Cosa succede fuori dall'Italia?

01/01/2005 - Valeria Alpi

All’estero esiste un vero e proprio accompagnamento che segue la persona disabile, desiderosa di diventare genitore, in tutte le fasi del ciclo di vita familiare nonché nei percorsi che essa vuole intraprendere. Laddove questo accompagnamento non è ancora possibile in toto, esistono comunque progetti che lavorano da diversi anni in tal senso.
In Canada, Stati Uniti, Francia e Gran Bretagna, vi sono gruppi istituzionali e associazioni di volontariato che cercano di rispondere alle varie esigenze dei genitori disabili.
Innanzitutto per quel che riguarda l’informazione: un buon accesso all’informazione sui propri diritti, sulla propria salute e sulle prospettive che si hanno. Poi, sicuramente, per la formazione: dei medici, degli specialisti, degli operatori, del personale di cura, ma anche delle famiglie e delle stesse persone disabili. E anche per l’assistenza: sia durante la gravidanza, sia durante il parto, sia nella fase del ritorno a casa con un figlio da allevare. Inoltre, per l’accessibilità: delle strutture ospedaliere e della propria abitazione.
Ma c’è di più: nei siti Internet di questi gruppi (per ogni riferimento si rimanda alla bibliografia) si trovano tantissime risorse, come ad esempio indicazioni di libri, di altri link utili, di numeri di telefono e indirizzi per ogni esigenza; vi compaiono, inoltre, tante testimonianze di chi è già genitore, con uno scambio di esperienze a livello non solo emotivo, ma soprattutto pratico. Nei forum di discussione frequentati da un numero davvero alto di persone, i genitori disabili, o i loro conoscenti, si ritrovano spesso a chiacchierare di consigli pratici su come hanno risolto il problema di sollevare il bambino, sul tipo di seggiolone che hanno acquistato, su quale sia il modo migliore per cambiare il pannolino, e così via. In questo modo i genitori disabili, o le persone disabili che vogliono essere genitori, si sentono davvero “accolti” e mai soli. E, soprattutto, possono vivere la genitorialità in maniera più “normale”, come a voler dire che non è così strano, insolito, eccezionale o “folle”, che una coppia con disabilità costituisca una famiglia con figli.
Certo, Paesi come quelli citati hanno anche grandi numeri: sui siti web delle associazioni menzionate sopra si parla ad esempio di 9 milioni di genitori disabili negli Stati Uniti (il 15% sul totale dei genitori) e di 2 milioni in Gran Bretagna. Non ho trovato i numeri riguardanti la situazione francese o canadese, ma dai dati forniti è comunque evidente che si tratta di “fenomeni” tutt’altro che rari. I genitori disabili esistono, eccome.
In Italia abbiamo ancora solo qualche stima, e non dati precisi, su quante siano le persone disabili che vivono nel nostro Paese: è quindi impossibile sapere quanti siano i genitori con disabilità. Sappiamo però che esistono. Peccato che siano meno visibili e che nei forum di discussione italiani, presenti ad esempio sui grandi portali per la disabilità come Superabile.it o Disabili.com, non si discuta mai di questi temi…

“Bambino del nostro tempo”
Parlando di maggiore visibilità per i genitori disabili, e analizzando appunto la situazione estera, è difficile non fare riferimento a Alison Lapper, una donna inglese nata senza braccia e con le gambe più corte, che oggi è una famosa artista (si veda il sito www.alisonlapper.com), nonché madre (per la precisione ragazza-madre) di un bambino di cinque anni di nome Parys. Alison ha sempre puntato la sua vita sulla visibilità, e si era già imposta all’attenzione dei mass media internazionali per il fatto che una statua, che la ritraeva incinta di 8 mesi, era stata collocata su uno dei plinti di Trafalgar Square, nel cuore di Londra, accanto ad alcuni personaggi importanti della storia inglese.
Mi ero già occupata di Alison in passato, sia su HP-Accaparlante (cfr. “La diversità è glamour... o no?”, in HP-Accaparlante, n. 3, 2003), sia su Bandiera Gialla (cfr. “Una ‘Venere di Milo’ disabile nel cuore di Londra”, su www.bandieragialla.it/articolo.php?id=1389).
Ora Alison è anche in tv, in un programma della BBC intitolato Child of our Time (in italiano: “Bambino del nostro tempo”), in cui vengono filmate nel corso degli anni una serie di famiglie con figli.
Nel sito web di Ouch!, dedicato a esperienze di vita nel mondo della disabilità, all’interno dell’immenso portale della BBC, si trova un articolo, firmato da Emma Bowler, che racconta appunto questo programma, con un’intervista a Alison Lapper in persona. Ve lo propongo, in versione italiana, perché credo che aggiunga ancora qualcosa a questo percorso tra le madri disabili.

Child of our Time: Alison Lapper

di Emma Bowler (traduzione italiana di Stefano Fait)

Per quelli tra di voi che non conoscono la serie Child of our Time, tutto iniziò quando la BBC seguì la nascita di 25 bambini partoriti nel nuovo millennio.
L’idea di base della serie è quella di seguire le famiglie man mano che i loro figli crescono. La serie impiega una stimolante combinazione di riprese, interviste ed esperimenti per aiutarci a capire meglio lo sviluppo infantile.
Parys Lapper è uno dei bambini che prendono parte a questo progetto, che si svilupperà su un arco di vent’anni. Sua madre, Alison Lapper, un’artista nata senza braccia e con le gambe più corte, sarà protagonista della serie tanto quanto le altre famiglie.
L’impegno per chi partecipa a questa serie sarà grande, perché tutte le famiglie verranno filmate almeno ogni tre settimane. Ma cosa ha spinto Alison a dare la sua disponibilità? “L’ho fatto perché ho sentito che dovevo provare qualcosa, perché c’erano così tante persone che mi dicevano che non avrei dovuto avere un bambino, che sono una ragazza madre, che ho una disabilità. Le solite cose. Se il programma verrà trasmesso per intero nel corso degli anni non potrò nascondere alcunché, tutto il mondo potrà vedere.”
Ma Alison non ha forse paura che quando Parys verrà filmato mentre si comporta male, la gente imputerà il suo comportamento al fatto che sua madre è disabile, piuttosto che al fatto che è un bambino e che questo è quel che i bambini fanno normalmente? “Sì, certo! Se tuo figlio si comporta male quando lo porti all’asilo nido, è una cosa imbarazzante. Lo fa ogni bambino, ma siccome sei una madre disabile, allora pensi che la gente penserà che da sola non ce la puoi fare.” 
Tuttavia, nel corso del programma Alison dimostra di sapersela cavare egregiamente, come quando ad esempio la vediamo affrontare la questione della disciplina. “Ci sono voluti mesi e mesi di duro lavoro! Ho dovuto rivedere e aggiustare il mio tono di voce, e invece di dirgli sempre no, lo distraggo in qualche modo.”
Ma la storia di come Parys è diventato un bambino perbene non è stata sempre lineare e serena, ed è stato proprio nei momenti di difficoltà che Alison ha trovato di grande aiuto la partecipazione al programma televisivo. “A un certo punto ho dovuto affrontare una serie di problemi con il comportamento di Parys e mi sono sentita in colpa perché non c’era molto che potessi fare per lui. La BBC ci ha mandato al centro ‘Anna Freud’ di Londra e loro sono stati fantastici, mi hanno aiutata a superare il senso di colpa, a insegnargli la disciplina e mi hanno mostrato modi diversi di fare le cose.”
Ingegnarsi a inventare nuovi modi di fare le cose è fondamentale per un genitore disabile, e Alison è convinta che il suo modo stia funzionando. “Il mio stile è forse più gentile, perché non gli urlo mai contro e non lo picchio mai; faccio tutto con il tono della voce e lui sa già cosa penso.” Di fatto, Alison ha scoperto che provare a fare le stesse cose che fanno i genitori non disabili certe volte sembra proprio non funzionare con Parys. “Non posso corrergli dietro, e quando altre persone gli correvano dietro lui pensava che si trattasse di un gioco. Allora gli dovevo dire che non giocavano a inseguirlo e lui si fermava subito.”
Ma fare le cose diversamente significa essere determinati. “Quando gioca all’asilo nido, la gente se la prende un po’ e mi manda certe occhiatacce… Ma io penso: che cosa volete che faccia? Non posso andar lì e riprenderlo. Deve imparare che se dico no, è no. Fa tutto parte del mio esercizio di controllo della voce. È stato veramente difficile, ma ho tenuto duro ed è stato uno scontro di personalità. È un bambino davvero testardo, proprio come sua madre!”.
La determinazione di Alison ha pagato, e ora li vediamo in un esperimento in cui lei gli deve impedire di toccare certi giocattoli nella stanza. Alison gestisce la situazione distraendolo. Parte dell’esperimento comprende un telefono che squilla, e la cosa interessante è che Parys risponde, a differenza degli altri bambini coinvolti nell’esperimento. Non teme, Alison, che la gente possa interpretarlo come un suo modo per farsi aiutare dal bambino? “Non me ne curo, perché non glielo ho mica fatto fare io, lui lo fa istintivamente. Si è messo in testa che la mamma ha bisogno di aiuto. Finché non è un peso per lui – e certamente non lo può essere nelle cose che faccio visto che sono così consapevole che lui deve avere la sua vita e che non è certo qui per fare il mio badante.”
Alla fine del programma ci dicono che Alison proverà a fare qualcosa che non ha mai fatto prima –
e subito vengono alla mente immagini di lei che si lancia con il paracadute o pilota un aereo. In realtà, il suo compito è quello di far uscire Parys dalla macchina senza l’aiuto di nessuno. È stato un momento cruciale per lei. “Mi sono sentita come una vera madre perché io, da sola, stavo facendo qualcosa per lui. Avevo sempre dovuto ricorrere ad altre persone in precedenza. Ora lo posso portare fuori da sola, possiamo fare un sacco di cose, andare nei negozi, andare fuori a pranzo, ecc.”
Questi successi hanno dato un grande ottimismo ad Alison. “Man mano che diventerà grande sarò molto più indipendente e potrò fare molto di più per lui, e questo mi fa sentire davvero bene. In quanto madre disabile, sei sempre in debito con tutti, ma quando crescerà lo si noterà sempre meno.” Alison parla spesso delle tappe più importanti negli anni a venire – come quando Parys inizierà ad andare a scuola con una mamma che è alta 1 metro e 20 centimetri, o quando attraverserà la sua tumultuosa adolescenza – ma lei si dice convinta che supereranno tutti gli scogli assieme.
Nei prossimi anni il programma seguirà i vari sviluppi del loro rapporto e i momenti importanti nella vita di Parys, come i progressi nel parlare, l’andare alla scuola materna e la crescente autonomia. Alison prevede che la serie potrebbe anche dedicare maggiore attenzione ai problemi che toccano più da vicino i genitori disabili, come i rapporti con i servizi sociali. “Mi hanno minacciata già tre volte, quando non mi sono presa abbastanza cura di Parys – in un’occasione è stato quando ho licenziato una ragazza alla pari che lo aveva picchiato. Se fossi una madre come le altre non lo avrebbero fatto.”
Non si può fare a meno di pensare che la tenacia di Alison la proteggerà in tutti questi momenti negativi e, quando la si confronta con gli altri genitori della serie, ci si accorge che non se la sta cavando affatto male! “È ovvio che tutti i genitori hanno i loro problemi, a prescindere da dove provengono e da chi sono. Guardo il programma e penso che sto facendo bene, e questo mi galvanizza! Avere avuto Parys mi ha realizzata; lo guardo e penso ‘wow!’”.
(www.bbc.co.uk/ouch/closeup/lapper.shtml)