Il bambino disabile a scuola

01/01/2000

Come valutare l’impatto e l’integrazione dei bambini disabili nella scuola? E come indagare in che modo i genitori percepiscono e vivono il mondo della scuola in cui il figlio è inserito?
Una ricerca condotta in provincia di Padova tra i bambini disabili minori di 8 anni. (*)Il concetto di integrazione nasce già negli anni settanta determinando nella scuola la volontà di realizzare percorsi metodologici adattati ai bisogni di ciascuno (9, 17).
Emergono e si impongono, grazie anche ad una serie di interventi legislativi (1, 3), nuovi modelli socio-pedagogici, che mettono al centro del processo educativo lo sviluppo della personalità dell'allievo e la sua capacità di comunicare e di apprendere.
Nel clima di rinnovamento del sistema educativo italiano, determinato dal "Documento Falcucci" (CM 227/75) (10), la legge 517 del 1977 (11) rappresenta una pietra miliare, abolisce infatti le classi differenziali e le scuole speciali, definisce il ruolo dell'insegnante di sostegno e le forme di integrazione per i soggetti portatori di handicap.
La nuova realtà scolastica che viene così a delinearsi è molto complessa e diversificata in quanto richiede, oltre ad un rinforzo e affinamento della pratica didattica, un intervento qualificato di insegnamento "differenziato".
Successivamente la legge quadro sull'handicap (L.104/92) (12) pone come obiettivo dell'integrazione lo sviluppo delle potenzialità della persona disabile nell'apprendimento, nelle relazioni e nella socializzazione (7).
La normativa sottolinea l'importanza del coinvolgimento della famiglia nel processo educativo del bambino e della collaborazione tra scuola, USSL ed enti locali (8, 13, 14). Queste istituzioni concorrono insieme a fornire le risorse umane, tecnologiche ed economiche, necessarie per garantire la maggiore integrazione possibile.
La scuola diventa così un luogo di relazione tra le varie agenzie educative e tra le diverse persone che hanno preso in carico il soggetto con handicap (16).
Nella scuola il bambino entra in contatto con gli insegnanti e con la rete educativa, in cui esistono regole e rapporti non ancora sperimentati; socializza, trova la possibilità di sviluppare e approfondire relazioni trasversali con gli adulti e con i coetanei, in un nuovo contesto. C'è quindi una continuità tra funzione genitoriale e scolastica, una alleanza e una complementarietà che offre maggiori possibilità di sviluppo delle potenzialità di ciascun soggetto (2). La socializzazione del soggetto con handicap con i coetanei, sia all'interno, ma anche all'esterno dell'ambiente scolastico, offre ulteriori opportunità formative capaci di motivare, orientare e sostenere l'apprendimento e le relazioni.
Ogni bambino è unico ed irrepetibile, con un proprio stile cognitivo, strategia di apprendimento, forma espressiva e comunicativa (5, 15, 17). Quando si tratta di un bambino disabile l'unicità, quindi la diversità, è vissuta quasi esclusivamente nella sua accezione negativa.
La sua diversità è infatti molto più difficilmente contenibile in un modello standard di essere e soprattutto di apparire.
In generale le istituzioni reagiscono con difficoltà verso ciò che devia “dall’atteso comune”, perché richiede loro flessibilità, adattamento ed innovazione; tutte qualità che sono difficili da attuare nelle agenzie organizzate e da tempo strutturate.
Anche la famiglia spesso si rapporta con difficoltà all'unicità del proprio figlio disabile, proiettando al di fuori di sé sentimenti negativi e vivendo quindi momenti di difficoltà e di incomprensione verso l'istituzione scolastica che “non dà il supporto richiesto e non fa tutto quanto potrebbe”.
A volte i genitori possono essere sopraffatti da sentimenti di impotenza tendendo a delegare ogni responsabilità educativa; altre volte chiedono con insistenza attività inutili o impossibili, idealizzando le capacità del figlio e superando nelle aspettative ciò che è ragionevole attendersi (6, 18).
Da queste riflessioni è sorta l'esigenza, nell'ambito di uno studio di prevalenza sulla disabilità all'età di 8 anni nella Regione Veneto, di valutare l'impatto e l'integrazione dei bambini disabili nella scuola e indagare come i genitori percepiscono e vivono il "mondo della scuola" in cui il figlio è inserito.

Materiali e Metodi

Lo studio è stato condotto nella coorte dei nati nel 1988 nella provincia di Padova, seguiti dalla nascita fino agli 8 anni. Tale provincia poteva ritenersi ideale per la numerosità dei soggetti seguiti e rappresentativa della situazione demografica, culturale e sociale di tutta la Regione Veneto.
Sono stati inclusi nello studio i soggetti che abbiano presentato dalla nascita o successivamente ad essa, e comunque entro il 31/12/96, una o più menomazioni disabilitanti. Si sono considerate le disabilità con un danno funzionale di ordine medio-grave, tali da richiedere una presa in carico specifica da parte dei servizi socio-sanitari e/o una certificazione per la frequenza scolastica. Sono stati esclusi dallo studio i casi con patologia cronica, come ad esempio l'asma o l'epilessia ben compensata, e i casi di cosidetto "handicap sociale", ovvero i soggetti che soffrono di una condizione di svantaggio dovuta a problematiche familiari di ordine sociale, ma che non presentano alcuna menomazione o disabilità. Questa decisione è stata assunta per poter ottenere un'area di studio più omogenea, anche se meno numerosa, che costituisce il nucleo centrale e più problematico della disabilità.
Per individuare e poter successivamente selezionare i casi si è seguito un approccio di tipo “multifonte". Sono state cioè attivate contemporaneamente tre diverse fonti di informazione:
1. la rete dei Servizi socio-sanitari (compresi gli istituti/enti privati convenzionati);
2. la Scuola;
3. le Associazioni d'utenza.
Gli elenchi derivanti da queste tre fonti sono stati confrontati tra loro, con l'obiettivo di riuscire ad individuare tutti i bambini eleggibili per lo studio.
Si è indagato il vissuto delle famiglie con un bambino disabile attraverso un'intervista domiciliare utilizzando un questionario pre-codificato. Quest’ultimo era costituito da differenti parti, che andavano a sondare: la composizione della famiglia, il percorso diagnostico, terapeutico e riabilitativo, il grado di autonomia del bambino, la scuola e i problemi ad essa connessi. A conclusione dell'intervista i genitori erano invitati ad esprimere il loro accordo su una serie di affermazioni riguardanti l'utilizzo di strutture, istituti o scuole speciali per soggetti con handicap. A ciascuna proposizione poteva essere assegnato un punteggio da 1 a 10. Per l'analisi descrittiva dei dati ogni affermazione è stata associata ad una variabile dicotomica creata con il seguente criterio: un punteggio ³ 8 esprimeva concordanza dei genitori con l'affermazione, un valore < 8 significava disaccordo o indecisione.
L'intervista è stata condotta da tirocinanti della Scuola per Educatori Professionali della Provincia di Padova appositamente formati. Durante tutto il periodo dello studio è rimasta attiva una finestra telefonica dedicata alle famiglie per qualsiasi tipo di informazione o delucidazione.
L'ultima fase dello studio è stata caratterizzata da una serie di "interviste a testimoni privilegiati", interlocutori particolarmente attenti, preparati e strategici per il ruolo istituzionale ricoperto, al fine di conoscere i loro orientamenti e le loro tendenze sul problema. Sono state pertanto contattate diverse figure professionali che operano a contatto con l'handicap e che rappresentano tutte le istituzioni coinvolte. Del mondo della scuola sono stati intervistati: il provveditore agli studi, un direttore didattico, uno psicopedagogista, un insegnante di sostegno, un insegnante elementare. Tutte le interviste ai testimoni privilegiati, essendo state registrate, sono state integralmente trascritte e soggette ad una prima rilettura tendente ad evidenziare orientamenti, problemi e proposte.
Dei circa 10.000 nati nella provincia di Padova nel 1988, 202 erano "in carico" ai servizi per problemi riferibili ad una disabilità e/o handicap entro il compimento dell'ottavo anno di vita. Da questi ultimi sono stati selezionati i casi e stimata la prevalenza della disabilità medio-grave a 8 anni e alla nascita.
Successivamente i dati sono stati analizzati distinguendo i casi in 3 gruppi: soggetti con disabilità mentale (sindrome di Down, ritardo mentale associato ad altra patologia, come la paralisi cerebrale, autismo e altre psicosi), soggetti con problemi di apprendimento (disturbi specifici della lettura, della scrittura, del linguaggio e dell'apprendimento) e soggetti con altre patologie (deficit dell'udito, spina bifida e miopatie).

I risultati della ricerca

142 soggetti rispondono ai criteri di inclusione descritti sopra e quindi la prevalenza di disabilità medio-grave a 8 anni è risultata dell'1,5% (I.C. 1,14-1,86).
Le patologie dell'area mentale riguardano il 45% del totale dei casi e se a queste sommiamo quelle della comunicazione e dell'apprendimento, raggiungono il 68%.
Ad otto anni il 98% dei bambini frequenta la scuola; solo uno di questi è iscritto alla scuola speciale. Nella scuola il bambino disabile trova molte risorse a lui dedicate: dall’insegnante di sostegno all’operatore addetto all’assistenza fornito dal Comune o dall’Ulss, agli insegnanti di classe che lo seguono in modo individuale. Queste figure professionali sono assegnate secondo le necessità espresse dalle disabilità presenti (mentali, dell’apprendimento e fisiche) e sono assorbite quasi totalmente dall’area mentale, come appare dalla tabella 1.
L'integrazione nella classe in almeno metà dei casi non si traduce in una vera integrazione sociale.
Nelle tabelle 2 e 3 viene riportato come vive e cosa fa il bambino disabile a scuola e fuori da essa.
Solo metà dei bambini disabili infatti, rimangono sempre in classe, pur svolgendo attività specifiche, e solo un terzo svolge le medesime attività proposte ai compagni. Vengono seguiti al di fuori della classe (soprattutto) i soggetti più difficili e disturbanti, quelli con problemi psichici e/o con patologie nell’area mentale.
Se osserviamo i rapporti che si creano tra i genitori dei bambini con handicap e la scuola, notiamo che l'insegnante di sostegno è la persona che ottiene il maggior gradimento, infatti le famiglie di tutti e tre i gruppi hanno un rapporto positivo e di collaborazione con essa (75%). Le famiglie riferiscono di avere buoni rapporti con gli insegnanti della classe nel 49% dei casi, con il personale ausiliario della scuola e con la direzione nel 22-21% e con gli altri genitori nel 15%.
I difetti di apprendimento sono quelli che spingono le famiglie a giudizi più negativi sull'istituzione scolastica in tutte le sue componenti: insegnanti di sostegno e ordinari, direzione, altre famiglie.
Buoni rapporti con i propri compagni di classe vengono riportati dal 57% dei genitori, con una percentuale doppia tra i genitori di bambini con disabilità motoria o sensoriale rispetto a quelli con disabilità mentale. Il 3-5% di questi due gruppi di genitori afferma inoltre che il proprio figlio non è accettato dai compagni di classe.
Nonostante che i rapporti instaurati dai genitori con il mondo della scuola non siano molto soddisfacenti, se escludiamo l’insegnante di sostegno, solo un genitore su otto esprime il bisogno di una maggior collaborazione tra scuola e genitori. (Tabella 5)
Inoltre, in un contesto in cui le istituzioni si impegnano per raggiungere il maggior livello di integrazione possibile per il bambino disabile, un genitore su tre preferisce la scuola "speciale" a quella "normale", sostenendo che "in una scuola speciale il bambino ha insegnanti che conoscono il suo problema e lo aiutano" e uno su quattro afferma che "per il futuro del bambino, è meglio stare in una comunità pronta ad accogliere le sue esigenze", piuttosto che rimanere in famiglia.
Le interviste aperte ai testimoni privilegiati hanno evidenziato concordanza con le famiglie per quanto attiene i problemi della frammentazione e conflittualità tra servizi e operatori e per gli aspetti della carenza di informazione e comunicazione con la famiglia. Le interpretazioni delle istituzioni per gli altri punti critici e soprattutto per le soluzioni ritenute valide ed efficaci sono invece più lontane rispetto a quelle delle famiglie. Si ritiene, ad esempio, che una soluzione ottimale per affrontare i problemi delle famiglie e l'integrazione del bambino sia il coinvolgimento della famiglia stessa nel percorso riabilitativo e nella stesura del piano educativo individuale (cosa peraltro già prevista dalla normativa vigente). Altro aspetto riferito in ogni intervista è il problema della formazione degli operatori, al quale tutti i professionisti intervistati gli hanno assegnato un valore determinante.

Alcune considerazioni

La scuola, per perseguire l’integrazione dei bambini disabili, li inserisce nella classe con i propri coetanei, luogo ideale di relazione, al fine di stimolarne la crescita ed il processo formativo; inoltre destina loro parecchie risorse umane, anche se molte di queste sono assorbite dai soggetti con patologie dell’area mentale e dell’apprendimento.
All'interno della scuola comunque pare esserci un comparto a se stante, che interessa i bambini disabili e chi strettamente li segue nei loro percorsi educativi e formativi, tanto che l’insegnante di sostegno sembra perdere la sua funzione di risorsa specifica per l’inserimento e l’integrazione del bambino disabile e sembra diventare uno strumento alternativo alla classe.
Eppure, l'integrazione degli alunni con handicap dovrebbe favorire, secondo alcuni autori (9, 15), la possibilità di esprimere ed ottimizzare al massimo la specificità esistenziale di ciascuno.
In particolare, notiamo che nel rapporto che il bambino disabile instaura con i compagni, l’integrazione risulta più difficile nelle menomazioni mentali, non solo nel gioco, ma anche nelle attività che svolgono insieme in classe. Anche l'inserimento scolastico si realizza più difficilmente quando l'handicap è mentale, disabilità che interessa quasi la metà dei bambini a quest'età.
Una valutazione negativa della scuola arriva comunque dalle famiglie con figli che presentano disturbi del comportamento o dell'apprendimento.
E’ comprensibile comunque che, in una situazione in cui il volontariato, le associazioni d'utenza e non da ultimi i servizi socio-sanitari sono attivi ma spesso lontani da queste famiglie, la scuola diventi un punto di riferimento indispensabile, e in qualche caso l'unico alleato dei genitori.
La scuola dovrà quindi sperimentare nuove strategie per coinvolgere maggiormente il bambino disabile, e chi lo segue, nelle attività di classe e con il raggiungimento dell’autonomia gestionale dovrà garantire un minor turnover di insegnanti, assicurando la continuità del processo educativo, condizione di maggior garanzia per gli interventi didattici (4).
La scuola però non può essere considerata esaustiva delle risposte ai bisogni d'integrazione dato che tutte le agenzie educative concorrono al processo formativo del bambino, ognuna per la parte che le compete, per dovere istituzionale o per scelta programmata.



BIBLIOGRAFIA

AAVV. Handicap e scuola. La mappa degli interventi per l'inserimento. Integrazione 1994; 1/2: 62.

D'Ambrosio C, Okely O. Famiglia e scuola: relazioni e funzioni nel progetto di crescita. Il bambino incompiuto 1994; 5:51-60.

3) De Anna L., "L'intégration scolaire des enfants handicapés en Italie". The European Electronic Journal on Inclusive Education in Europe. [Available http://www.uva.es/inclusion/texts]

4) Cacioni M. La continuità educativa. Handicap Risposte 1999; 2: 34-36.

5) AAVV. Unico e irripetibile. La diversità come base della cultura. Informazioni Handicap 1996; 5: 38-39.

6) Samory M. Il bambino con handicap: l'evento familiare. Prospettive Sociali e Sanitarie 1996; 10: 14-17.

7) Benciolini P. La legge 104/92 e il sistema dei servizi socio-sanitari per l'età evolutiva: condizioni istituzionali, organizzative e professionali. Servizi Sociali 1996; 2: 43-49.

8) AAVV "L'intesa", strumento basilare per l'integrazione scolastica. Servizi Sociali 1990; 5: 5-11.

9) Canevaro A., "La maratona dell'integrazione. I significati profondi di un concetto.", Integrazione 1997; 5/6: 10-12.

10) Rollero P. L'integrazione scolastica degli handicappati a vent'anni dalla circolare Falcucci. Prospettive Assistenziali 1995; 110: 14-19.

11) Legge 517 del 4/8/1977. Norme sulla valutazione degli alunni e sull'abolizione degli esami di riparazione nonché altre norme di modifica dell'ordinamento scolastico. G.U. n. 224 del 18/8/1977.

12) Legge n. 104 del 5/2/92. Legge quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate. Supplemento ordinario al G.U. n. 39 del 17/2/92.

13) D.P.R. 24/2/94. Atto di indirizzo e coordinamento relativo ai compiti delle unità sanitarie locali in materia di alunni portatori di handicap. G.U. n.87 del 15/4/94.

14) Circolare n. 33 del 20/10/1993. Indirizzi sull'integrazione scolastica e sociale della persona con handicap. B.U.R. Regione Veneto n. 91 del 29/10/93.

15) Canevaro A. La diversità necessaria. AccaParlante 1997; 7: 48-54.

16) Nocera S. Il futuro dell'integrazione. Verso il duemila. Handicap Risposte 1999; 2: 29-31.

17) European Agency for development in special needs education. Integration of handicapped pupils in the Mainstream School system. 28/11/1995 [Available http://www.uva.dk/gammel/handicap.htm]

18) Nursey AD, Rohde JR, Farmer RDT. A study of doctors’ and parents’ attitudes to people with mental handicaps. Journal of Mental deficency research 1990; 34 (2): 143-155.



(*) ricerca condotta e redatta da:
A. Furlanetto P. Facchin, Unità di Epidemiologia e Medicina di Comunità, Dipartimento di Pediatria di Padova
P. Bortolon, M. Zorzi, B. Buratto, Scuola di Specializzazione in Igiene e Medicina Preventiva, Università di Padova
M. De Danieli, Ufficio Pari Opportunità, Provveditorato agli Studi di Padova

Pubblicato su HP:
2000/76