Facilitare i gesti quotidiani

01/01/2005 - Valeria Alpi

Dopo tanta “vita vissuta”, vorrei tornare su una questione: è quando viene dimessa dall’ospedale e torna a casa col proprio bambino, che la madre disabile diventa una mamma “handicappata”, cioè si ritrova a vivere una situazione di handicap nell’occuparsi del figlio. Ricordiamo che non esiste una persona handicappata in sé: l’handicap è sempre situazionale, dato dall’esterno.
Dopo il parto la madre deve anche prendersi cura di se stessa, il suo corpo è affaticato e si è indebolito. Deve organizzare il proprio tempo per occuparsi sia di sé sia del bambino.
Identificare i gesti di vita quotidiana che potrebbero risultare più difficili, e trovare le soluzioni più adatte, diventa uno stato di necessità per migliorare le condizioni sia della madre sia del figlio.
Molto spesso si tratta di “trucchi” semplici, o di “adattamenti” realizzati con mobili comunemente in commercio (e non di specifici adattamenti “dedicati alla disabilità”). Altre volte occorre invece il parere di un esperto e una soluzione tecnica studiata ad hoc per quella persona, per quel tipo di deficit, per quel tipo di abitazione, ecc.
È importante mettere a punto un percorso di autonomia, perché l’essere (o anche il sentirsi) più autonomi infonde fiducia e aiuta a superare i limiti fisici, psicologici e sociali di cui si è detto (ovvero l’immagine della persona disabile come “non abile” a prendersi cura di un figlio).
Dato che in Italia si parla ancora pochissimo di genitori disabili, mi sono rivolta a due professioniste straniere che da anni seguono le soluzioni personalizzate per genitori disabili: Marie Ladret, ergoterapeuta dell’“Espace conseil pour l’autonomie en milieu ordinaire de vie” (ESCAVIE), e Susan Vincelli, ergoterapeuta del Centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, del Québec (Canada). Dopo qualche scambio di e-mail, ecco un piccolo vademecum contenente alcuni suggerimenti molto semplici ma utilissimi.

La cameretta del bambino
Innanzitutto bisogna che la camera del bambino sia perfettamente accessibile, senza alcun ostacolo che potrebbe mettere in pericolo la madre e il figlio: è bene quindi diminuire i rischi di cadute, eliminando ad esempio i tappeti, e rispettare gli spazi di circolazione.
Il letto del bambino deve essere facile da manipolare e di altezza adeguata alle proprie esigenze. È importante adattare a se stesse la scelta del lettino, perché mettere il bambino nel letto è un gesto che si ripete più volte nell’arco di una giornata. La rete del lettino dovrebbe potersi fissare a differenti altezze. Meglio scegliere un letto che abbia sponde di facile apertura (ad esempio sponde in tela con chiusura lampo) o comunque preferire sistemi di apertura delle sponde che non prevedano la necessità di utilizzare le due mani nello stesso momento.
Se una madre è in carrozzina, si deve posizionare parallela al lettino e, se l’altezza adattabile della rete non è sufficiente per afferrare il bambino, occorre anche una torsione del busto. Il fatto è che, dopo il parto, la schiena della madre è fragile e, per evitare queste torsioni, l’ideale sarebbe che la parte sotto il lettino fosse completamente libera in modo da permettere il passaggio della carrozzina: per questo è preferibile un lettino con l’apertura delle sponde laterale.
Esistono anche lettini che hanno l’altezza della rete regolabile elettronicamente attraverso un telecomando, ma si tratta purtroppo di sistemi molto costosi.

Per sollevare il bambino dal letto e trasportarlo, ci sono alcuni trucchi che possono aiutare i genitori disabili. “Acchiappare” il bambino per la tutina può rivelarsi molto pratico; esistono comunque certe amache porta-bambini che permettono di prendere il bambino in tutta sicurezza.
Spesso la mamma in carrozzina afferra il bambino con una sola mano, perché ha bisogno dell’altra mano libera per tenersi in equilibrio sulla carrozzina (soprattutto nel periodo post partum quando gli addominali sono deboli). Anche la mamma con difficoltà di deambulazione può ugualmente avere bisogno di una mano libera per trovare un punto d’appoggio su cui reggersi per sollevare il bambino con l’altra mano.

Il fasciatoio
Il fasciatoio, elemento importante per la cura del bambino, deve avere un’altezza giusta in rapporto alla statura della persona disabile e al suo deficit. Se la persona è in carrozzina, il fasciatoio deve essere sgombro nella parte inferiore in modo da consentire il passaggio delle ginocchia. Anche in questo caso esistono fasciatoi elettronicamente regolabili in altezza, ma si tratta sempre di un problema di costi economici.
Un materassino da usare come fasciatoio posizionato su una scrivania o una tavola qualsiasi, dotata di cassetti su un lato (in modo da avere vicino tutto l’occorrente), è spesso l’opzione preferita dai genitori in carrozzina, ed è in effetti la più semplice. I fasciatoi tradizionali non permettono il passaggio della carrozzina nella parte inferiore.

Il bagnetto
Il bagno è un momento privilegiato del rapporto tra la madre e il bambino, ma costituisce anche una delle situazioni più temute dalle mamme disabili. Esse infatti sono spesso in apprensione, un’apprensione che solitamente è più legata alla paura che al deficit.
Utilizzabili senza pericolo sono le vasche da bagno per bebè che si adattano alla vasca da bagno grande. Delle piccole sedie a sdraio da collocare sul fondo della vasca o della doccia sono un ulteriore elemento di sicurezza. Esistono anche piccole vasche da bagno posizionabili sulla tavola, o su cavalletti che facilitano l’accesso in carrozzina.
Quando il bambino diventa grande, alcune mamme con difficoltà di deambulazione preferiscono utilizzare la doccia perché il bordo è meno alto e non c’è bisogno di sollevare il bambino per farlo uscire.
Per verificare la temperatura dell’acqua è raccomandato il termometro soprattutto se la madre ha disfunzioni che riguardano la sensibilità superficiale della pelle.

Nutrire il bambino
L’allattamento
Le madri che hanno una debolezza muscolare a livello delle membra superiori possono utilizzare cuscini di mantenimento o cuscini d’allattamento, che permettono di tenere il bambino in una posizione confortevole e sicura, evitando allo stesso tempo contratture o torsioni.

Dare il biberon
Le persone che hanno una mancanza di forza possono utilizzare biberon in plastica, più leggeri e infrangibili. Per le mamme che hanno difficoltà ad afferrare gli oggetti, sono sempre possibili degli adattamenti sul biberon, ad esempio impugnature speciali, magari con sistemi a strappo.
La sterilizzazione del biberon è più facile a freddo o nel forno a microonde. Anche gli scalda biberon elettrici sono pratici e più sicuri (soprattutto per chi ha disfunzioni che riguardano la sensibilità superficiale della pelle), perché evitano alla persona di manipolare oggetti bollenti.

Lo svezzamento e il passaggio al cucchiaino
Le mamme che hanno difficoltà ad afferrare gli oggetti possono utilizzare posate adattate (ad esempio con manici grossi o con sistemi a strappo), oppure degli anti-scivolo, dei piatti con punti d’appoggio, tutti gli ausili insomma di cui la madre magari già si serve abitualmente.

Il seggiolone
La scelta del seggiolone può essere importante soprattutto per le madri in carrozzina. Alcuni modelli di seggiolone hanno i piedi sufficientemente divaricati senza barre trasversali per permettere il passaggio della carrozzina.
Esistono seggioloni regolabili: la parte in cui far sedere il bambino può essere installata più o meno in alto a seconda dell’altezza della madre e in base al suo deficit.

Trasportare il bambino
Portare un figlio tra le proprie braccia può sembrare del tutto naturale, ma quando la mamma ha già difficoltà a spostarsi, la cosa diventa più complicata e soprattutto più angosciante, perché vi è la paura di cadere insieme al bambino.
I porte-enfant, quelli che si attaccano al ventre, possono essere una soluzione per sostenere il bambino, che la madre sia in carrozzina oppure no. Un sistema di aggancio collocato sul davanti e facile da manipolare è sicuramente più pratico, meglio ancora se è a strappo. Per sollevare il bambino, molti genitori lo afferrano per i vestiti; certe amache porta bambini disponibili sul mercato possono facilitare, come già detto, il trasporto del bambino, soprattutto per sollevarlo dal letto o dal fasciatoio. Il porte-enfant laterale è più pratico quando il bimbo cresce: evita la torsione della colonna vertebrale quando si porta il bambino su un lato.

I primi passi
Il momento in cui il bambino comincia a camminare è un momento molto delicato, perché egli tocca tutto e bisogna seguirlo ovunque, il che non sempre risulta facile a una mamma in carrozzina o con difficoltà a deambulare. Per rimediare a questo inconveniente, alcune mamme utilizzano veri e propri “trottatori”, in modo che il bimbo non cada (i genitori disabili non possono rialzarlo o frenarlo facilmente) e non abbia accesso a tutti gli angoli della casa.
Per insegnare al bimbo a camminare, esistono vere e proprie “bardature” primi passi (acquistabili in qualsiasi ipermercato) grazie alle quali è possibile mantenere il bambino in equilibrio senza doversi abbassare.

Le uscite
Per il trasporto all’esterno
Le mamme in carrozzina usano spesso il porte-enfant ventrale, in modo da poter tenere il bambino contro di sé, spingendosi nello stesso tempo con la carrozzina. Alcune mamme con difficoltà a deambulare preferiscono utilizzare la carrozzina per bambini o il passeggino (mezzi che procurano anche un punto d’appoggio per loro stesse). Esistono, inoltre, sistemi di motorizzazione per carrozzine e passeggini che facilitano la spinta nelle salite o il frenaggio nelle discese, ma si tratta purtroppo di aiuti molto costosi e non commercializzati in tutti i Paesi.
Una specie di “guinzaglio” è utilizzato quando il bambino cammina: questo gli permette di andare e venire e spostarsi all’interno di un perimetro di sicurezza che la madre può controllare. Questa soluzione è la più prudente quando si è sulla strada, ma può essere sfruttata ad esempio anche in prossimità dell’acqua.

La macchina
Per un genitore disabile, sistemare il proprio figlio nel seggiolino dell’auto non è affatto semplice. D’altra parte il seggiolino va utilizzato per questioni di sicurezza. Probabilmente sarà, dunque, necessario l’aiuto di qualcuno, in attesa che il bambino, divenuto più grande, possa salire da solo. Esistono seggiolini girevoli che faciliterebbero questa operazione, ma si tratta di materiale che ha un costo elevato e che resta, quindi, un lusso per la maggioranza delle madri.

 

BOX
Il concetto di autonomia, soprattutto all’interno della propria abitazione, sta diventando un tema sempre più emergente nell’offerta dei servizi. Recentemente, in Emilia Romagna, sono stati costituiti Centri di Primo livello per l’Adattamento dell’Ambiente Domestico (CAAD) [per saperne di più: Metropoli, n. 3, settembre 2005, www.handybo.it/Metropoli/presentazione.htm], dove équipe multidisciplinari aiutano persone disabili e anziane ad avere una casa “amica”, funzionale ai propri deficit, al proprio percorso di autonomia e all’ambiente familiare. Ma già da diversi anni opera a Bologna il Centro Regionale Ausili (partner del CAAD di Bologna), che offre consulenza sui possibili adattamenti utili a facilitare i gesti quotidiani. Al Centro Regionale Ausili è capitato, inoltre, di occuparsi di adattamenti per la cura dei figli di persone disabili. Per informazioni: tel. 051/31.38.99, e-mail: centroregionaleausili@ausilioteca.org, sito: www.ausilioteca.org/centroregionaleausili/.