E' nata Letizia

01/01/1996 - Nicola Rabbi


Maria Simona Bellini vive e lavora a Roma; nel suo libro, il primo, edito daSperling & Kupfer, narra la sua esperienza di madre di una bambina disabile.L'autrice ha vissuto un'odissea tra ospedali e visite mediche accanto allapropria figlia cerebrolesa. Con un liguaggio scorrevole la Bellini racconta lecontraddizioni, i luoghi comuni con i quali ogni genitore di un bambino disabilesi trova a fare i conti.

D. Perchè raccontare questa storia?


R. La storia di Letizia non è una storia speciale, anzi. E' una storia chefamiglie come la nostra, vivono ogni giorno praticamente da sempre. Ma nessunolo sa. Tali drammi quotidiani restano infatti chiusi in ambiti ben definiti comele mura domestiche o le strutture sanitarie. Tuttavia basterebbe dareun'occhiata ai numeri per rendersi conto di quanto il problema sia diffuso. Ognianno nascono in Italia 35.000 bambini handicappati (su 500.000 neonati) edalmeno altrettanti sono destinati a diventarlo negli anni successivi per traumio per esiti di malattie. L'angoscia della scoperta, la ricerca spasmodica disoluzioni, l'invito da parte dei medici alla rassegnazione sono dunque realtàper migliaia di famiglie e il percorso sembra essere praticamente obbligato. Lelettere che ho ricevuto dopo l'uscita del mio libro me lo dimostrano. Ciò cheinvece rende diversa la storia di Letizia non è nel suo problema specifico manelle possibilità che le sono state offerte. Per concludere credo che lo scopodi questo tipo di narrazioni sia prima di tutto l'informazione perchè lefamiglie sappiano che è possibile praticare percorsi alternativi e chequalcosa, e più di qualcosa, si può fare.

D. Con prima informazione intendiamo il momento in cui il medico comunicaai genitori che il neonato ha qualcosa che non va; come è stata la suaesperienza, che tipo di informazione, in senso generale e che va oltre leparole, vi hanno dato?


R. L'informazione che gli specialisti ci hanno fornito sullo stato di salute diLetizia sono sempre state abbastanza ambigue e spesso prive di coerenza. C'erachi parlava genericamente di difficoltà, chi di situazione apparentementenormale, o ancora chi paventava per Letizia una vita vegetale. Questo ci haportato ad apprezzare maggiormente l'umanità dei medici generici che hanno ilcoraggio di ammettere la loro impossibilità a fare previsioni e sono spessopronti a condividere con le famiglie la scelta di tentare qualsiasi strada.Dunque la medicina non è una scienza esatta e l'unico rapporto che essa ha coni numeri sono le statistiche che poco hanno a che fare con un pianetainesplorato quale il cervello umano. Credo dunque che si dovrebbe rifletteremaggiormente prima di pronunciare sentenze che possono cambiare la vita diintere famiglie. E di sicuro non in positivo. Ciò che le famiglie chiedono almedico è semplicemente che egli sia sincero sulle reali condizioni del bambinoe informazione su tutte le terapie disponibili senza alcun preconcetto.

D. In generale nel libro è molto descritto il rapporto con i vari medici,con le loro diagnosi; in base a quanto le è capitato come vede il mondo medicoe l'organizzazione sanitaria?


R. In base all'esperienza vissuta con Letizia io ho la sensazione che i varisettori del sistema sanitario siano notevolmente scollegati e che la lorodelicata funzione venga spesso demandata alla disponibilità personale delsingolo. La sensibilità necessaria a chi svolge (mi preme sottolinearlo perscelta!) tale fondamentale professione nell'ambito della società, è semprestata, per quanto ci riguarda, molto carente. Per non parlare poidell'atteggiamento, molto diffuso tra i neuropsichiatri, di trincerarsi dietroposizioni preconcette quasi mai avvalorate da cognizioni approfondite sueventuali terapie alternative. Tutto ciò è a noi avvenuto in particolar modonell'ambito del privato più che in quello della sanità pubblica.

D. Alcune volte i genitori nella ricerca della cura per i propri figli, sisostituiscono ai medici, trovando o ricercando soluzioni che non erano stateprese in considerazione, è il suo caso, e quello di altri (sto pensando al casodescritto nel film L'olio di Lorenzo). Perchè questo accade, e qual'è ilmargine che divide questo dai viaggi o dalle cure della speranza che moltefamiglie intraprendono, spendendo energie e soldi per poi approdare a nulla?Qual'è la differenza?


R. Sono diverse le reazioni di chi si trova davanti alla realtà che il propriobambino ha un handicap grave. Alcuni genitori reagiscono con l'insofferenza ocon l'apatia delegando del problema medici e paramedici. Sono quelli chesoffrono di più e vi garantisco che non trovano alcun supporto di tipopsicologico. Altri non si contentano e trascorrono molto del proprio tempo allaricerca di nuove soluzioni che al sistema sanitario potrebbero sfuggire o cheper essere praticate su larga scala richiederebbero quelle conferme scientificheche spesso non ci sono. Naturalmente ai genitori quest'ultimo aspetto interessapoco se poi, nella pratica, riescono ad ottenere risultati concreti. Ladifferenza tra chi non smette di cercare e chi invece si affida ai viaggi dellasperanza è dunque nella posizione che si assume all'interno della vicenda.Coloro che sono alla ricerca del miracolo o della soluzione positiva istantaneasono sempre persone disperate che subiscono passivamente l'evento drammatico chesi trovano a vivere. Coloro che si attivano energicamente anche a costo diassumere un atteggiamento combattivo nei confronti delle istituzioni, non sonoalla ricerca del miracolo ma di una soluzione che li coinvolga e non mortifichila loro dignità di genitori, e soprattutto che riconosca al bambino il dirittoalla cura, a prescindere dagli interessi di chiunque.

D. A differenza di altri libri del genere, lei usa un linguaggio asciutto,"arrabbiato" si, ma senza esagerare nell'uso di parole come"coraggio", "speranza", "fede": in che termini siè posta il problema del linguaggio, di come esprimere la sua esperienza?


R. Nello scrivere questo libro la scelta del linguaggio è stata praticamenteobbligata. Non era giusto rischiare che il testo non fosse comprensibile aipiù. Naturalmente sono stata favorita dal fatto di svolgere la mia professionein un ufficio stampa dove il linguaggio essenziale è praticamente legge.Tuttavia la cura maggiore l'ho riservata alla sequenza logica dell'esposizionenel timore che quanto a me appariva scontato non fosse poi così chiaro a chi mileggeva. Un discorso a parte merita invece la sostanza di quanto è statonarrato. Ho cercato, per quanto possibile, di selezionare e limitarmi a narrareepisodi che potessero essere di una qualche utilità a genitori come noi.Considerando anche che il semplice sapere che altri hanno vissuto le tue stesseesperienze ti fa già sentire meno solo. E' come avere un amico, qualcuno che ticapisce. E se quello che ho raccontato è servito anche ad un solo genitore perritrovare la grinta e il desiderio di non mollare, vuol dire che il libro haraggiunto lo scopo per il quale è stato scritto.

D. Ancora sulle parole: molto spesso lei si ferma su singole parole("ritardata", "cerebrolesa", "neurologica") cheevocano immagini ben precise, per poi rielaborarle secondo una dimensione nuova,più sua; che cosa ha da dire in proposito?


R. Su questo aspetto ho riflettuto molto e sono convinta che fino a che nonsiamo in grado di liberarci dei nostri stessi pregiudizi potremo fare poco peraiutare i nostri figli. Intendo dire che non dobbiamo permettere alle parole difarci del male. E credo di poterlo affermare proprio perchè è accaduto anche ame di ritrovarmi in quel tunnel che io chiamo dell'angoscia. E' un tunnel chenon porta da nessuna parte ed è costruito proprio su parole che riportano allamente immagini stereotipate di infelicità e emarginazione. La realtà èun'altra cosa ed include tutta una gamma di sensazioni, sentimenti e vicende chepur nella loro drammaticità non possono essere che interpretati come eventipositivi, come possibilità di gioire che a noi genitori di figli diversivengono offerte mentre ai più sono negate. In conclusione se vogliamo essereattivi e costruire il futuro di nostro figlio giorno per giorno, con lesoddisfazioni e le disillusioni che una lotta tanto dura comporta, dobbiamoprima di tutto non lasciarci condizionare, pronunciando senza timore proprioquelle parole che ci sembrano tanto terribili ma che alla fine restano pursempre solo parole. Per capire questo a me è stato sufficiente esplorare losguardo di tanti bambini gravemente cerebrolesi. Il loro corpo non risponde aglistimoli e si riesce a percepire ben poco di ciò che provano. Ma nellaprofondità dei loro occhi c'è un mondo che non ha bisogno diparole.__________________________

Pubblicato su HP:
1996/54
Parole chiave:
Letteratura