Ho avuto un figlio diversabile: ridefinire i progetti

01/01/2003 - Claudio Imprudente

Come tutti sanno, ogni bambino che dovrà venire alla luce è immancabilmente oggetto-preda di un progetto più o meno definito che i genitori fanno su di lui. Ma cosa accade quando il figlio che nasce

 

è diversabile? La menomazione del figlio provoca un brusco annullamento di tutti i progetti e di tutte le sicurezze createsi nei nove mesi di attesa, toglie ogni punto di riferimento a questo processo di identificazione in quanto i genitori si trovano improvvisamente messi a confronto con una immagine del bambino e di se stessi che non riescono ad accettare. E qui sta il punto: la sola possibilità di esser parte di quel loro prodotto porta i genitori, il più delle volte, ad un rifiuto del figlio diversabile. Tale rifiuto viene mascherato e trasformato in una forma di iperprotezione, ma ciò non riesce a nascondere il senso di colpa che comunque il genitore deve affrontare poiché, di fatto, si ritiene colpevole del deficit del figlio. Nella mia esperienza personale questi meccanismi si sono verificati tutti ma con una piccola differenza: i miei genitori seppero dei miei deficit solo due mesi dopo la mia nascita; e fu una doccia fredda sia perché di questi problemi loro non sapevano assolutamente nulla - siamo nel l960 - sia perché ne furono informati da un medico che non spiegò loro nulla. Un medico, quello incontrato dai miei genitori, che, bontà sua, il meglio che seppe fare fu di indirizzarli ad uno specialista, affrettandosi comunque a sottolineare l'inutilità della cosa perché, secondo lui, quel bambino non avrebbe mai camminato né parlato, né condotto quello che si usa definire una “vita normale”. Naturalmente, ai miei come a tanti altri genitori accomunati da analoghi problemi, rimaneva una disperata speranza, quella di riuscire a portare il proprio bambino verso la normalità aiutati dalla medicina moderna, nel limiti del possibile. È proprio questa mentalità che crea nei genitori del diversabile, un atteggiamento sbagliato: si vede il figlio unicamente come un tipo particolare di persona da ricondurre alla normalità, un soggetto a cui manca la capacità di svolgere determinate funzioni. Nasce così, attorno al cosiddetto disabile, ma sarebbe meglio dire al non-abile normalmente, al non-normodotato, un clima assistenziale, che può solo portare a risultati negativi perché non aiuta né lui né gli altri. E poi, che cos'è la normalità? Chi la stabilisce? La nostra società ha costruito l’immagine dell’”essere umano tipo” - bello, intelligente, ricco... alla quale tutti devono conformarsi per essere accettati. Naturalmente il diversabile non può assolvere del tutto a tale compito, quindi... o lo si nasconde o lo si compatisce!

 

Crescere nel rispetto Non si contano così le persone frustrate e infelici, sia tra i disabili che tra i loro genitori, e non solo tra loro! Io mi ritengo fortunato perché, fin da molto piccolo, sono stato trattato dai miei come un qualunque genitore tratta il figlio che ama. È stato fondamentale sentirmi stimato ed accettato per quello che ero e non per quello che avrei o non avrei potuto diventare, il sentire che non facevano distinzioni tra ciò che ero fisicamente e ciò che ero interiormente. Per loro io sono sempre stato Claudio e basta. Ricordo che non si sono mai vergognati di portarmi fuori, in mezzo alla gente: ai giardini per giocare con gli altri bambini, a guardare le vetrine dei negozi del centro, al ristorante e, la domenica, a fare qualche giro in collina o al cinema; per le vacanze poi, si andava in montagna oppure al mare a prendere il sole e a fare il bagno. I miei genitori parlavano con me in continuazione, facendomi partecipe dei loro problemi e delle loro gioie. Quando si trattava di fare delle scelte, non decidevano mai per me. Questo io lo chiamo rispetto, rispetto assoluto, per la mia personalità! Fin dall’inizio, la mamma ha cercato di stimolare in me indipendenza: ero l'unico responsabile delle mie azioni. Nelle situazioni critiche (litigi con i compagni, rimproveri da parte dei professori...) la famiglia non prendeva sempre le mie difese e, pur interessandosi a quello che succedeva fuori casa, lasciava che i “nodi” me li sbrogliassi da solo. È importante che i genitori, tutti i genitori, non prendano il posto dei figli affinché questi possano maturare responsabilmente. Sono sempre stato metodicamente spinto ad uscire dalla piccola e rassicurante cerchia famigliare perché il contatto con la scuola, gli amici e il mondo esterno in generale è importante per lo sviluppo sociale di un ragazzo: di tutto ciò i miei genitori capivano l'importanza. Anche per quanto riguardò il capitolo scuola fui lasciato nella più ampia autonomia.

Mamma Rosanna racconta… Ho pensato di farvi raccontare i miei primi anni da qualcuno che direi mi conosce bene, una persona a caso: mia mamma. Un amico insegnante, Riziero Zucchi, le ha rivolto qualche anno fa delle domande per capire meglio il punto di vista dei genitori di figli diversabili, come si rapportano all’esperienza scolastica dei figli e in generale alla loro crescita.

Z: “Vorrei chiederle di raccontarci l'esperienza scolastica di Claudio, a partire sin dall'inizio”. R: “Ha avuto un'esperienza meravigliosa in una scuola speciale per spastici; c'erano solo spastici, non ce n’erano altri. Le scuole speciali erano una rovina, è vero, perché non davano risposte adeguate a diverse esigenze: c'era il disabile fisico, c'era il mentale, c'era l'eccitato e il povero ragazzo in carrozzella era il più abbandonato perché bisognava stare dietro a quello che correva fuori. Invece lì erano tutti nelle stesse condizioni, più o meno gravi, ma nelle stesse condizioni. Avevano una maestra unica tutto il giorno, terapisti, logopedisti, insomma avevano tutto. Gli hanno persino insegnato a usare il denaro, attraverso un mercatino che, a scadenza quindicinale, era organizzato nella scuola. Loro dovevano andare con un po’ di soldi e potevano comprarsi qualche cosa. Un giorno sono arrivata a prendere Claudio e c'era una bambina spastica che piangeva perché non poteva comperare niente, si era dimenticata i soldi. Io volevo dare i soldi e stavo per darli ma l'assistente sociale mi ha detto: ‘No signora, perché allora non impara a starci dietro: si è dimenticata di chiederli alla mamma e vedrà che quest'altra volta non si dimentica’. Quindi una scuola che l'ha preparato davvero molto bene. Quando è passato alle medie aveva un corredo culturale molto buono, però ha avuto la sfortuna, tra virgolette, di incontrare tre ragazzi, proprio delle pesti, che però si erano attaccati a lui e lo portavano fuori, lo tiravano fuori dalla classe”.

Z: Noi abbiamo notato che i bambini, quelli definiti più cattivi, alla fine sono quelli più attaccati e più bravi. R: “Io in classe ho avuto un ragazzo spastico, quando ancora non si prendevano, e in banco vicino a lui è andato un altro ragazzino che stava ripetendo la prima media perché non aveva nessuna voglia di studiare, non era mai attento. Vicino al ragazzo disabile ne è diventato il paladino, e stava molto più attento. Una volta che ho sgridato Fabrizio perché rideva, lui mi ha apostrofato: ‘Signora perché lo sgrida?’ e io ‘Perché lui è un ragazzo di questa classe e deve stare attento come stai attento tu!’. Il ragazzo poi mi è venuto a dire: ‘Signora grazie!’.

Z:”Claudio alle medie ha trovato questi amici, dicevamo…”. R: “Gli è passata un po’ la voglia di studiare, c'era poi anche il fatto che alle medie si studia di più e lui tutti i pomeriggi doveva andare a fare terapia. Per fare terapia venti minuti doveva stare via almeno tre ore, perché il pulmino lo veniva a prendere, lo portava e lo riportava a casa. Poi al liceo non si è trovato bene, i professori non lo interrogavano, avevano paura e quindi fatto il terzo anno, quando aveva già iniziato a fare filosofia dove andava molto bene e il professore era entusiasta, io gli ho detto: ‘Claudio, o cambiamo liceo e andiamo da un'altra parte oppure te ne stai a casa’; lui ha scelto di stare a casa, ha cominciato a leggere. E così è rimasto a casa.”

Z: “Da tempo lavoriamo con i genitori perché crediamo nella valorizzazione della consapevolezza e della scienza dei genitori. Io lavoro nella scuola e vedo che la scuola disprezza i genitori. Noi pensiamo che i genitori dei ragazzi handicappati per necessità debbano essere dei genitori speciali. Mi interessava innanzitutto il suo parere su questo e sul percorso con Claudio; ma soprattutto le cose importanti per cui Claudio è diventato quello che è.” R: “I genitori di figli disabili devono principalmente considerare i loro figli normali, questo significa non fare la differenza ‘Lui non può fare questo, non può fare quest'altro…’ Io Claudio l'ho sgridato e continuo a sgridarlo. Per me lui è normale ma lo è sempre stato, così è per me e lo era anche per mio marito. Anche loro come gli altri bambini devono stare fuori. Capiterà che si sporchino, che si facciano male, si graffino ma come tutti gli altri. Quindi bisogna dare fiducia, non tenerli chiusi in casa perché altrimenti non crescono, restano eterni bambini.”

Z: “Lei prima mi diceva della crescita di Claudio, e della continua sollecitazione…” R: “Continua, continua. Leggergli, parlargli continuamente, metterlo di fronte alle responsabilità. Ricordo che io e mio marito avevamo l'abitudine alla sera di giocare a carte per passare un po’ il tempo. Noi giocavamo e Claudio stava vicino a noi, così scriveva i numeri e teneva i conti sul tavolo di marmo. Faceva il segnapunti; naturalmente ci voleva più tempo, ma noi aspettavamo, senza brontolare e lui ha imparato a fare questo. Il tavolo dopo era da pulire, è vero, però se i bambini giocano per terra dopo c'è da pulire per terra, lui giocava sul tavolo… Bisogna principalmente dare fiducia. Si soffre molto, perché lasciarlo andare fuori con un amico la prima volta è molto faticoso, perché non si sa quello che succederà, eccetera. Ma tenerlo in casa è peggio: lo si rovina.

Z: “Secondo lei che cosa frena le mamme di bimbi disabili a dare fiducia?” R:” Due sono le cose, intanto si sentono peccatrici, cioè si sentono addosso la colpa di aver dato l'handicap al figlio.”

Z: “Ma chi glielo da questo senso di colpa?” R: “ La gente perché dice: “Come sei stata disgraziata, sfortunata.” Questo senz'altro; la gente. E poi, non saprei…”

Z: “Io ho un sospetto: che a volte ci siano molti medici che hanno questo atteggiamento nei confronti della disabilità, cioè danno delle diagnosi che sono delle pietre tombali: ‘Signora suo figlio non ce la farà mai!’ R: “A me è capitato questo, il bambino era molto sveglio quindi anche la dottoressa che l'aveva assistito la prima notte che ha avuto le crisi fortissime, non mi ha detto che cosa pensava. Mi ricordo che Claudio è nato in marzo e verso Natale, la dottoressa, con il marito medico dell'ospedale, mi dice: ‘Signora venga che facciamo vedere il bambino anche a mio marito’ e il marito sento che le dice: ‘Guarda, quello che ti posso dire è che questo ragazzo è molto presente’. Ancora però non si capiva quello che si poteva fare o no ma non mi ha detto che cosa era capitato. Non ci pensavo a una cosa simile perché essendo piccolo non stava in piedi quindi era naturale che non stesse diritto. Poi dopo abbiamo capito che c'era qualcosa e sono andata da uno specialista. Questo duramente mi ha fatto i complimenti perché : ‘Signora lei ha capito subito che suo figlio non è normale…proprio ieri sera ho visto un documentario della Carlo Erba - guardi ricordo anche questo - di un istituto che hanno aperto a Firenze, lo porti in istituto.’ Io sono andata a vedere questo istituto, ho parlato con il direttore che mi ha consigliato di trasferirmi a Firenze e mi dice: ‘Si prenda una cameretta così io faccio fare terapia a suo figlio. Io ho pensato che sarebbe stato un danno enorme portarlo via dalla casa, dal padre, io fuori casa e tutto il resto. Nel mio caso sono contenta di non averlo fatto’.

Z: “ Le volevo chiedere signora, in che modo Claudio l'ha fatta crescere come persona?” R: “Dunque, io sono sempre vissuta in mezzo ai ragazzi, con il mio lavoro di insegnante ero assieme ai ragazzi. Quando è nato lui e ho capito cosa aveva, lui aveva già più di un anno, mi sono sentita molto responsabile rispetto ai ragazzi. Potrà sembrare strano ma io mettevo prima loro e poi Claudio: quando ero con loro dovevo pensare solo al lavoro, non a mio figlio. Questo pensiero mi ha aiutato, mi ha dato maggior forza ”.

Tratto dal libro “Una vita imprudente” di Claudio Imprudente, Trento, Erickson, 2003

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Cultura, Prima Informazione