Essere madre disabile: paure, difficoltà, soluzioni

01/01/2005 - Enrica Nardi

Enrica Nardi*
*architetto, lavora al progetto di ricerca, in corso di svolgimento per conto del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (COFIN 2003), dal titolo Linee guida per la progettazione di case di maternità destinate a un’utenza allargata (Responsabile scientifico Prof. Paolo Felli, Università degli Studi di Firenze, Facoltà di Architettura)

Una donna disabile che decide di diventare madre incontra maggiori difficoltà rispetto a una donna normodotata che voglia seguire lo stesso percorso. In un dossier della rivista francese “Faire face” vengono citati, tra gli ostacoli da superare, il non sentirsi capace di assumere il ruolo di madre (sensazione talvolta alimentata dalle opinioni di persone vicine), la paura di trasmettere la propria malattia, l’assenza di modelli di donne disabili che, diventate madri, possano costituire un esempio.
Da uno studio condotto da Collu e Balit è emerso che per le donne con problemi di udito, la difficoltà di accesso all'informazione è un ostacolo considerevole. Non sempre infatti è possibile un’omogenea e diffusa conoscenza sull’assistenza sanitaria, sulla prevenzione, sui metodi di pianificazione familiare, sugli aspetti legati alla maternità, alla gravidanza, alla difesa dalle violenze: l’informazione spesso non è disponibile attraverso l’utilizzo della lingua dei segni o tecnologie quali computer, sottotitoli, videocassette, ecc.
Montanari, in una propria ricerca relativa ai primi approcci e allo sviluppo della comunicazione tra una coppia di persone con problemi di udito e il loro bambino, ha rilevato – circa il periodo del parto – un certo disagio della madre per l’assenza di comunicazione con il personale ospedaliero, per essere stata privata della vicinanza dei familiari in sala travaglio, per non aver ricevuto, dopo il parto, informazioni sull’allattamento e l’accudimento del bambino. Durante il periodo del puerperio, la stessa ricerca ha evidenziato una difficoltà della donna nell’interagire con il neonato, unita a un senso di inadeguatezza sul proprio ruolo di madre, dovuto all’indifferenza mostrata dal neonato a stimolazioni acustiche. A differenza delle madri udenti che possono stabilire un contatto con il proprio bambino anche attraverso la voce, le mamme con problemi di udito hanno difficoltà a cogliere le eventuali reazioni del figlio alle stimolazioni sonore, perché non possono utilizzare la stessa modalità. Anche nel grembo materno, il bambino di una donna non udente, seppure udente, non è abituato a sentirne la voce; forse è anche per questo motivo che, una volta nato, non reagisce a voce e suoni che provengono dalla madre, che non riconosce.
Per le donne con problemi di vista che si accingono a diventare madri, Edith Thoueille, responsabile del centro “Protection Maternelle et Infantile” di Parigi, organizza corsi e attività utilizzando mezzi di comunicazione alternativi alla vista. Durante gli incontri commenta immagini video e descrive quanto va saputo; permette alle future madri di apprendere il contenuto di articoli importanti attraverso l’ascolto di audiocassette. Per esigenze specifiche quali fare il bagno al bambino, medicarlo, riempire un biberon, propone soluzioni pratiche come l’utilizzo di una piccola vasca da incastrare in modo solido ai bordi di quella di casa, di siringhe con tacche sul pistone, di termometri vocali, di bilance vocali per misurare il neonato o la quantità di latte in polvere e acqua per preparare il biberon. Indica inoltre gli indumenti più pratici o gli oggetti più facili da utilizzare per accudire il bambino; se necessario si reca a domicilio per dare consigli su come organizzare gli spazi per fruirne nel modo più comodo e sicuro.
Se orientarsi e muoversi autonomamente negli ambienti ospedalieri può essere difficoltoso per le persone normodotate, per chi ha problemi di vista ciò costituisce davvero un problema. Poter frequentare il luogo del parto prima dell’evento dà a una partoriente non vedente un vantaggio indiscutibile. Inoltre, le stesse caratteristiche degli ambienti possono essere di aiuto, se pensate tenendo conto di segnali non solo visivi ma anche acustici, tattili, cinestetici, termo-igrometrici; l’autonomia di utenti ipovedenti è poi agevolata in ambienti ben illuminati, in cui il contrasto tra “figura” e fondo è ben definito e dotati di una segnaletica adeguata.
Per quanto riguarda il puerperio, Thoueille sostiene che, pur non potendo utilizzare la vista, le madri non vedenti possono essere soggetti tutt’altro che passivi nell’allattamento, perché possono avvalersi – se sostenute e incoraggiate in questo – di altre risorse quali lo sguardo, il sorriso, la voce, il modo di tenere in braccio il neonato, di toccarlo, di porgergli il seno o il biberon. Martin aggiunge che l’utilizzo di lettini con le sponde molto alte o di box con dispositivi sonori permette alle donne con problemi di vista di prendersi cura dei propri figli in modo sicuro. Un altro accessorio utile è il marsupio, che consente alla madre di trasportare il bambino, mantenendo libere le mani.
Per le donne con problemi motori diventa fondamentale – allo scopo di prevenire situazioni problematiche – prestare una particolare attenzione ai cambiamenti fisici dovuti alla gravidanza. Ad esempio, un eccessivo aumento di peso può diminuire l’autonomia, mentre la stitichezza e i problemi di circolazione possono essere accentuati dalla posizione sempre seduta. Ancora, dover urinare di frequente può essere un problema in assenza di servizi igienici idonei. Secondo il report del seminario “La sessualità tra desideri e incontro”, tenutosi a Roma nell’ambito della manifestazione Handylab 2002, la dottoressa Renée Mask dell’Unità spinale di Perugia sottolinea la necessità che la gravidanza di una donna con disabilità motorie sia seguita da più specialisti – ginecologo, urologo, paraplegista, ostetrica – nonché l’importanza del precoce coinvolgimento e della preparazione del personale che l’assisterà.
Anche una donna con problemi motori che si accinge a diventare madre deve scontrarsi con la difficoltà di fruizione dei luoghi. Ad esempio, recarsi in un ambulatorio per una visita ginecologica può essere un problema per gli spazi e gli arredi non adeguati: basti pensare alla difficoltà di salire da sola su una poltrona ginecologica e di tenere i piedi nelle staffe, o semplicemente di doversi muovere in modo autonomo nelle salette per i colloqui, dalla superficie generalmente così ridotta da rendere non agevoli le manovre di una sedia a ruote azionata elettricamente. Da testimonianze riportate in alcune pubblicazioni a cura della “Mission Handicap de l’Assistence Publique-Hôpitaux de Paris” si apprende che, pur avendo ricevuto un’adeguata assistenza durante la gravidanza, alcune donne disabili motorie hanno sperimentato, al momento del parto, l’inaccessibilità dei reparti di maternità in cui stanze, servizi igienici, spazi per la cura dei bambini, generalmente non sono pensati considerando l’ingombro e gli spazi di manovra di una sedia a ruote.
L’accudimento del bambino può invece essere agevolato se si dispone di ausili tecnici. A questo proposito il centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, uno dei più grandi del Québec, ha dato l’avvio al progetto Parents Plus per sostenere i genitori motulesi, in particolare affetti da paraplegia o da quadriplegia. Tale progetto prevede: un servizio di consulenza in ergoterapia fin dalla gravidanza; l’assistenza di operatori per individuare soluzioni a bisogni specifici; il prestito di attrezzature e mobili adattati (lettini soprelevati con porta laterale, vaschette su piccole ruote regolabili in altezza, sedie alte adattate, ecc.); la consulenza di un esperto in ergoterapia durante i primi anni di crescita del bambino.
Queste attenzioni, che possono sembrare di secondaria importanza in un mondo che sembra dimenticare gli aspetti della disabilità, stanno in realtà diventando sempre più importanti. A tale proposito Susan Vincelli, ergoterapeuta curatrice del progetto Parents Plus, sottolinea come alla fine degli anni Novanta in Canada, ma anche negli Stati Uniti, siano aumentate le persone disabili che sono diventate genitori. La ragione di questo è da ricercare, secondo Vincelli, nel fatto che “le persone che vivono con una minorazione fisica rivendicano da molto tempo il loro spazio nella società. Desiderano ed esigono una piena partecipazione sociale. Gli operatori sanitari fanno anche loro il proprio percorso. Meno paternalisti e più aperti, appoggiano e consigliano questa clientela di futuri genitori”.

Parole chiave:
Cultura, Famiglia