Dai diritti ai percorsi

01/01/1993 - Cristina Pesci (*)

Diversi approcci e diverse intenzioni si ritrovano tra le righe delle tante pubblicazioni che riguardano il tema della sessualità di persone handicappate. Spesso l'impressione che comunque prevale è di una grande problematicità, vissuta con toni e coinvolgimenti differenti se riferita a persone handicappate che vivono sulla propria pelle l'esclusione, la solitudine e i tanti "perché", oppure se vissuta nella veste di operatore o ancora in quella di genitore.

E la problematicità che comprensibilmente accompagna il tema dellasessualità legata alla disabilità a volte sembra far dimenticare le risorseesistenti: sessualità e handicap sembrano argomenti da trattare a parte, construmenti specifici, con regole ad hoc.
Ma forse è proprio questo il nocciolo: parlando di sessualità diventadifficile parlare di altri senza parlare, tra le righe, anche di se stessi.
Umberto Galimberti in un articolo apparso qualche tempo fa sul Corriere dellaSera sottolinea come ciò che è ai margini è o-sceno, fuori dalla scena, pocoinquadrabile se non proprio perché la sua marginalità lo porta ad essere partedi una categoria simbolo di trasgressione... una doppia vulnerabilità siaffaccia su un tema doppiamente trasgressivo perché avvicina e mette incomunicazione il mondo della diversità, che la disabilità rappresenta, e ilmondo della sessualità.
Se riconosciamo, nonostante la diversità e/o il deficit, anche una appartenenzacomune di desideri, di esperienze, di timori o incertezze, se riusciamo a"metterci nei panni dell'altro", identificandoci quindi nel suo mododi essere, di percepire e cosi via, scatta spesso un conflitto diresponsabilità, nel senso di non sapere in quale misura farsi carico delproblema dell'altro.
A volte può diventare importante, sia per un operatore che per una personahandicappata, non cedere alla tentazione "magica" di attribuire allasessualità la capacita di superare le problematiche e i limiti che un deficitcomporta in una persona disabile ("con il sesso cancello il deficit")oppure non negare la sessualità (in tutti suoi aspetti, anche genitali) comedimensione di una identità che caratterizza ciascuna persona, superando quelconflitto che inconsciamente rende inconciliabili due realtà: quella che ciinduce ad avere della sessualità una rappresentazione che implica espansione,piacere, comunicazione, evoluzione, e così via, contrapposta a quella che ciinduce ad attribuire al deficit, all'handicap il significato di finitezza, dimalattia, di dolore, di incomprensione, di diversità, di ferita, di limite.

Un percorso di comprensione

L'evoluzione che in questi anni ha visto crescere l'interesse e il dibattitosul tema della sessualità, rappresenta in un certo senso anche l'evoluzione delgruppo di lavoro che nel Centro documentazione handicap dell'Aias si occupa diquesto argomento.
Un punto cruciale ci sembra comunque quello di superare, comprendendolo, unatteggiamento rivendicativo, di protesta e affermazione di diritti su un temacosì coinvolgente e profondo.
La storia del nostro gruppo di lavoro può essere schematizzata in tre passaggisuccessivi:
- il primo di informazione e raccolta di materiale bibliografico (inizialmentescarso) unito alla raccolta di esperienze e testimonianze soprattutto di personedisabili, di genitori o di persone che direttamente o indirettamente eranocoinvolti sui temi della sessualità collegata alla disabilità;
- il secondo di costituzione di gruppi di formazione in collaborazione conl'Università di Bologna (Dipartimento di Psicologia, Centro di sessuologia) incui erano presenti persone disabili;
- il terzo caratterizzato da una apertura all'esterno dell'esperienza,strutturando le proposte in stage di formazione e in un lavoro di consulenzaguidati dall'equipe del Centro documentazione handicap e rivolti ad operatori etecnici del settore.
Nove anni del nostro lavoro hanno visto modificare il dibattito attorno al temadella sessualità riferita alla disabilità. I primi tempi era soprattutto lacuriosità e una certa aria di scandalo che accompagnava pubblicazioni o meetingche proponevano l'argomento e molto spesso la contestazione riguardaval'opportunità o meno di sollevare un dibattito pubblico su un argomento cosìsotterraneo. In questi ultimi anni si è assistito ad un aumento di interesseattorno a tema che si è incanalato in una crescente richiesta di consulenza odi formazione. Di fronte
a ciò la domanda che ci poniamo è se esiste qualche ragione ancora poco notache fa sì che della sessualità degli handicappati nessuno più sembra dispostoad ammettere segreti. Perché parlare allora di sessualità? Sessualitàdiversa? Sessualità speciale? Alla domanda di quali bisogni nasconda lanecessita di affrontare il tema della sessualità e dell'handicap potremmorispondere estremizzando con due opposte tendenze.
- il desiderio di comprendere meglio il complesso delle sfaccettature che questotema include, dando ascolto alle proprie ed altrui implicazioni emotive;
- il desiderio di prendere le distanze da un tema troppo coinvolgente ecomplicato da affrontare e quindi la necessita di rafforzare strumenti diconoscenza teorica per padroneggiare il tutto.
Questa seconda tendenza più facilmente porta a soluzioni e decisioni generali egeneriche buone per tutti o per molti, che dividono il problema catalogando isignificati, le emozioni, le manifestazioni sessuali e affettive per tipo dideficit (fisico, mentale, sensoriale), per epoca di insorgenza (congenito,acquisito, prima o dopo l'adolescenza), per età e così via, individuando poisoluzioni standard che catalogano con precisione le reazioni emotive, affettive,erotiche, di ogni individuo disabile.
Occuparci di questo tema ha quindi assunto per il nostro gruppo di lavoro unsignificato paradossale che ci ha permesso di ricollocare la sessualitàall'interno di un ordine più ampio che riguarda l'identità della personadisabile.
L'elaborazione e lo sviluppo di queste riflessioni è avvenuto attraverso unpercorso costruito tramite una serie di iniziative: la prima ha riguardato lacostituzione di gruppi di formazione formati da persone disabili e che hapermesso di mettere in luce come la disabilità influisca sulla propria immaginee sui comportamenti affettivi e sessuali.
In una fase successiva si sono costituiti gruppi di formazione rivolti aeducatori. Questi hanno messo in evidenza quanto la propria rappresentazionedella sessualità e i propri vissuti interferiscano costantemente e spessoinconsapevolmente nella relazione con la persona handicappata.

Soggettività e genitalità

Come frutto della nostra esperienza possiamo dire che in particolare dueaspetti della sessualità legati alla disabilità meritano un approfondimento:da un lato lIa dimensione soggettiva e dall'altro la genialità. La dimensionesoggettiva, personale della sessualità che esiste nella persona in quanto tale,al di là e nonostante l'handicap, non è mai riconosciuta. Riguardo allagenitalità si tende ad esorcizzarla esaltando le manifestazioni non genitali:il linguaggio del corpo, le manifestazioni affettuose, l'amicizia... gli aspettiplatonici di una relazione.
Le ultime considerazioni le riserviamo al nostro lavoro di formazione chetutt'ora prosegue nei confronti del personale che si occupa di personehandicappate: educatori, insegnanti, terapisti della riabilitazione, operatoridi centri di formazione e cooperative. Gli obiettivi più importanti che ciproponiamo durante questi corsi partono dalla possibilità di rendere esplicitaai partecipanti, con una serie di tecniche "attive", quanto il propriogiudizio sulla sessualità, sulle sue regole, sulla sua rappresentazione socialee individuale, abbia una influenza determinante quando ci si rende disponibiliad accogliere richieste di aiuto su questo tema.
In poche parole le proprie convinzioni devono necessariamente essere messe indiscussione se ci si deve occupare, anche in maniera indiretta, dicontraccezione, di educazione sessuale, di masturbazione, di rapporti sessuali.
A questo possiamo collegare l'immagine che generalmente abbiamo dellasessualità di una persona handicappata: un'immagine di poca credibilità, discarsa o nulla soddisfazione, di rifiuto e dolorose circostanze. Un'immaginecomunque di grande separazione tra la "diversità" e la"normalità" che sappiamo invece avere confini molto meno definiti.
L'ultima importante considerazione diventa quella secondo la quale affiancareuna persona con disabilità significa accettare anche il senso di impotenza chea volte deriva dall'accorgersi che nessuna cura potrà completamente cancellarlae che tutto questo vale anche parlando di sessualità, di affetti, di desideri.
Insomma la sessualità non può rappresentare uno strumento di normalizzazione odi riscatto per nessuno, ma non per questo può essere negata o frantumata insignificati estranei alla propria esperienza e a propri sentimenti.

(*) Medico psicologo sessuologa. Gruppo ricerca e formazione "Handicap esessualità", Centro documentazione handicap Aias Bologna.

Pubblicato su HP:
1993/15
Parole chiave:
Sessualità