Famiglie e carenze dei servizi

01/01/2003 - Donatella Nanni e Guido Giatti

A noi genitori raramente è data l’opportunità di esprimere i nostri bisogni in forma così diretta, come scrivere un articolo su di un giornale.
Non desidero raccontare la lacrimevole

 

storia di chi ha un figlio con delle difficoltà, ma piuttosto denunciare i grandi problemi che le famiglie quotidianamente si trovano a vivere soprattutto nel momento in cui prendono contatto con le istituzioni – siano queste Scuola, ASL, o Comuni.
Ogni caso è una storia a parte, la mia situazione non va assolutamente generalizzata, il mio punto di vista non può essere un dogma per tutti, ma negli anni si vengono maturando necessità diverse, si diventa più esigenti, perché il tempo passa e i nostri ragazzi crescono. Come tutti, ho fatto ricorso alle strutture pubbliche; poi, dopo avere constatato che le risposte che venivano da queste non erano soddisfacenti, sono passata alle terapie private in una struttura convenzionata; abbiamo continuato anche quando i contributi statali non arrivavano più, e ancora ci appoggiamo a questi professionisti seri e di nostra fiducia perché riteniamo sia un nostro diritto la scelta dello specialista e del terapista. I neuropsichiatri che ci avrebbero dovuto seguire hanno svolto un’attività da burocrati, rivestendo un ruolo di coordinatori tra famiglia e scuola; poi quando ci rivolgevamo loro con dei quesiti più strettamente professionali il più delle volte le risposte erano: adesso vedremo, oppure: prima o poi faremo. Fortunatamente i professionisti ASL non sono tutti così: l’ultimo che ci hanno assegnato da pochi mesi è estremamente in gamba, ma ormai mio figlio, che è un ragazzo con grossi problemi relazionali, tra pochi mesi sarà maggiorenne e… dopo? Non mi sarebbe stato più utile poter scegliere, fin dall’inizio, tra una rosa di candidati validi il neuropsichiatra da cui farci seguire? Negli anni sono stata una madre giudicata sempre scontenta e critica, ho fatto da autista a mio figlio per raggiungere i poliambulatori e fare le terapie, ho prestato attenzione a tutte le possibilità del territorio che offrivano un luogo d’incontro e d’aggregazione per ragazzi in difficoltà; subissata da mille pensieri, mi sembra di avere avuto pochi momenti sereni da dedicare ai giochi o a costruire una relazione più consapevole con lui.
Ho tentato, fino a che era piccolo, di lavorare per l’integrazione, ma questa è rimasta una splendida utopia che resterà tale fino a quando l’opinione pubblica non si aprirà ai cambiamenti. Ad anni di sgomitate solitarie per difendere i diritti di mio figlio ho fatto seguire un’attività di volontariato presso un’associazione di famiglie; ciò mi sta molto gratificando, ma mi rendo conto che non ci si può limitare alle piccole attività per superare i nostri problemi. In me sta avvenendo una maturazione e una voglia di risolvere in modo costruttivo le cose; se tra famiglie continueremo a dirci che le cose non vanno, non riusciremo a concretizzare nessun progetto. Dovremmo renderci conto che le coperture finanziarie statali saranno erogate in una quantità insufficiente per tutti, che le famiglie dovranno far fronte, almeno in parte, alle spese assistenziali per i propri figli.
Ai tavoli delle trattative le associazioni litigano, non riescono a trovare dei punti in comune per risolvere i problemi, il denaro pubblico arriva sempre più con il contagocce, questa macchina burocratica che ruota attorno al mondo dell’handicap non riesce a sbloccarsi. Mi chiedo a quanti faccia gioco, per interessi politici od economici, mantenere le cose come stanno. Noi stiamo vivendo una situazione paradossale; abbiamo un figlio con impegnativi problemi relazionali, che ha bisogno di personale educativo preparato: una figura maschile con caratteristiche fisiche e comunicative con cui instaurare un rapporto di fiducia e che sia un sostegno effettivo all’interno dell’ambiente scolastico. Dall’inizio dell’anno scolastico, vale a dire da metà settembre ad ora che siamo nel mese di febbraio, mio figlio ha cambiato ben dieci educatori. Tutti sono stati forniti da una cooperativa sociale che ha vinto l’appalto col comune di Bologna, tra i vari educatori i più validi hanno facilmente trovato impieghi meglio retribuiti, abbiamo avuto un’educatrice in maternità e subito rimasta a casa, c’è stato chi ha cambiato residenza, e chi addirittura è stato pregato dal professore di non ripresentarsi più a scuola perché era un elemento destabilizzante per mio figlio. Ho protestato con il pedagogista del quartiere che prende accordi con la cooperativa, e ho denunciato il mio scontento. Di più cosa potevo fare?

 

Proposte concrete (e scomode) sul ruolo dell’educatore
Alla luce di quest’esperienza, sia mio marito che io abbiamo fatto delle considerazioni; le cose devono prendere una svolta diversa da ciò che esce dai piani di zona e dalla consulta delle associazioni dove, mi si dice, scoppiano liti e disaccordi. Di belle parole si possono infiorare i libri, c’è sicuramente bisogno di aprire la mente dell’opinione pubblica, ma sul campo occorre concretezza e professionalità.
Facciamo proposte nuove tenendo presenti i nostri figli come fruitori, poi vediamo se gli organi che ruotano intorno a noi vorranno darci un supporto. Protagonisti sono le persone con difficoltá e le loro famiglie, che ne sono tutori. Il mondo politico, amministrativo, assistenziale deve ascoltare e seguire le indicazioni dei fruitori.
Dobbiamo diventare propositivi, ma per farlo dobbiamo smantellare vecchiume, assistenzialismo politico generalizzato e non mirato al reale bisogno ed eliminare inciuci di ogni genere. C’è bisogno di trasparenza nei bilanci, di responsabili capaci che pagano con il licenziamento gli errori, di dare valore ai titoli di studio e alle capacitá individuali.
Agli educatori laureati, che escono dall’università con un più che rispettabile titolo di studio, va riconosciuta la professionalità con un esame attitudinale che conferisca loro credibilità per poter svolgere la professione di educatore. Per le altre figure di supporto quali badanti, coordinatori, pedagogisti ecc., non è richiesto l’esame attitudinale in quanto non svolgono un ruolo educativo diretto. Si deve creare un albo degli educatori abilitati a cui possano attingere liberamente le famiglie, la asl, i comuni, le cooperative sociali. La scelta dell’educatore abilitato può essere fatta dalle suddette figure in base alle singole necessità del fruitore e non, come ora, secondo meri criteri economici e considerando il diversamente abile come un numero; negli incontri concertati tra famiglia, scuola e personale tecnico egli avrà la possibilità di intervenire con un adeguato riconoscimento; risponderà civilmente per gli eventuali disagi o danni psichici procurati al fruitore e alla di lui famiglia se si ostinasse in un intervento controproducente.
L’educatore deve essere riconosciuto come un elemento di fondamentale importanza per lo sviluppo armonico del ragazzo; costui aiuta a fare il primo passo, dopo la famiglia, per aprirsi alla relazione col mondo. Il suo è un ruolo diverso da quello scolastico, che punta più all’apprendimento; l’avvicinamento al mondo degli adolescenti non può avvenire con i genitori, sarebbe innaturale, ma deve essere mediato dal lavoro dell’educatore, il quale ha anche la preparazione e le capacità per aiutare il ragazzo nella conquista delle sue autonomie.
Nella fase dello sviluppo la famiglia deve imparare a ritirarsi gradualmente per non fare vivere il peso emotivo delle proprie ansie al figlio. La famiglia per fare ciò deve puntare sull’educatore che si è scelto e di cui ha fiducia. Non si può parlare di impossibilitá della famiglia di discernere su ciò che è bene o è male per il proprio figlio, ma si può dire che la famiglia è emotivamente molto coinvolta e che ha bisogno di quel taglio al cordone ombelicale per essere serena nel giudizio. Teniamo presente che spesso, quando la famiglia è pronta a quel primo distacco, non lo sono i figli e che solo la presenza dell’educatore ci può aiutare a favorire questo primo passo alla loro autonomia emotiva. Gli educatori che seguono il ragazzo possono essere anche due o tre in parallelo, sia per eliminare lo spauracchio di rimanere senza copertura, sia perché più persone possono con le loro peculiarità, ed eventualmente un sesso diverso, arricchire il diversamente abile.
L’educatore serio e preparato deve fare un progetto mirato al raggiungimento di obbiettivi concordati in primis con la famiglia e concertati con il neuropsichiatra e i restanti operatori scolastici e no.
Non esiste, anzi è scandaloso, che un educatore si lamenti di ricevere calci, pugni, sputi dal disabile, perché innanzi tutto se è bravo gli può capitare al primo approccio, dopo di che, se è un sostegno per il ragazzo, sarà lui a gestire la situazione; la formazione universitaria deve prevedere anche l’intervento fisico, nel rapporto con il soggetto in difficoltà, con un’azione di contenimento. Non sono forse le madri che abbracciano, con forza amorevole, i piccoli bambini in preda alla disperazione e alle frustrazioni dell’età infantile, senza offendersi dei colpi che ricevono? L’adulto, educatore o meno, che, come posso benissimo comprendere, si trova nell’incapacità di sostenere la situazione nel momento di crisi, ha certamente sbagliato mestiere; non desidero che, vicino a mio figlio, ci sia una persona tesa ad ascoltare le proprie paure anziché quelle di chi deve essere tutelato. Il progetto educativo tra educatore, famiglia e altri organi dovrebbe essere accompagnato da un contratto di lavoro in cui si evidenziano tempi, modi e compensi e la cui durata, se il rapporto funziona, non sia inferiore a tre anni.

Non spendere meno, spendere meglio
Le note dolenti arrivano al momento dell’onere economico.
Sicuramente poche sono le famiglie in grado di sostenere una spesa così esorbitante, ma cominciamo a fare luce sui bilanci pubblici: quanti soldi ha la asl a disposizione per i nostri ragazzi? Questo denaro com’è ripartito sul territorio? Quanto di esso viene speso per stipendiare gli impiegati amministrativi e quella marea di tecnici preposti alle attività extra-scolastiche o all’inserimento nel mondo del lavoro, che vediamo raramente e si eclissano al momento del bisogno? Quanto denaro le cooperative ricevono dagli enti pubblici per avviare al mondo del lavoro i ragazzi, quando poi questi ultimi si ritrovano a svolgere un ruolo da semplici facchini? Per quale motivo il disabile e la famiglia devono subire l’umiliazione della assistenza pubblica che viene elargita indipendentemente dal reddito, vedi mense scolastiche, ortopedici per scarpe correttive che non servono come ausilio, vacanze estive gratuite? I nostri figli non sono tutti uguali? Per quale motivo uno di loro deve avere delle agevolazioni se ne possiamo mantenere altri, forse perché è un «poverino» e qualche politico ha bisogno di scaricarsi la coscienza?
Lasciamo i soldi statali alle famiglie che hanno una reale necessità economica e facciamoci aiutare con modalità diverse, come detraendo le spese dalle tasse, impiegando gli assegni di accompagnamento per avere degli educatori giusti, accreditando medici scelti da noi presso la asl là dove non si abbia più fiducia dei medici imposti territorialmente.
Dovrebbero nascere banche-dati, se già non ci sono, per il riciclo degli ausili sia presso le scuole che le famiglie; dovrebbero nascere delle assicurazioni a tariffe controllate, che tutelino i disabili dai rischi e dai danni in cui possono incorrere e che siano di copertura in caso d’aggravamento della salute psicofisica.
L’approccio con il mondo del lavoro dovrebbe avvenire con una forma diretta, dove ancora una volta la famiglia è protagonista; voglio conoscere l’ambiente e le persone che si affiancano a mio figlio ed è giusto che lo stato favorisca l’impresa che si mostra sensibile al problema dell’inserimento del disabile per farla rientrare della improduttività che sostiene. Un ragazzo in formazione è sufficiente che lavori part-time e che il restante tempo lo dedichi ad attività ludiche o fisiche per favorire la sua socializzazione in un mondo di coetanei mentali oltre che di adulti. Questi sono i pensieri miei e di mio marito, sono elementi basilari per costruire un progetto sano. Sicuramente possono essere non condivisi, rivisti, completati, ma riteniamo che i genitori debbano prendersi uno spazio per il confronto su temi importanti che riguardano il futuro dei loro figli.