Il giovane disabile e il suo mondo

01/01/1998 - Silvia Tamberi

Mi sembra che sia possibile paragonare l'handicap di un componente famigliare(sia esso un genitore, un coniuge, un figlio, un fratello) a un altro membrodella famiglia, che diventa una realtà sensibile e tangibile, con il qualetutti i membri del nucleo famigliare, soprattutto l'handicappato in primapersona, devono scontrarsi.
Infatti l'handicap condizionerà tutte le dinamiche famigliari, esigendo spazio,tempo ed energie; avrà il potere di fermare l'età delle persone e i ciclinaturali di tutta la famiglia, condizionandola nel comune quotidiano ed, avolte, anche nelle sue più piccole scelte.
Penso che, questa particolare famiglia, come ogni altro nucleo famigliare, siaesso "problematico" o "sano", possa essere paragonato adun'isola.
Famiglia-isola, come cellula fondamentale dell'arcipelago sociale, dello Stato,dell'economia e della società. Famiglia-isola, come nucleo chiuso,indipendente, che mira quasi unicamente al soddisfacimento di se stessa, inconformità alla società moderna, che tende sempre più alla personalerealizzazione di ogni singolo individuo e sempre meno alla collaborazione, allacollettività e alla solidarietà. Famiglia-isola, isolata per la suadiversità, per quel radicato senso di autodifesa, di protezione, di censura.Isola-famigliare emarginata dal tessuto sociale, tanto da far aumentare ladistanza fra un'isola e l'altra, rendendo più difficile la comunicazione, ilreciproco sostegno e le relazioni tra le isole dell'arcipelago sociale eparentale.

La fatica di diventare adulti

Come vive l'handicappato nella sua famiglia?
Nonostante trovi un ambiente accogliente, solidale, un luogo carico d'amore, dicomprensione, fonte di cure e sicurezza, ricco di stimoli per raggiungere nuovitraguardi, dovrà anch'egli percorrere un cammino di auto-accettazione, cheverrà in base alla percezione di sé e della propria persona.
La persona handicappata dovrà imparare a convivere con i suoi limiti, mettendoin conto le varie rinunce dovute al proprio stato di disabilità, scontrandosiinevitabilmente con il confronto tra sé e gli altri; inoltre dovràfaticosamente attivare ed inventare sempre nuove strategie compensatorie persuperare gli ostacoli quotidiani. Dovrà imparare ad accettare il proprio corpo,un corpo che cambia, con lo scoppiare dell'età adolescenziale e dellasessualità.
Un corpo senza intimità, troppo invaso dagli altri per la cura dell'igienepersonale e dai trattamenti fisioterapici. Un corpo con cui è difficile vivere,muoversi, conoscersi e crearsi una propria identità personale, quasi semprevestito, per comodità e praticità, con anonime tute, che non evidenzianol'identità femminile o maschile della persona.
Il percorso di auto-accettazione di un individuo disabile avrà molteinterferenze e molte contaminazioni dall'ambiente in cui vive il soggetto,soprattutto da quello famigliare e da come i genitori percepiranno l'handicap.
La famiglia vive l'adolescenza dei figli handicappati come un nuovoscombussolamento, con nuovi conflitti e nuove preoccupazioni. Questo perché ilnucleo famigliare, dopo il primo smarrimento, tende a crearsi un equilibriostatico, abitudinario e di routine, ma nello stesso tempo molto precario, doveogni piccolo mutamento scombina e disorienta tutte le dinamiche famigliari.Infatti l'adolescenza è sempre stata vista come un'età di passaggio, dicambiamento verso una vita nuova, ma i genitori si rendono ben conto che ciònon può avvenire nei loro figli gravemente handicappati. Inoltre è questal'età in cui si fa più evidente il divario tra il soggetto disabile e i suoicoetanei ed i genitori saranno costretti a ridurre ulteriormente le loroaspettative nei confronti degli sperati miglioramenti del figlio.
Per questo la famiglia cercherà di fermare il tempo, rimandando la crescita delfiglio, al fine di prolungare la speranza di un miracolo e di una risoluzione;continuando a considerare il portatore di handicap come un eterno bambino,cercando di proteggerlo e di difenderlo.
Questo atteggiamento della famiglia limiterà ancora di più il ragazzo indifficoltà, che faticherà ulteriormente a crescere; inoltre sarà ostacolatonella sua ricerca di autonomia, impedendogli di raggiungere, anche se ne ha lecapacità, un minimo grado di indipendenza possibile.
Nonostante tutto, questo atteggiamento dei genitori è facilmente comprensibile,perché il tessuto sociale è meno comprensivo verso l'handicappato adulto chenon verso l'handicappato bambino. Infatti, soprattutto l'handicappato mentale,non ispirerà più sentimenti di tenerezza, di accondiscendenza, ma ogni suogesto sarà osservato dagli altri con diffidenza, sarà limitato bruscamente ilsuo bisogno di contatto fisico, non gli saranno più concessi tanticomportamenti ridicoli, che inevitabilmente confermano la sua diversità.
Alcuni genitori avranno educato i loro figli "al tutto dovuto","al tutto lecito" per i suoi limiti, per la sua disabilità, come unper riparare, supplire alle sue limitazioni con qualcos'altro. Crescendo conquesta mentalità "del poverino" l'handicappato faticherà adinserirsi nel mondo esterno, scontrandosi ben presto con il pietismo, con unasocietà non appianata a sua misura come la famiglia. Gli sarà quindi difficilecrearsi delle relazioni e delle amicizie alla pari, considerandosi lui, perprimo "diverso".
Altri avvenimenti che possono turbare un equilibrio famigliare precario sono lacomparsa nel figlio della sessualità imprevista e poco gestibile, l'arrivo delciclo mestruale nelle ragazze, la comparsa della barba nei ragazzi,....ecc.....
La chiamata al servizio militare, ad esempio, viene vissuta dai genitori comeevento doloroso, che fa loro ripercorrere nuovamente tutta la loro storiapersonale, anche perché devono compiere tutto l'iter burocratico di esonero.Qui dovrebbero accorrere quelle relazioni parentali ed amicali o i servizisociali, che prendendosi questo incarico, eviterebbero nuove frustrazioni, siaai genitori, sia al ragazzo stesso.

Dopo la scuola dell'obbligo

L'età adolescenziale coincide anche con il termine dell'obbligo scolastico,che tante volte propone un nuovo problema ai ragazzi handicappati.
Anche se, negli ultimi anni, la normativa ha consentito loro la frequenza dellescuole superiori, ha reso possibile un loro inserimento lavorativo, permettendocosì la realizzazione personale ed una normale socializzazione a molte personehandicappate, resta, sempre e comunque, il problema di come occupare i soggettipiù gravi.
Inizia per loro nell'adolescenza, un vero e proprio pellegrinaggio per trovareun'opportuna "collocazione", cercando di inserirli negli scarsilaboratori protetti, nei centri diurni e di socializzazione o nelle variecooperative, con la costante paura che l'handicappato resti totalmente delegatoalla famiglia, con rari momenti di socializzazione, con pochissimi stimoli,rischiando anche di perdere le abilità precedentemente acquisite.
Solo pochi centri e laboratori sono veramente organizzati ed efficienti, condelle attività gratificanti e soddisfacenti, in grado di permettere ai ragazzil'espressione della loro creatività e di sfruttare le loro potenzialità e leloro capacità individuali. Altre realtà purtroppo si riducono ad essere deiveri e propri "parcheggi", che costringono i ragazzi a vivere giornateveramente frustranti e non produttive.
Queste realtà, seppur insoddisfacenti, rappresentano per i ragazzi l'unicaoccasione di socializzazione, così da vivere con tristezza e nostalgia iperiodi di vacanza e di chiusura di questi centri. Anche i genitori vivono,molte volte, l'inserimento del figlio in queste strutture, almeno come brevi"pause", che consentono loro tempi e spazi liberi per compiere lenecessarie commissioni ed attività personali, liberandoli anche un po' dallatensione e dalla fatica.
Per questo motivo molti genitori si sono associati per offrire un futuro ai lorofigli con la realizzazione di centri e di laboratori efficienti, in grado didare una risposta il più possibile adeguata alle persone in difficoltà, disfruttare le potenzialità, le capacità individuali e di far esprimere lapersonalità di ognuno. In questo progetto dovrebbe intervenire anche lo Statocon fondi e iniziative, affinché queste realtà non rimangano solo "isolefelici", ma tutto il territorio nazionale possa offrire questo tipo diservizio, favorendo soprattutto le zone più povere e meno agiate.

Dopo i genitori cosa succede?

Andando avanti con gli anni, i genitori di un figlio handicappato comincianoa sentire il peso dell'età e la stanchezza sia fisica che mentale.
Avvertono il peso degli anni passati, di tutte le lotte, dei disagi subiti, deicontinui logorii per il timore delle malattie e anche della morte del figliostesso.
Questo coincide anche con l'invecchiamento del figlio, vissuto da loro cometraumatico e impossibile, non potendolo più riconoscere come il loro bambino.Anche il suo appesantimento fisico e il conseguente affaticamento dei genitorinel curarlo sono motivi di stanchezza fisica, mentale ed emotiva. Comincia cosìa cadere la motivazione, l'entusiasmo, la grinta per affrontare nuove sfide, perottenere il rispetto dei propri diritti.
In questo periodo della vita un pensiero assilla sempre più i genitori: è ilproblema "del dopo", di quale sarà il futuro e il destino dei lorofigli, di chi si occuperà di loro. Questi sentimenti, che diventano angosce,portano spesso i genitori ad annullarsi come persone, a sentirsi indispensabili,a non avere il permesso o il diritto di invecchiare; in alcuni casi si giungepersino al desiderio esasperato di morire assieme al figlio. Conoscendo questadisperazione, si possono cercare di comprendere gli omicidi e i suicidi digenitori e di figli dei recenti fatti di cronaca. Molto probabilmente questefamiglie non hanno trovano nel tessuto parentale e nelle istituzioni sociali unappoggio, un senso di sicurezza e di continuità.
I sentimenti di solitudine e di isolamento che vivono queste famiglie, è legatoad una forte simbiosi tra genitori e figli, aumentata negli anni, che nascondeanche, da parte dei genitori, dei sentimenti di colpa ancora irrisolti, lasensazione di essere insostituibili ed una scarsa considerazione del figlio inquanto persona diversa e distinta da loro, con una propria personalità unica eirripetibile.
Per dare più sicurezza, più serenità a queste famiglie dovrebbero intervenirele istituzioni con leggi, aiuti e sostegni, così da permettere alle persone conhandicap di vivere nel loro nucleo famigliare, oppure creando spazi e alloggi amisura di persona, dove sia possibile a tutti gli assistiti avere un ruolo,esprimere la propria affettività e personalità.
E' quindi importante dare ai genitori un senso di continuità, rassicurandolicon la prospettiva di un futuro positivo e un domani sereno per tutte le personehandicappate.

Il rapporto con gli esperti

Un altro aspetto, che vale la pena trattare, riguarda il rapporto tra lefamiglie degli handicappati e tutte le figure che si prendono cura del soggettodisabile: medici, educatori, ausiliari, insegnanti, terapisti ecc......
Questo rapporto può essere molto ambiguo, perché, nonostante tutti i buonipropositi, gli "attori" della relazione si situano su due fronti bendistinti: la famiglia si muove su un terreno affettivo, ricco di motivazione, disperanze, mentre gli operatori si muovono pur sempre in un ambiente lavorativo,con delle rigide regole contrattuali, con dei diritti da far valere e daottenere, di cui la famiglia dell'assistito fatica a capire le ragioni e lepretese. La famiglia pensa che anche gli operatori abbiano il loro stessotrasporto emotivo, affettivo e le stesse motivazioni, con la forte sensazioneche il loro figlio sia sempre per il terapista un paziente un po' speciale e maiuno dei tanti.
A volte questo rapporto può essere positivo, quando si riesce a stabilire unlegame di collaborazione, quasi una compensazione, creando anche un'unione trala casa e il luogo riabilitativo, in modo che i genitori possano continuare dasoli tutti i vari esercizi di recupero. Infatti in queste situazioni l'impegno eil coinvolgimento della famiglia è determinate, per raggiungere miglioririsultati e per motivare maggiormente la persona disabile.
A volte la famiglia stabilisce con i riabilitatori dei legami molto forti, quasisentendoli "idoli" o "geni" in grado di risolvere ognisituazione, di far raggiungere ad ogni paziente risultati eccellenti. Questiatteggiamenti possono essere controproducenti, sia per l'operatore, che si senteinvestito di aspettative a cui non è certo di poter rispondere, sia per lafamiglia, che potrebbe coltivare illusioni inutili. Inoltre potrebbero influirenegativamente sul rapporto tra altre famiglie e altri operatori, svalutando illavoro di questi ultimi, demotivandoli ed aumentando il senso di onnipotenza delprimo, creando anche deleteri attriti tra colleghi.
Queste figure possono anche rappresentare per la famiglia l'unico aggancio conl'esterno, allora, vengono investite quasi di ruoli parentali, superiori alcoinvolgimento istituzionalmente previsto.
Contemporaneamente queste relazioni possono essere anche conflittuali: spesso iterapisti si sentono esperti nel loro campo e sentono invadenti i genitori.
A volte gli esperti proporranno ai genitori delle soluzioni ideali, teoriche,per risolvere un determinato problema, ma queste proposte potranno sembrare aigenitori, quasi sempre molto più concreti e realistici, assurde e inattuabili,sia per le difficoltà oggettive, sia per la loro paura, sia per quel radicatosenso di protezione verso il figlio in difficoltà. Per questi motivi i genitorisi possono sentire violati, costretti e sforzati a fare scelte che noncondividono, da cui possono derivare grandi conflitti e incomprensioniinfruttuose.
Gli esperti dovranno scontrarsi, anche, con le eccessive esigenze della famigliache, vista la sua condizione, pretenderà più di ciò che le spetta,crogiolandosi nel dolore, alimentando la mentalità "del tutto dovuto"e del pietismo, che non agevolerà un rapporto positivo con gli altri. Spessoquesti genitori delegheranno tanti aspetti educativi agli esperti, perché liritengono più idonei e più capaci di loro.
Tutto ciò denota la non assunzione del proprio ruolo educativo verso il figlioa causa delle sue condizioni. Gli operatori dovranno, inoltre, tener presenteche solitamente il soggetto disabile sarà più inserito nella sua famiglia diun ragazzo normodotato e che anche i genitori saranno più coinvolti nella suaeducazione. Inoltre ogni volta che i genitori si troveranno di fronte ad unanuova figura, dovranno narrare di nuovo tutta la loro storia, la diagnosi, levarie cure, le visite ecc, e anche per gli operatori sarà più faticoso entrarein questo forte legame famigliare e presentarsi da non estranei, in modo tale dacreare un rapporto di fiducia e di confidenza.

Se l'operatore è stanco

Anche gli operatori caricheranno sul nuovo paziente le loro aspettative, laloro voglia di fare ed il loro entusiasmo. Si impegneranno con tutte le loroenergie nella cura del soggetto, scontrandosi poi, con una realtà che licostringerà a ridurre le aspettative ed a modificare il loro atteggiamento.
Può anche accadere che gli operatori scarichino le loro eventuali frustrazionie i loro problemi sul soggetto disabile, causando demotivazione e noia.
I genitori, da parte loro, potranno percepire gli operatori come poco coinvoltiemotivamente e affettivamente, pronti a liberarsi, a dimenticare ogni pensierorelativo al loro figlio al termine della seduta, a escludere, all'uscita dallavoro, ogni coinvolgimento con le problematiche dei vari pazienti trattati.Questa sensazione sgradevole può indurre nei genitori la constatazione di nonpotersi "staccare" mai del tutto dal loro ruolo, vivendo ventiquattr'oresu ventiquattro tutti i disagi della disabilità del figlio.
Inoltre i genitori possono vivere il rapporto con gli esperti come intrusivo,con la paura di essere giudicati, di non fare abbastanza, di non essereadeguati, di non curare sufficientemente il figlio, di non vestirlo nel modomigliore, di mandarlo ai centri di socializzazione solo per volersene liberare,aumentando così sentimenti di colpa, di diffidenza, e di poca serenità.
I genitori sostengono, ancora, che gli operatori considerano e curano un soloaspetto della persone, (per esempio i logopedisti curano il linguaggio, ifisioterapisti curano l'aspetto motorio,.....) senza preoccuparsi dellaglobalità del soggetto, invece essi come genitori, sentono di conoscerel'intera persona con tutti i suoi bisogni e le sue necessità, credendo diessere i soli in grado di capire tutti i desideri dei loro figli.
Nascono così contrasti improduttivi, quasi vicendevoli sfide, che mettendo inmoto, nei genitori, meccanismi di chiusura e di difesa, che lasciano fuori dallapiù intima sfera tutti gli esperti e i loro consigli.

Giovane e disabile : una doppia difficoltà

Dai problemi che ho via via passato in rassegna si può notare che sono moltele difficoltà che una persona handicappata e la sua famiglia si trovano a doveraffrontare; difficoltà che inevitabilmente aumentano con la crescitadell'individuo disabile e con lo scontro con il tessuto sociale.
In questa società poco attenta ai bisogni della persona, poco sensibile alleproblematiche esistenziali giovanili, i giovani vivono con molto disagio letappe della loro crescita, faticando a trovare un proprio ruolo, un propriospazio, delle amicizie e dei legami significativi ed importanti per laformazione di una personalità sana e positiva.
Questa situazione di disagio, comune a molti ragazzi, si accentua ulteriormentein una persona che vive una situazione di handicap, infatti questa realtàscomoda, frustrante e dolorosa inciderà profondamente su tutte le tappe dellasua crescita, limitandogli molte delle comuni e consuete esperienzeadolescenziali.
All'handicappato sarà molto più difficoltoso accedere ai comuni luoghi diaggregazione, così che gli altri saranno anche fisicamente più lontani ediventeranno quindi rari e sporadici i momenti di socializzazione con il gruppodei pari. Per questo anche la solitudine vissuta da molti giovani, è vissutadai ragazzi handicappati in modo contraddittorio, perché non essendo inseritinel gruppo dei pari, rimangono spesso soli, ma allo stesso tempo, non hannoquasi mai, per impossibilità fisica o per paura e per atteggiamentiiper-protettivi dei genitori, l'effettiva possibilità di stare soli con séstessi; elemento molto importante per la crescita e la conoscenza della propriapersona.
La persona handicappata, oltre a tutte queste difficoltà di crescita, dovràdunque anche affermare con forza la propria volontà di crescere, la propriaidentità di adolescente e poi di adulto, davanti alla propria famiglia,all'ambiente parentale e al tessuto sociale.