Il gruppo “Prima informazione e handicap” dell’ospedale S. Orsola di Bologna

01/01/2004 - Guido Cocchi (*)

Molte e complesse sono le problematiche comunicative all’interno di una struttura organizzativa quale quella ostetrico-neonatologica. L’evento nascita già di per sé carico di aspettative, ansie e desiderio di realizzazione della coppia, talora si complica allorché il bambino tanto desiderato e ricco di contenuti fantastici, presenta comportamenti o aspetti fisici tali da far porre la diagnosi di un quadro clinico correlato ad una probabile/certa disabilità. La situazione che il medico si trova a dover affrontare, oltre a essere potenzialmente impegnativa in termini assistenziali, presenta inevitabilmente un impegno relazionale con la coppia genitoriale ricco di componenti emotive, non facile e molto coinvolgente a livello pisco-affettivo. A questa difficoltà di base si aggiunge poi il fattore temporale e cioè l’urgenza di rispondere alle tante, giuste domande avanzate dalla coppia, alle quali il professionista non sempre è in grado di poter dare precise risposte. Il medico è consapevole che il momento della comunicazione è particolarmente delicato e che dalla modalità della sua comunicazione può dipendere il rapporto del contesto familiare con il bambino e influire sulle potenzialità di adeguata accettazione del bambino stesso. La comunicazione della diagnosi, infatti, mette la famiglia di fronte a una realtà inaspettata, a volte temuta, sempre molto sofferta e con risposte emotive già identificate dagli studi di psicologia, ma che sono del tutto caratteristiche di quello specifico contesto familiare. Da qui la necessità di non nascondere la realtà, ma contemporaneamente di lasciare spazio alla speranza sull’esistenza di una possibilità di recupero/contenimento della disabilità e soprattutto di prospettare quegli interventi mirati e individualizzati che possono aiutare a limitare il corteo sintomatologico. Certamente non è facile trovare le parole per dire a una mamma e a un papà che quella bambina attesa per nove lunghi mesi “ha un problema”. È un momento veramente difficile per i genitori che vedono svanire quella gioia così attesa, e all’improvviso si trovano a dover fare i conti con una realtà molto diversa da quella immaginata. Chi deve dirlo? Come dirlo? Cosa dire? Da qui è scaturita la volontà di organizzare, sollecitati anche da strutture associative di genitori che hanno vissuto e vivono giornalmente problematiche legate alla disabilità, un percorso assistenziale che veda coinvolte le tante figure professionali che – fin dal momento della nascita – ruotano attorno alla diade madre-neonato, in grado quindi di fornire alla famiglia le informazioni utili a meglio finalizzare gli interventi riabilitativi e assistenziali più idonei per quel piccolo bambino. La comunicazione offre anche l’opportunità di analizzare i comportamenti e le reazioni emotive a eventi vissuti in un contesto collegiale e aperto al confronto diretto.

Un gruppo di lavoro formato da personale sanitario e associazioni

Nella primavera del 2002, presso l’Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna, è stato pertanto costituito un Gruppo di Lavoro definito “Prima Informazione e Handicap”, composto da personale sanitario (neonatologi, ostetrici, neurofisiatra, psicologo, pedagogista e ostetriche, infermieri, riabilitatori, assistente sociale) e da rappresentanti delle associazioni e dei genitori, allo scopo di definire un percorso di aiuto e supporto alla famiglia che, partendo dalla prima fase di dolore e incredulità, possa aiutarla a ricostruire il proprio ruolo genitoriale in una prospettiva di fiducia e speranza nelle possibilità di crescita del bambino. L’esperienza, basata su incontri mensili, si è data innanzitutto una metodologia di lavoro che prevedeva: 1. costituzione di un gruppo multispecialistico di accoglienza; 2. promozione di momenti d’incontro per l’analisi di casi specifici; 3. identificazione di riferimenti, funzionali all’informazione ed alla definizione di un piano di sostegno sia al neonato che alla famiglia, con il coinvolgimento sia dei referenti del territorio sia del pediatra di famiglia; 4. costruzione di una rete di servizi per seguire con continuità il percorso di vita del bambino per la sua presa in carico da parte degli operatori territoriali. La nascita, ad esempio, di un piccolo che presenti gravi malformazioni o un qualsiasi tipo di disabilità (asfissia perinatale, grave prematurità) è infatti un evento drammatico e la famiglia non può essere lasciata sola di fronte a una realtà carica di sofferenza e di dolore. Accanto ai medici, ostetriche, infermieri è necessario prevedere l’intervento degli psicologi per cercare di capire i bisogni e le reazioni dei genitori, e in particolare delle madri che rappresentano spesso in questa fase il soggetto più fragile. Da subito infine si devono avviare i contatti più idonei per quella particolare condizione clinica al fine di consentire di seguire il bambino anche al di fuori dell’ospedale e garantire quindi la continuità delle cure. Questa rete, se ben strutturata, può risultare di fondamentale importanza per la famiglia che dovrebbe trovare sostegno e soprattutto un percorso assistenziale strutturato. Ma non sempre questo è realizzabile, non sempre le competenze specialistiche sono disponibili sul territorio, non sempre la macchina organizzativa è in grado di fornire questo supporto e quindi il rischio è che i genitori siano lasciati soli, senza punti di riferimento precisi, talora abbandonati a se stessi con informazioni frettolose e poco comprensibili. Come migliorare lo stato attuale delle cose? Come essere di reale aiuto alla famiglia? Dopo questa prima fase, della durata di circa un anno, in cui sono stati soprattutto affrontati e discussi collegialmente situazioni e episodi vissuti direttamente dai vari operatori, si è deciso di iniziare un’altra esperienza, necessario completamento della prima, con il riconoscimento dell’Azienda Ospedaliera del Policlinico S. Orsola-Malpighi nell’ambito del corso di formazione sulla “Comunicazione di cattive notizie”.

Il rischio di nascere

Il corso di formazione definito “Il rischio di nascere: la comunicazione con i genitori”, sollecitato dagli operatori dell’originario Gruppo di Lavoro, è stato strutturato sulla base di un progetto redatto con l’intervento della prof.ssa Luisa Brunori, Direttrice del C.I.R.I.G. (Centro Interdipartimentale per la Ricerca e l’Intervento sui Gruppi). Il corso, della durata di un anno a partire dall’ottobre 2003, si basa su 3 momenti essenziali: 1. presentazione/discussione di casi clinici da analizzare nella loro complessità, concretezza e nella possibile definizione clinica; 2. espressione da parte degli operatori dei contenuti emotivi soggettivi, individuali e istituzionali sollecitati dal caso; 3. ricerca di soluzioni che tengano conto, partendo dal caso in esame, anche degli elementi di contesto necessari, sia interni all’istituzione, sia nella comunità più ampia, così come elementi di collegamento tra interno ed esterno. Questo aspetto verrà sviluppato come funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi emersi dall’analisi del percorso assistenziale pre/postnatale. Sulla base delle richieste di partecipazione al corso e della disponibilità delle risorse, sono stati costituiti due gruppi di 12/13 unità, comprendenti solo operatori stabilmente coinvolti nell’assistenza pre/postnatale presso il Dipartimento di Ginecologia ed Ostetricia e l’Unità Operativa di Neonatologia. Le persone che accettano su base volontaria di partecipare all’esperienza sono tenute a parteciparvi con assiduità, perché è proprio nella frequenza continuativa che si sviluppa il potenziale del gruppo necessario alla sua funzionalità. A questi due gruppi, che presentano comunque le stesse caratteristiche, ne viene individuato un terzo al quale possono aderire altre figure professionali sia interne (assistente sociale, genetista, psicologo, ecc.) sia esterne alle strutture dipartimentali (associazioni di famiglie, neuropsichiatra infantile, ecc.), che quelle di collegamento tra interno ed esterno. Questo gruppo (definito “gruppo progettualità”) è pensato per sviluppare anche una funzione progettuale di forme sperimentali nuove, laddove non dovessero esistere modi e strategie adeguate ai problemi. Gli incontri sono previsti su base quindicinale per i due gruppi e su base mensile per il gruppo progettualità. Tra gli obiettivi del corso, quindi, oltre a quello di favorire la comunicazione tra le diverse figure professionali coinvolte nell’assistenza e cura del neonato, e tra queste e le famiglie, e creare una cultura condivisa sulla comprensione/elaborazione delle problematiche emerse dall’analisi dei casi discussi, è fondamentale quello di elaborare strategie/indicazioni volte a collegare la realtà ospedaliera con il territorio, incluse le associazioni di competenza.

* Professore Associato di Pediatria Preventiva e Sociale, Istituto Clinico di Pediatria Preventiva e Neonatologia, Università di Bologna

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