Per documentarsi un po'

01/01/2005 - Valeria Alpi

Eccoci davvero alla fine di questo lavoro. Come accennato nell’introduzione, con questa breve bibliografia si vuole fornire uno spunto per documentarsi un po’ non solo sui temi trattati nella monografia, ma anche sui temi solamente accennati e non approfonditi. Per portare avanti queste tematiche anche dopo la parola “fine”…

Materiale utilizzato per questa monografia

Siegrist D., Izard V., Denys P., François N., Vie de femme et handicap moteur. Sexualité et maternité, atti del Primo convegno sul tema organizzato il 7 marzo 2003 da AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris)

Siegrist Delphine, Osez être mère, AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), 2003
Un libro che raccoglie i racconti e le testimonianze di tante madri disabili francesi.

Nardi Enrica, “Essere madre disabile: paure, difficoltà, soluzioni”, in HP-Accaparlante, n. 1, 2005
L’essere madre per donne con disabilità uditive, visive, motorie. Problemi specifici legati al deficit, accessibilità degli ambienti ospedalieri e domestici, possibili soluzioni.

Del Popolo Giulio (a cura di), Donne…Vademecum alla sessualità femminile per persone con lesione midollare o sclerosi multipla, Astra Tech, 2005

“Mission Handicaps” di AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris), Francia
È il progetto che cerca di coordinare gli ospedali francesi per una globale presa in carico delle persone disabili, con un sistema di cure adattate ai vari tipi di deficit (fisici, sensoriali, intellettivi), l’accompagnamento alle strutture, l’accessibilità alle strutture.
www.aphp.fr/site/offre_soins/handicaps.htm

Réponses Initiatives Femmes Handicappées (RIFH), Francia
“Vivere, amare e procreare in sicurezza e dignità” : è questo lo slogan con cui si presenta l’associazione francese di promozione di iniziative per migliorare le condizioni delle donne disabili.
www.rifh.org

Disability, Pregnancy and Parenthood International (DPPI), Gran Bretagna
È un’associazione per il sostegno e l’informazione ai genitori disabili, per la formazione di professionisti e personale di cura, per la creazione di una rete internazionale di scambi di esperienze.
www.dppi.org.uk

Disabled Parents Network (DPN), Gran Bretagna
Organizzazione nazionale composta da persone disabili e rivolta alle persone disabili che sono genitori o sperano di diventarlo, ai loro familiari, agli amici e agli operatori.
www.disabledparentsnetwork.org.uk/

Through the Looking Glass (TLG), Stati Uniti
Centro nazionale di informazione, ricerca e formazione sulla genitorialità di persone disabili. Il centro pubblica anche guide sull’accudimento dei bambini e sui materiali di puericultura.
www.lookingglass.org

Projet “Bébé-boom”, Canada
Centro di rieducazione funzionale “Lucie Bruneau”, uno dei più grandi del Québec.
www.luciebruneau.qc.ca

Il rapporto dei figli verso i genitori disabili

Rutigliano Riccardo, “Quando disabile è il genitore”, in L’Agenda, n. 115, agosto 2003, pp. 12-13
L’articolo descrive i contenuti della tesi di laurea di Anna Santoro, presidente dell’AISA (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche). La tesi ha indagato le relazioni familiari nei casi in cui uno o entrambi i genitori abbiano una disabilità motoria, con particolare attenzione al rapporto dei figli nei confronti dei genitori stessi.

Montanari Sandro, “Genitori sordi e nascita del primo figlio. Aspetti psicologici e relazionali”, in Età evolutiva, n. 59, febbraio 1998, pp. 50-59
A differenza delle madri udenti che possono stabilire un contatto con il proprio bambino anche attraverso la voce, le mamme con problemi di udito hanno difficoltà a cogliere le eventuali reazioni del figlio alle stimolazioni sonore.

Mayer R., Cerutti R., Lucarelli L., “Disarmonie affettive nei figli di un genitore affetto da sclerosi multipla: studio di un caso clinico”, in Giornale di neuropsichiatria dell’età evolutiva, n. 1, 1993, pp. 53-59
Gli autori presentano un caso clinico sull’evoluzione psico-affettiva di un figlio avente uno dei genitori affetto da sclerosi multipla. Nel libro si presta attenzione alle dinamiche sociali oltre che familiari.

Approfondimenti su sessualità e disabilità

Lenzi Daniela, Pesci M. Cristina, “Le passeggiate sono inutili. Suggerimenti possibili e impossibili tra sessualità e handicap”, numero monografico di HP-Accaparlante, n. 4, 2001
La monografia desidera tenere idealmente in collegamento tre aspetti: ciò che possono vivere gli operatori quando si trovano ad affrontare il tema della sessualità nel contatto quotidiano con persone disabili; l’esperienza di chi è disabile; e, infine, alcuni importanti coinvolgimenti e difficoltà che le famiglie si trovano a vivere durante il ciclo di vita che attraversano.
Gli approfondimenti sono il frutto di molti anni di riflessione, studio e attività di formazione per operatori, che l’équipe del Centro Documentazione Handicap di Bologna ha svolto. L’incontro con tanti gruppi di lavoro, con persone a vario titolo coinvolte dal tema della sessualità e disabilità (educatori, fisioterapisti, insegnanti, genitori, assistenti sociali, psicologi, persone disabili) ha portato un enorme arricchimento, permettendo di osservare e studiare le mille sfaccettature che questo tema nasconde, da quelle più problematiche e controverse a quelle più ricche di risorse, dove la creatività, l’empatia, il desiderio di dare parola a pensieri e sentimenti difficilmente verbalizzabili hanno aperto la strada a una nuova visione e a una nuova operatività.
I temi affrontati sono:
– Ruolo ed emozioni degli operatori sociali: le professioni di cura e la sessualità.
– Le sessualità e il piacere.
– Il vissuto delle persone disabili: sviluppo psicosessuale e disabilità.
– Corpo e diversità nella letteratura: una antologia letteraria.

Pesci M. Cristina, “Davanti allo specchio”, in HP-Accaparlante, n. 48, 1995
Il corpo della persona disabile come luogo di sentimenti ambivalenti.

Lenzi Daniela, Pesci M. Cristina, “Prima di tutto una donna”, in HP-Accaparlante, n. 38, 1995
Quale scenario sociale fa da sfondo alla dimensione femminile della disabilità? Come trovare mediazioni tra una riflessione soggettiva inevitabilmente ricca di contraddizioni e la realtà sociale, che dovrebbe garantire il massimo impegno per la salute di tutti, ma che poco sa conciliare bisogni legati al deficit o alla malattia con una qualità di vita ancora progettabile, nonostante la disabilità e la necessità di cure?

 

BOX
Per critiche, complimenti, suggerimenti, integrazioni, domande… mi trovate all’indirizzo e-mail: valeria@accaparlante.it, o presso il Centro Documentazione Handicap di Bologna, tel. 051/641.50.05.

Grazie a tutte le mamme che mi hanno reso disponibile il loro tempo e pezzi della loro vita.
Grazie a Stefano Fait per l’aiuto nella traduzione di certe parti dei siti web in inglese.
Grazie ai miei amici e colleghi (o ex colleghi) Massimo Falcone, Lorenzo Nencini, Edo Grandinetti, Renata Piccolo, Nicola Rabbi, Roberto Ghezzo, per il fatto di avere creduto in questa monografia ancora prima che venisse scritta…