Delicatezza dell'informazione clinica: problematiche ed esperienze

01/01/2002 - Fulvio De Nigris

Ringrazio il Centro Documentazione Handicap per l’invito. Io sono un giornalista professionista addetto stampa del Comune di Bologna, comandato dall’Amministrazione comunale presso l’associazione “Gli Amici di Luca” a seguire il progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, il centro innovativo per giovani in coma che nascerà a Bologna nell’area dell’ospedale Bellaria.
Si tratta di un’associazione che nasce dalla vicenda personale di un ragazzo in coma – mio figlio Luca – e questa esperienza molto drammatica ha fatto sì che da un grande dolore fosse possibile approfondire un tema molto importante quale appunto il coma e lo stato vegetativo. Si tratta di un problema che riguarda moltissime persone, molte più di quanto si possa immaginare, e questa vicenda di un ragazzo di sedici anni ha messo in evidenza una mancanza, non solo a Bologna ma a livello nazionale, di centri che potessero accogliere questi pazienti e le loro famiglie.
Il primo problema che ci siamo trovati di fronte è stato quello della mancanza di assistenza: l’abbandono della famiglia e l’incapacità di comunicazione tra medici e familiari, che è proprio, direi, l’aspetto più importante sul quale nasce questo nostro progetto della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.
La Casa dei Risvegli vuole essere una struttura dedicata ai giovani in coma, un centro di assistenza ma anche di ricerca, all’interno del quale agisce un team multidisciplinare formato da medici, ma anche da familiari, psicologi, musicoterapeuti e altri terapeuti, che possono non solo essere d’aiuto ma proprio coprotagonisti di un processo terapeutico.

Cos’è il coma: numeri, cause, conseguenze
La prima cosa da capire è il problema, a cosa ci troviamo di fronte.
Di traumatizzati cranici ci sono 200 nuovi casi ogni 100.000 abitanti ogni anno e circa 150 nuovi casi per milione di abitanti ogni anno, prevalentemente di età compresa tra i 15 e i 35 anni ed è per questo che noi abbiamo affrontato il tema dei giovani in coma. E’ circa due volte più frequente nei maschi, in circa la metà dei casi da trauma stradale, per il resto da trauma sportivo, sul lavoro, da caduta. Molto spesso oggi la socialità e la solidarietà affrontano il tema degli anziani, un aspetto molto importante e sentito, ma in realtà io vorrei qui porre l’accento anche sui giovani e sui giovanissimi (pensiamo al coma pediatrico per esempio, che è un altro aspetto ancora grave di cui difficilmente ci si occupa) spesso abbandonati a loro stessi ed all’amore dei loro familiari. Io trovo che questo non sia giusto e che sia fondamentale l’azione che noi abbiamo intrapreso, di trasformazione sociale: cercare cioè di far capire a chi sta intorno a questi pazienti e ai loro familiari, alla cosiddetta società civile, cos’è il coma e cosa vuol dire stare assieme ad una persona in quelle condizioni: in uno stato di coscienza alterata che non ha nulla a che fare con la morte, con il sonno, con il trapianto degli organi; uno stato in cui è possibile fare qualcosa, a volte molto, e dal quale è anche possibile tornare.
La prima causa di coma sono gli incidenti stradali.
Nella provincia di Bologna si possono prevedere ogni anno 100 – 200 persone, in prevalenza giovani, con elevate probabilità di residuare una disabilità permanente. Le conseguenze possibili del trauma cranico sono molto ampie, vanno a colpire la memoria, il linguaggio, la capacità cognitiva di elaborare processi, l’orientamento spazio-temporale, la perdita del cammino, i tremori, le alterazioni della parola, della vista, dell’udito e di una serie di altre irritabilità che fanno parte di una disabilità a volte molto grave del comportamento e quindi anche delle emozioni.
Dallo stato di coma si può passare a uno stato vegetativo, che è quello cosiddetto persistente e che a volte può diventare permanente. Oggi non si tende più a usare la parola “permanente” perché si è visto che, per fortuna, anche quando si supera la soglia degli otto mesi o l’anno – che possiamo dire sia la soglia limite, entro la quale si dice che la persona potrà tornare con disabilità più o meno gravi – a volte è possibile avere dei recuperi. I comi traumatici che sopravvivono a un mese sono il 10%, i comi non traumatici che sopravvivono a un mese il 30%.

Le risorse a Bologna
A Bologna ci sono circa 200 casi per milione di abitanti, da Ospedale Bellaria, Maggiore, Malpighi e Imola. È importante capire la nostra situazione, perché da questa è poi possibile intervenire. Le risorse che mette in campo l’Azienda USL Città di Bologna, con la quale noi siamo in convenzione (ed in convenzione anche con il Comune di Bologna) sono riassunte nelle diapositive che illustro oggi, curate dal Dott. Roberto Piperno che è primario del reparto di Medicina Riabilitativa all’Ospedale Maggiore di Bologna e curatore scientifico della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”.
C’è un trauma center presso l’Ospedale Maggiore all’interno del quale c’è una unità di risveglio che fa capo all’ospedale Maggiore, con un reparto di medicina riabilitativa intensiva; la Casa dei Risvegli “Luca De Nigris” che si pone come anello centrale nella fase post acuta, e può ospitare la persona dai 12 ai 18 mesi al massimo (perché è bene sottolinearlo non è una struttura a lunga degenza); il day hospital intensivo di medicina riabilitativa; il centro ambulatoriale; il programma domiciliare per gravi disabilità; il servizio vocational per il recupero della funzionalità al lavoro; la riabilitazione psicosociale (servizio handicap adulti), il Centro Assistive technology (Ausilioteca- Cat). Nel percorso dalla rianimazione, l’unità di risveglio e la Casa dei Risvegli sono punti centrali; ovviamente laddove non ci fosse la possibilità di recupero non ci sono alternative, cioè nel senso che non ci sono purtroppo strutture dedicate per lunghe degenze, e questo è un altro processo che andrebbe strutturato e attivato in un futuro.
L’unità di risveglio è un’area sub-intensiva a valenza riabilitativa, con quattro posti letto monitorati e una degenza fino a novanta giorni.
La Casa dei Risvegli che noi stiamo progettando assieme all’Azienda USL Città di Bologna è una struttura che consta di dieci moduli abitativi, dove sarà possibile recuperare la persona e intensificare la terapia, con un monitoraggio continuo dei pazienti in relazione alle funzioni vitali ed alle reazioni agli stimoli. Il processo riabilitativo sapete è molto lungo, uscire dal coma non è come si vede nei film, ma è un processo molto lento e complesso.
Tra i vari percorsi delle dimissioni assistenziali, a seconda che i pazienti abbiano una disabilità gravissima o soltanto grave c’è anche il problema del ritorno a domicilio, e su questo processo l’Azienda USL sta facendo un progetto sperimentale per l’assistenza domiciliare; si tratta di un progetto molto importante perché ci sono purtroppo moltissimi casi di giovani che a causa di incidenti stradali rimangono in stato vegetativo ed hanno l’urgenza e la necessità di poter essere curati soltanto a domicilio, con un’assistenza che va dalla fisioterapia all’assistenza infermieristica e altro.

L’importanza della comunicazione sociale
Questo per sommi capi il “processo coma” a cui ci troviamo di fronte.
Che cosa abbiamo fatto noi come associazione “Gli amici di Luca”?
Intanto ci siamo impegnati nel lavoro di trasformazione sociale a cui accennavo prima: cercare di creare attorno ai pazienti ed al loro nucleo familiare una forma di socialità integrata nella consapevolezza dei loro bisogni, per creare una comunità competente. Abbiamo per questo istituito un servizio gratuito per le famiglie “Comaiuto” che attraverso un numero verde 800 –998067, una sorta di call center, un “informa handicap” in embrione, permette non soltanto di fare un’assistenza sociale attraverso psicologi o volontari, ma anche di dare indicazioni sui centri riabilitativi di riferimento e anche sulle opportunità di consulenze o anche di attività di fisioterapie e di riabilitazione. E’ un’attività che viene svolta da volontari formati, che hanno avuto la possibilità di seguire i corsi di formazione professionale realizzati attraverso la Provincia di Bologna ed i fondi della Comunità Europea. E’ un servizio che si estende alle attività pratiche di osservazione sperimentale, attualmente in musicoterapia e con pratiche di teatro in situazione terapeutica presso l’Ospedale Maggiore e anche attività in qualche domicilio (cosa che stiamo cominciando). E’ una iniziativa importante che intende svilupparsi nel laboratorio multimediale sostenuto da coop Adriatica e che coinvolge anche i volontari che svolgono un’esperienza che può essere per loro molto utile per incrementare il loro ruolo. Ad integrare le attività di “ComAiuto” c’è l’aspetto informativo, che riguarda la collana editoriale “Casa dei risvegli” pubblicata da Alberto Perdisa Editore che informa a vari livelli sul tema del coma e degli aspetti riabilitativi e di ricerca e le attività di comunicazione a livello nazionale sul tema del coma. Quest’ultima è stata realizzata attraverso una campagna sociale, patrocinata da Pubblicità Progresso con testimonial Alessandro Bergonzoni, che è un autore/attore che utilizza la comicità e il linguaggio come motivo innovativo e di comunicazione. Il risultato è stato molto apprezzato perché attraverso questa campagna il nostro messaggio – quello del coma e della Casa dei Risvegli – è stato molto diffuso a livello nazionale.
Ritengo che questa sia una strada giusta, cioè quella di poter provare a far conoscere le proprie iniziative anche attraverso modi di comunicazione non convenzionale, anche comici e cosiddetti “leggeri”, e che in realtà veicolano invece un messaggio molto serio. Quindi una campagna di sensibilizzazione come quella che ha fatto Bergonzoni è un’attività importante e devo dire anche un valore aggiunto molto forte per noi.
Ultima nota: l’aspetto dell’informazione secondo noi passa da un lato attraverso lo sconvolgimento dei luoghi comuni ed attraverso la capacità di far passare il tema del coma, dello stato vegetativo, attraverso un’informazione sociale, e un secondo aspetto riguarda il potersi dedicare, attraverso mezzi formativi e di sostegno, a quello che è il tema della ricerca, un aspetto molto forte e che richiede molti fondi. Da un anno funziona il “Centro Studi per la Ricerca sul Coma” che è legato alla futura “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, che ha attivato adesso un primo processo di ricerca biennale sul rapporto luce/ambiente per i pazienti in coma, finanziato da iGuzzini illuminazione. Questa è la strada da seguire, anche se ovviamente ci rendiamo conto che la ricerca è un tema importante ma che richiede anche molte risorse. Anche attraverso la “Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, giunta quest’anno alla quarta edizione sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica ed il patrocinio del Ministero della Salute, cerchiamo di sensibilizzare il più possibile l’opinione pubblica e le istituzioni su una delle piaghe sociali del nostro tempo con l’obiettivo di aumentare le risorse per la ricerca. Tra 18 mesi, quando è prevista l’ultimazione e l’attivazione della “Casa dei Risvegli Luca De Nigris”, saremo maggiormente in grado di aiutare le persone in coma a realizzare i loro diritti. Grazie.

[Box a lato]
Per informazioni:
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…per uscire dal coma
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num. verde 800-998067
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