Diversabilità

01/01/1998 - Roberto Ghezzo

Un aspetto che mi appassiona e mi stupisce sempre, è la capacità, direil'abilità della disabilità (anche se sembra contraddittorio), a mettere incrisi qualsiasi struttura, qualsiasi ordine prestabilito. Perfino le parole.Passando in rassegna i termini con i quali si definisce chi ha un deficit, restasempre la sensazione che queste parole siano imperfette, imprecise, alcuneaddirittura proprio sbagliate. E' una storia lunga, questa, nella culturadell'handicap e proveremo ad analizzare alcuni dei termini più utilizzati inquesti ultimi anni. Premettiamo che per noi è fondamentale la distinzione tradeficit ( un dato oggettivo, una mancanza certificata, ad esempio la sordità) el'handicap (la difficoltà, lo svantaggio che il deficit procura alla persona,gli ostacoli che questa persona incontra nell'ambiente). Detto questoconsideriamo ora le due classi principali di parole che designano la persona condeficit: la prima classe (handicappato, portatore di handicap, persone insituazioni di handicap) evidenziano l'handicap; la seconda (disabile, nonvedente, motu-leso, eccetera) evidenziano il deficit.

La parola giusta

Il termine handicap ha due accezioni, una positiva, l'altra negativa:quest'ultima è tradotta con le parole svantaggio e ostacolo. All'handicap cosìinteso dobbiamo dichiarare guerra, dobbiamo lavorare per ridurlo, perché questoè possibile, perché realmente possiamo agire su ciò che è handicappante, chedetermina svantaggio. Quando si parla dei poveri dei paesi in via di sviluppobisognerebbe sempre parlare di impoveriti.
A ben guardare un aiuto a chi è povero non può ridursi alla sempliceassistenza ma deve partire dalla lotta contro i meccanismi che impoveriscono.Parlare di impoveriti, piuttosto che di poveri, può aiutare un processo diconsapevolezza dei meccanismi reali che determinano il problema. Parlare dihandicappati intendendo esclusivamente (com'è di fatto) le persone con deficit,senza parlare di handicappanti (le barriere architettoniche, culturali,eccetera) è profondamente sbagliato. Oltretutto l'handicap è una categoriatrasversale alle persone, tocca tutti: anche un normodotato può esserehandicappato, perché si può trovare in imbarazzo, può provare paura, può nonentrare in comunicazione con una persona che ha un deficit.
Oltre a questa accezione negativa di ostacolo, svantaggio, la parola handicapinvece ne ha una che apparentemente non sembra positiva, ma in realtà lo è:difficoltà. In ogni gioco c'è un handicap, c'è una difficoltà, checostituisce il sale del gioco. Il sale di per sé non è un alimento, è amaro,è insostenibile da solo: è così con le difficoltà che non riusciamo agestire, che non riusciamo ad inscrivere in un gioco, in un sistema di senso chedia loro valore. Se invece l'handicap riusciamo a connetterlo ad un gioco, condelle regole, se riusciamo a giocarci, allora scopriamo un punto di vista sullarealtà che è notevolissimo.
Quindi handicappato è un termine che genera confusione perché:
1) sposta l'attenzione sul risultato piuttosto che sulla causa (sul poveropiuttosto che su chi, o cosa, impoverisce; sull'handicappato piuttosto che suchi, o cosa, è handicappante);
2) viene usato per definire chi ha un deficit quando sarebbe più correttoriferirlo a tutte le persone, anche i normodotati, che entrano in rapporto coldeficit. Il risultato evidente è che si crede che l'handicap sia un problema diuna categoria di persone (gli handicappati e le loro famiglie) o di chi sioccupa per lavoro di handicap (i terapisti, i medici, eccetera);
3) non tiene conto anche del significato positivo della parola handicap.
Una dizione che ha il pregio di distinguere tra handicap e persona è"portatore di handicap". Anche qui però non si tiene conto del fattoche tutti sono potatori di handicap per cui non si centra l'obbiettivo didistinguere chi ha un deficit da chi non ce l'ha. Tra l'altro "portatore dihandicap" può essere un termine fuorviante perché sembra che questapersona necessariamente porti gli handicap con sé, quando invece un disabilepuò benissimo aver superato alcuni handicap. E' evidente che se un disabile nonriesce a raggiungere il secondo piano di un edificio perché ci sono le scale enon c'è l'ascensore, in questo caso non è lui che ha portato l'handicap ma sel'è trovato appioppato addosso dall'esterno. Sicuramente è più corretta ladefinizione "persona in situazione di handicap" ma il problema anchequi sta nel fatto che se vogliamo essere consequenziali con la distinzione tradeficit ed handicap dobbiamo riferire questa definizione a tutte le persone.


Quando il deficit porta la novità

Altri termini per designare una persona con deficit sottolineano appunto lapresenza del deficit: in-abile, dis-abile, motu-leso, non-vedente, eccetera.Questi termini hanno il pregio di non confondere tra handicap e deficit e anchese sembrano più crudi, perché impietosamente vanno ad individuare la presenzadi un deficit, in realtà dicono le cose come stanno o come sembra che stiano.E' questo il punto su cui dobbiamo soffermarci. Sicuramente la presenza di undeficit può ledere alcune abilità della persona, ma in molti casi conl'intervento di un adeguato programma educativo e la disponibilità di ausili,una persona con deficit può essere abile in modo diverso, raggiungendo in parteo totalmente gli stessi obiettivi di una persona normodotata, in qualche casoapportando la scoperta di nuove strade che possano diventare risorse per tutti.Mi sembra ben spiegato nell'articolo di Zucchi, in questo numero di HP, il sensodel linguaggio dei segni dei sordi che va ben al di là di una sempliceimitazione del linguaggio ordinario. Ma di esempi ce ne sono moltissimi. Ilpresidente della nostra associazione CDH, Claudio Imprudente, è in carrozzinaed è muto: comunica utilizzando una lavagnetta trasparente sulla quale sonoincollate le lettere dell'alfabeto. Attraverso questa lavagnetta Claudio ognigiorno incontra persone, lavora nelle scuole, comunica col mondo. Mi sembra chedefinire dis-abile, non abile una persona così, sia difficile. Certo in moltealtre situazioni Claudio è considerato disabile ma è forse corretto dire nonautosufficiente, perché con l'aiuto di una persona può fare quasi tutto quelloche fa un normodotato (mangiare, spostarsi, eccetera). La mente del normodotatoche telefona sta al suo braccio che prende in mano la cornetta, come la mente diClaudio sta all'operatore che realizza l'azione di telefonare. Sono dueoperazioni molto diverse nei mezzi ma non nel risultato. Da questo punto divista uno è autosufficiente, l'altro no: entrami sono abili. Certo il fatto distare su una carrozzina gli preclude la possibilità di correre con le propriegambe, anche se ipotizzassimo l'aiuto di una o più persone. Qui ci troviamo difronte ad una vera e propria disabilità i cui limiti sono abbastanza definiti.Ciò non significa per Claudio l'impossibilità di fare sport: il calcio incarrozzina è la dimostrazione che possono esistere atleti con tetraparesispastica.
In tutti questi casi la parola disabilità indica forse un inizio del percorso erischia di diventare ingiusta se non tiene conto della storia personale diognuno, della ricerca di nuove strade per essere abile in modo diverso.

Arriva il diversabile

Ecco il termine che vorremmo utilizzare sempre di più al posto di disabile:diversabile. Claudio Imprudente dice spesso che i termini utilizzati perindicare chi ha un deficit hanno poco a che fare con la fiducia (in-valido,dis-abile, eccetera). Diversabile è un termine propositivo e positivo, che cisuona bene perché mette in evidenza l'essere diversamente abili di moltepersone con deficit. Nel cammino della cultura dell'handicap riteniamo che iltermine diversabile provenga da un'idea "necessaria" storicamente.Siamo convinti che iniziare ad usarlo possa aiutare a vedere le persone condeficit in una prospettiva nuova, meno istantanea nella constatazione deldeficit, meno medica, più attenta ad una storia, ad un cammino di acquisizionedi abilità. Giustamente si potrà obiettare che noi tutti siamo diversabili(basta vedere il modo di camminare di ognuno): certamente chi ha un deficit loè di più. Il termine diversabile contiene imprecisioni, almeno quanto iltermine disabile. Queste imprecisioni però hanno almeno il pregio di infondereun po' di ottimismo in più senza per questo cadere nell'errore di dimenticarsidel deficit e dell'handicap. Il diversabile non è normodotato, almeno quanto ildisabile! Diversabile poi non è la parolina magica che automaticamente cambiale cose: può però forse cambiare il nostro modo di percepirle, e già questoè un modo di cambiare, è un punto di partenza. E' un po' la vecchia storiadella bottiglia mezza piena e mezza vuota: il contenuto della bottiglia è lostesso nei due casi, ma in uno si sottolinea la mancanza, la vuotezza, ildeficit (la disabilità), nell'altro si sottolinea la presenza di qualcosa, dipotenzialità di possibili abilità. Certo una bottiglia mezza piena (magari divino) non è uguale ad una bottiglia piena, però suggerisce che lo puòdiventare aggiungendovi degli elementi, non tanto in uno spirito di imitazionedella pienezza della "piena", quanto in uno spirito creativo. Mia ziaGigetta beveva quella che a Venezia si chiama "bevanda", cioè acqua evino insieme, molto dissetante; con l'aggiunta sapiente di frutta, dal vino siottiene la sangria. Allungare il vino con qualcos'altro (miele, acqua e spezie,eccetera) può fare arricciare il naso ai puristi ma era la consuetudine adesempio nel mondo antico. Il deficit del mezzo vuoto è la constatazione di unsegno meno nel confronto con la "pienezza" normodotata. La disabilitànon è un punto di arrivo, ma è un punto di partenza. Se troviamo un ambienteche ci dà fiducia, se ci diamo da fare nella ricerca di ausili, se riusciamo apercorrere per quanto possibile una strada di superamento ma anche divalorizzazione dell'handicap, diversabili si diventa.