I possibili tempi della prima comunicazione

01/01/2004

La crescente capacità predittiva delle moderne tecnologie sempre più ci ha abituato all'idea che molte patologie possano essere individuate durante la gravidanza o addirittura prevenute attraverso "gravidanze evitate". La diagnosi prenatale di un'anomalia cromosomica del feto può porre i genitori di fronte a scelte drammatiche inerenti l'esito della gravidanza. In questi casi la comunicazione, sovente attuata mediante consulenza genetica, è essenziale per aiutare le persone a comprendere i lati medici inclusa la diagnosi e la prognosi, assisterle nell'adottare le scelte più adeguate alla patologia e alle proprie esigenze e convinzioni e sostenerle nel mantenere comportamenti coerenti con le determinazioni assunte. È frequente l'osservazione di una impossibilità dei servizi di fisiopatologia della gravidanza di offrire alla madre/coppia, nel corso della comunicazione di patologia del feto, il ventaglio delle diverse opportunità esistenti nel caso in cui la gravidanza non sia volontariamente e traumaticamente interrotta. È frequente da parte di questi servizi la richiesta di avere migliori informazioni sui percorsi di assistenza che accompagneranno questi genitori e il loro bambino, sulle associazioni cui essi potrebbero fare riferimento per sentirsi supportati… Alcune realtà nella nostra Regione stanno lavorando per avviare protocolli di collaborazione fra strutture consultoriali e ospedaliere delle Aziende sanitarie dello stesso territorio per favorire non solo la continuità dell’assistenza nel "percorso nascita", ma anche la condivisione, fra i diversi professionisti, su "chi" è responsabile della corretta e appropriata informazione alla coppia, della proposta di percorsi successivi… La stessa decisione della donna di sottoporsi a esami diagnostici per scoprire eventuali patologie del nascituro dovrebbe accompagnarsi a un colloquio con una persona in grado di aiutare la donna/coppia a riflettere sulle proprie aspettative e su quali difficili decisioni si dovranno affrontare nel caso di esito positivo dei test.

Nascere con dolore: la comunicazione di deficit al momento della nascita

Il tema della prima informazione può essere riletto anche alla luce del rapporto fra le certezze e le zone di incertezza che contraddistinguono l'evento della nascita fra i momenti cruciali della vita. Nella nostra società il venire al mondo è accompagnato, spesso in maniera esasperata, da un carico di promesse di felicità, almeno potenziale. Quando la nascita è segnata però da un tratto diverso, da un elemento di sofferenza o anche di incertezza, questo messaggio simbolico e culturale cambia dolorosamente di segno e ci si trova davanti alla designazione di un futuro infelice, a una prospettiva di infelicità. Il contesto comunicativo della prima informazione si deve fare carico e, al di là delle intenzioni di chi ne è coinvolto, si incontra con una domanda di fondo: quanta prospettiva di infelicità può sopportare un genitore rispetto allo stato e soprattutto al futuro di un figlio? È un rapporto in cui entrano in gioco, a partire da un dato iniziale, la possibilità di preventivare e di prefigurare ciò che sarà. La nascita di un bambino porta con sé delle cose certe: l'esistenza, la presenza stessa di quel bambino con quelle caratteristiche fisiche, con il suo essere mentale. È quella presenza che concretizza il diventare genitori, che rende tangibile un nuovo stato, fino a quel momento solo immaginato. La presenza di un deficit, l'accertamento di un problema, il sentore di qualcosa che non va o potrebbe non andare, sono altrettanti, seppur diversi, tasselli che compongono la situazione dell'incontro tra genitori da una parte e il personale sanitario dall'altra. È certo e quasi scontato che la famiglia di un bambino nato con un deficit si trovi improvvisamente a affrontare una condizione che influirà comunque su tutta la successiva dimensione personale e emotiva dei suoi membri; a volte, questa prima informazione è vissuta come maldestra, disattenta, irrispettosa, cruda e distaccata. A volte è qualcosa che non permette lacrime e evita domande, favorendo che si pietrifichino sofferenze, rabbia e risentimento. Nelle aree nascita, là dove spesso i genitori ricevono la prima notizia legata alla presenza di un deficit, non sono generalmente previste nel tempo ulteriori visite di controllo o approfondimento diagnostico, rinviando alle cliniche specializzate, ai pediatri, ai servizi di altro tipo, le successive indagini e cure. Questo fatto può far sì che il personale che ha assistito la famiglia durante la nascita e la prima diagnosi non ha in genere il modo di riverificare nel tempo il proprio operato, in particolare per quegli aspetti che hanno a che vedere con l'impatto emotivo, il percorso di riadattamento, i nuovi bisogni emersi nei genitori. In poche parole spesso risulta impossibile anche agli operatori più interessati avere informazioni riguardo alla ricaduta che il proprio intervento ha avuto sul paziente e i suoi familiari, riducendo ai minimi termini la possibilità di modulare la tipologia dell'aiuto e della cura offerti. Una condizione di black-out che sembra azzerare qualsiasi sottile filo di continuità con desideri, aspettative, progetti e timori precedenti la sorpresa ed il dolore. L'impegno di dare la prima comunicazione ai genitori è dunque nodale, non eludibile, ed è rappresentato dal momento dell'annuncio, del colloquio in cui prendono forma le prime sensazioni e emozioni. Dare l’annuncio è già un atto che può ostacolare o, al contrario, favorire l'elaborazione del processo di accoglienza del bambino appena nato e la costruzione di risposte adeguate ai bisogni nuovi e complessi che si originano. Fra i punti di riferimento per chi ha il compito etico e tecnico di condurre il primo colloquio d’informazione, alcuni spiccano per priorità e significato: - si è di fronte all’annuncio di una realtà diversa/differente/altra da quella che i genitori, sia come singoli che come coppia, avevano immaginato; - l'annuncio di una condizione dolorosa, incerta, complessa ha come destinatario una realtà, il sistema familiare, le cui dinamiche sono anche nelle situazioni "tranquille", particolari e peculiari a quel nucleo e alla sua storia. Tanto più in questo caso, quando la nascita di un membro di quella famiglia porta con sé anche un peso di dolore profondo che mina il progetto esistenziale dei genitori.

Le esperienze degli operatori di un centro nascita

In Neonatologia forti emozioni coinvolgono sempre non solo i genitori e i bambini, ma anche gli operatori;nel caso dei neonati con patologia sospetta o definita, le emozioni che emergono e si intrecciano sono particolarmente forti e difficili da contenere e pensare. Tutti abbiamo la tendenza a identificarci con il neonato ma, soprattutto se si tratta di un neonato malato, le identificazioni inconsce sono profonde e ambivalenti; l'angoscia provocata dalla nascita del bambino patologico, in contrasto con l'onnipotenza della creatività della gravidanza, è così forte che scatta inconsapevolmente la ricerca della “colpa”, del “colpevole”, del “persecutore”, non solo nei genitori, ma anche negli operatori. Schematizzando, si possono affiancare, in quest’ottica, le posizioni degli operatori sanitari e della famiglia: - il medico ricerca la conferma e la spiegazione (diagnosi), la cura (terapia) e l'evoluzione futura (prognosi). I medici cercano di contenere i loro sentimenti di impotenza e di colpa (incompatibili con il "modello" professionale), ricercando la diagnosi più precoce e più precisa possibile con l'applicazione di indagini particolarmente complesse, anche se una diagnosi più precoce non cambia la terapia e/o la prognosi. I meccanismi difensivi del medico, necessari per svolgere la finzione tecnica, rischiano, in casi di particolare angoscia, di non far "tenere in mente" il dolore della famiglia e di evitarlo con comunicazioni frettolose o troppo estese e proiettate nel futuro, con un linguaggio troppo "tecnico". - La madre e poi il padre e poi la famiglia cercano la verità (diagnosi), la spiegazione (di chi è la colpa), la riparazione (la terapia, la magia, la negazione della patologia), il futuro loro e del bambino (la prognosi, come diventerà, se vivrà, chi si occuperà di lui e di loro). La malattia di un figlio è l'attacco alla parte più preziosa e idealizzata di sé, che comporta disperazione, confusione, incapacità di agire. L'angoscia del trauma della nascita patologica o con sospetto di patologia, provoca: attacco al pensiero (incapacità di "sentire" e "capire"); attacco al legame (sentimenti di solitudine, isolamento, vuoto); senso di colpa e inadeguatezza ("Non sono stato in grado di proteggere mio figlio"); paura di essere giudicati ("Cosa ho fatto per essere punita/o così?"); ricerca di un colpevole-persecutore esterno (per sfuggire a sentimenti così intollerabili, si cerca un colpevole fuori, un "altro colpevole") con proiezione dell'aggressività all'esterno e disperazione (incapacità di comprendere). - L'infermiere, che non si occupa della diagnosi, ma si occupa della terapia e della care del bambino, ed è in continua relazione con i genitori, spera, con loro, che quel bambino che sta accudendo con funzioni professionali-genitoriali non sia malato, insieme teme la conferma della diagnosi; conoscendo le procedure e le tecniche si chiede di "chi è stata la colpa", "che cosa si può fare di più" (qual è la terapia migliore, la "magia tecnologica"...), si sente impotente per la parte malata del bambino, rischiando di dimenticare tutto quello che può fare per la parte sana di quel bambino e per i suoi genitori. Nella quotidianità fa fatica a "reggere" il dolore, l'angoscia, la rabbia dei genitori, che spesso, nel timore di conoscere dai medici la "verità", si rivolgono all'infermiere per domandare, capire, chiedere conferme.

La relazione con i genitori e i bambini

La sofferenza mentale dei genitori non si può ridurre, né si può eliminare (se la diagnosi deve essere confermata), ma si può "scambiare nella relazione"; se gli operatori, nella relazione con i genitori, riescono a ascoltare la sofferenza dei genitori e la propria sofferenza, accettandola e contenendola (non negandola, evitandola, fuggendola), anche l'angoscia e la disperazione appaiono ai genitori meno onnipotenti e persecutorie. Questo abbiamo cercato di fare con alcuni bambini e genitori nel nostro reparto e ne abbiamo parlato nei gruppi, traendo le seguenti riflessioni: - è necessario tempo per la rielaborazione della consegna della diagnosi perché si possano strutturare le difese necessarie per i genitori per "vedere", entrare in relazione, attaccarsi al loro bambino con patologia. I genitori di Samuele hanno avuto il tempo, della gravidanza, del parto, del ricovero per poter farsi un'immagine mentale del proprio bambino con trisomia 18, per poter "pensare" alla sua malattia e alla sua probabile morte. I genitori di Raffaele, invece, come altri genitori di bambini Down, anche se sostenuti dalla fede come i genitori di Samuele, sono rimasti sconvolti da una nascita patologica non prevista ed hanno avuto bisogno del tempo dopo la nascita, per poterlo riconoscere come un figlio reale. - Occuparsi del bambino aiuta ad accettarlo. Essere in reparto, vedere il bambino malato, fa soffrire ma aiuta a "sentire" e pensare il proprio dolore (non nasconderlo) e quindi entrare in relazione con quel bambino e, pian piano, "sentirlo" come proprio figlio, o fratello, o nipote. I fratelli di Samuele l'hanno riconosciuto non più come un "folletto", ma come il loro fratellino quando l'hanno toccato, preso in braccio e Samuele si è attivato e comportato come un bambino vivo dopo che, a casa, i fratellini hanno potuto "giocare" con lui. I genitori di Raffaele hanno cominciato a sentirlo come un loro figlio dopo che hanno potuto stare, tutti insieme, con lui e gli altri figli. La mamma di Luca è riuscita a sostenere 10 mesi di ricovero ospedaliero, perché comunque tutti i giorni si poteva occupare, almeno un po', del proprio bambino. Occuparsi del proprio figlio diminuisce anche i sensi di colpa, ci si sente di "poter fare qualcosa per lui". - Far "entrare" anche gli altri familiari, distribuire le emozioni nella famiglia, ci aiuta a tollerare il dolore. Nella famiglia di Samuele ogni membro della famiglia ha portato ed espresso un sentimento, alleggerendo gli altri: Francesco, il fratello grande, ha portato l'angoscia della morte, la mamma la "razionalità", il papà il senso di colpa. Nella famiglia di Raffaele la mamma ha portato la disperazione, il pianto, il papà l'incapacità iniziale di riconoscerlo come figlio, le sorelle la gioia di un bambino "bello" che non morirà come Samuele. La mamma di Matteo ha portato l'angoscia e la forza dell'attaccamento al suo bambino che era nato sano e il papà la rabbia che gli impediva di entrare. La nonna, nel corridoio, aspettava e sosteneva la figlia. - Ogni patologia (come ogni bambino e ogni genitore) è diversa, la possibilità della morte incide anche nella relazione con il bambino con patologia. Se il bambino malato muore, dopo averlo conosciuto e amato, è possibile "piangerlo", quindi rielaborare il lutto del bambino sano desiderato e non nato. C'è una "tomba su cui piangere". Se il bambino ha una patologia cronica che non potrà mai guarire, ma non comporta la morte, la rielaborazione del lutto del bambino sano non nato è molto più lunga e difficile. C'è un bambino vero, con una malattia, che richiede la nostra relazione e diventa risolto più difficile provare tristezza per noi stessi per poter riscoprire in noi cose buone da poter offrire al nostro bambino. - Il sentimento religioso e il senso di colpa. Il mistero della vita e della morte. Se, come per Samuele, i genitori si danno come spiegazione che "è stato mandato da Dio", la "colpa", che in questo caso diventa un mistero, viene attribuita a Dio. Per i laici, per la scienza, non ci sono spiegazioni ultime, non ci possono essere quindi "colpe" e rimane comunque il non poter sapere, il mistero. Tollerare il non sapere fa parte del nostro lavoro (e della nostra vita). Abbiamo, anche con le più raffinate tecnologie, limiti che è importante ricordare. - È importante sostenere la speranza, in questo mistero, pur senza negare le conoscenze che ci vengono dalla tecnica. La foto di Matteo e i pensieri della sua mamma ci ricordano che avere sperato, lavorato per lui, sostenuto la speranza di sua madre, che in certi momenti ci sembrava assurda, è stato utile, come è stato utile per tanti bambini e genitori.

*Tratto da Prima comunicazione e handicap, 1° Conferenza Regionale sulle Politiche Sociali dell’Handicap, Regione Emilia Romagna, 2001-2002