I disabili in Brasile: legislazione e iniziative degli ultimi vent'anni

01/01/2006 - Ana Bizzotto

Samba, carnevale, belle spiagge e persone simpatiche. Dall’altra parte violenza, povertà e corruzione. Il Brasile è conosciuto all’estero per molti dei suoi buoni e cattivi aspetti, ma un tema importante è quasi sempre dimenticato dai mezzi d’informazione che vogliono far conoscere questo paese tropicale: i disabili brasiliani. Secondo la più recente ricerca demografica del Brasile, realizzata nel 2000 dall’Istituto Brasiliano di Geografia e Statistica (IBGE), ci sono circa 24,5 milioni di brasiliani disabili, una cifra che corrisponde al 14,5% della popolazione del paese. È un numero significativo, che dimostra la necessità di far attenzione su come vivono questi brasiliani.
Secondo l’OMS, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, l’80% dei disabili di tutto il mondo vive in paesi poveri o in via di sviluppo. Il Brasile rientra in questa statistica, e sicuramente la maggioranza dei disabili brasiliani non ha ancora avuto accesso nemmeno ai diritti primari; tuttavia negli ultimi vent’anni molte azioni e iniziative importanti hanno cominciato a cambiare la situazione.
Il punto di partenza, almeno per quanto riguarda la legislazione, è stata la Costituzione del 1988, la quale, anche se in forma ridotta, ha assicurato regole che riguardano l’integrazione dei disabili nella vita sociale e nel mercato di lavoro. Negli anni successivi, furono stabilite leggi specifiche e più dettagliate per garantire l’accesso ai diritti alla salute, all’educazione, al lavoro e a molti altri. La legislazione brasiliana federale sull’accessibilità è considerata ampia e moderna, ma per arrivare a questo livello è stato necessario molto lavoro e un intenso scambio di idee ed esperienze.
La lotta del movimento dei disabili è stata inoltre la principale responsabile della creazione e della regolamentazione di queste leggi. Come in altri ambiti, ad esempio le lotte contadine dei Sem Terra per una riforma agraria (che deve ancora arrivare) o le lotte sindacali, la società civile in Brasile si è organizzata e continua ancora a lottare per garantire i propri diritti, anche perché ha capito che l’accessibilità è la forma privilegiata per raggiungere l’integrazione sociale. Insieme alle università, ai governi e ai professionisti legati al mondo dei disabili, le associazioni e le ONG hanno contribuito ad arricchire la legislazione, mettendo in evidenza il fatto che l’accessibilità non è ristretta a un insieme di soluzioni per persone disabili o con mobilità ridotta: deve essere intesa anche e soprattutto come un progetto per assistere tutti.
Dal momento che la tematica della disabilità è nuova nel paese, non esiste ancora una sensibilità sull’obbligo di rispettare queste leggi e sulla necessità di farle funzionare nella pratica. E questa situazione si fa presente principalmente nelle migliaia di città piccole sparse nell’immenso territorio brasiliano, dove la circolazione di informazioni è debole e alcuni sindaci deviano le poche risorse disponibili invece di impiegarle in miglioramenti per la popolazione.
Inoltre, la novità della tematica sulla disabilità rende difficile stabilire criteri per valutare il livello di accessibilità in una città o per fare studi comparativi tra il Brasile e altri paesi, anche perché molte nazioni non hanno ancora una ricerca demografica dettagliata. Nonostante queste difficoltà, nel 2004 il Brasile è stato incluso dall’Ong IDRM – International Disability Rights Monitortra i cinque paesi delle Americhe dove il grado di integrazione è maggiore, e uno dei criteri d’analisi è stata la legislazione. Comunque, anche questo tipo di riconoscimento deve servire per riflettere sul lungo cammino che ancora dobbiamo fare verso una situazione veramente favorevole per i milioni di disabili.

Schermo parlante

Il ruolo delle persone disabili in Brasile per lo sviluppo di migliori condizioni di accessibilità si è rivelato essenziale non solo nella lotta per l’attuazione della legislazione esistente, ma anche nella creazione e nel perfezionamento di tecnologie specifiche.

Ne è esempio il caso di Marcelo Pimentel, uno studente cieco di un corso di Informatica dell’Università Federale di Rio di Janeiro che, per superare le sue difficoltà nello studio di discipline legate dirittamente all’uso del computer, ha avviato un importante progetto. Marcelo non voleva più dipendere dal padre e dagli amici per usare il computer e per questo ha iniziato nel 1992, quando ancora frequentava il primo anno di università, una ricerca per svolgere un sistema che facesse interagire il computer con l’utente attraverso la voce. Lui ha ricevuto anche un appoggio strutturale da parte dell’università, ma in breve tempo è stato costretto a interrompere il progetto per la mancanza di persone disponibili ad aiutarlo. Da allora Marcelo ha conosciuto il professore José Antonio dos Santos Borges che, venuto a conoscenza della sua iniziativa, ha deciso di collaborare. Hanno così creato il DosVox, un sistema operativo per disabili visivi e ciechi che può essere usato in ambiente Windows. Il sistema ha un’interfaccia specializzata con l’utente, cioè un lettore di schermi e un programma di sintesi vocale che rendono possibile ai disabili un alto grado di indipendenza nello studio e nel lavoro con il computer. La sintesi vocale è in portoghese, ma la sintesi di testi può essere configurata per altre lingue. La maggioranza dei messaggi trasmessi dal DosVox sono registrazioni di voce umana, un modo molto meno faticoso per un ascolto prolungato.
Dopo avere creato questo sistema, sono stati organizzati dei corsi sul suo funzionamento rivolti agli altri studenti ciechi dell’università, ed è proprio grazie al loro contributo che sono emersi gli aspetti che avrebbero potuto essere migliorati. Inoltre gli stessi studenti hanno suggerito nuovi programmi da aggiungere al DosVox per incrementare le sue possibilità. Il progetto ha cominciato a crescere e per questo è stato creato nel 1993 un gruppo di ricerca sull’accessibilità nel Nucleo di Computazione Elettronica (NCE) dell’Università. Da allora l’NCE continua a perfezionare il sistema DosVox e anche altri sistemi dedicati ai disabili, come il “Teclado Amigo” (Tastiera Amica) per disabili motori, e il Motrix, che ha permesso ai tetraplegici di utilizzare il computer attraverso comandi vocali.
Il DosVox è composto attualmente da più di 80 programmi. Il sistema offre un alto livello di interattività ed è il primo al mondo in cui la sintesi vocale è in portoghese. Questa caratteristica è molto importante, visto che la grande maggioranza dei ciechi brasiliani parla appena la lingua madre. In seguito alla diffusione nazionale raggiunta, il programma è stato richiesto anche in altri paesi della America Latina, e per questa ragione i ricercatori hanno creato una versione ridotta in spagnolo.
Il sistema ha inoltre un carattere sociale: il ricavato delle vendite è usato per continuare a svolgere il sistema stesso, e per quelli che non possono pagare c’è una versione che può essere scaricata gratuitamente da internet sul sito della rete Saci, una rete di comunicazione e diffusione di informazioni sull’handicap. Gli utenti del DosVox hanno a disposizione un servizio di supporto tecnico offerto dal Centro di Appogio Educazionale al Cieco, creato per i ricercatori.
Accessibilità: responsabilità di tutti
Attento a tutte le iniziative promosse dalla società civile e cosciente del proprio ruolo nella promozione e assicurazione dei diritti delle persone disabili, il governo brasiliano ha creato nel 1999 un coordinamento nazionale per l’integrazione delle persone disabili (CORDE), e un consiglio nazionale dei disabili, CONADE.  Il primo è un organo esecutivo, mentre il secondo svolge funzioni deliberative, con rappresentanti nel governo e nella società civile.
Lo scorso maggio il CORDE e il CONADE hanno realizzato la prima conferenza nazionale dei diritti delle persone disabili, nella capitale del paese, Brasilia. L’obiettivo di questo incontro era analizzare le risoluzioni delle conferenze municipali e statali, realizzate prima per tutto il paese, e discutere in una forma più ampia temi quali l’uguaglianza di opportunità, l’inclusione e il rispetto ai diritti. Il tema centrale è stato l’accessibilità, e lo slogan invitava tutti a essere co-responsabili per la promozione dell’accesso generale e illimitato, cosa che in teoria è già stabilita, ma che in pratica ancora è lontana dall’ideale. Circa 1500 rappresentanti del governo e della società hanno partecipato a dibattiti, riunioni e attività artistiche.
La conferenza era dotata di tutte le attrezzature per disabili: vi erano interpreti della lingua brasiliana dei segni, caratteri aumentati per i disabili visivi, braille, cani-guida, aiuto tecnico anche per il pranzo, spazi di circolazione, segnaletica, appartamenti e trasporti adeguati. È stato un bell’esempio di come deve essere attuato il decreto n°  5296 del 2004, che parla dell’accessibilità in tutti gli spazi e i mezzi.
Una delle principali deliberazioni della conferenza è stata la creazione di un organo deputato al controllo e verifica dell’attuazione di questo decreto, e si è suggerito inoltre che il governo federale, assieme ai governi dei singoli stati di cui si compone il Brasile, alle municipalità e alla società civile, stabiliscano azioni per promuovere l’accesso di tutti i beni e i servizi in maniera universale. La conferenza è stata un’opportunità d’incontro e scambio di informazioni e, secondo i partecipanti, è stato un ottimo punto di partenza affinché le cose comincino ad andare bene.
Informazioni
CORDE: www.mj.gov.br/sedh/ct/corde/dpdh/corde/principal.asp
Progetto DosVox: http://intervox.nce.ufrj.br/dosvox/
Rete Saci: www.saci.org.br