro genitorialità. E quindi nulla a che vedere con il mio essere e sentirmi figlia.
Non so bene quel collega cosa volesse sentirsi dire: forse si aspettava gli svelassi quanto mi era stato di peso il bastone o la carrozzina di mia mamma nella mia crescita, o forse si aspettava dicessi che erano genitori speciali perché disabili e allora più sensibili, più bravi, più comprensivi e tutta una serie di “più” che ci riempiono di luoghi comuni.
Nulla di tutto questo: due genitori normali, il cui essere speciali sta nel loro essere sempre stati dei genitori che c’erano, figure sulle quali appoggiarsi (nonostante il bastone), spalle su cui piangere e intelligenze con cui giocare; impositori di regole da scappare ma punti di riferimento su cui contare. Questo sono stati.
E la cosa che ora mi fa sorridere è che i ruoli sembrano essersi invertiti rispetto alle considerazioni iniziali. È il genitore del figlio disabile che si preoccupa del suo progetto di vita. E in questo caso come la mettiamo? Chi costruisce il progetto a chi?
Beh io credo che nella nostra famiglia ciascuno abbia collaborato in parte alla costruzione di quello altrui e ciascuno ci abbia messo del proprio per farlo. E questo è successo al di là di ruoli e, soprattutto, al di là di chi fosse o non fosse disabile. I miei genitori disabili, soggetti per cui qualcuno avrebbe dovuto pensare a un progetto di vita, si sono trovati invece a pensare alla vita della loro figlia… questa una bella inversione di rotta. Una bella sfida.
 

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Testimonianze-Esperienze