Cittadini più attivi

01/01/1998 - Josè M. Bertolte (*)

Negli anni recenti si è assistito, sul piano internazionale, ad una crescente consapevolezza del fatto che i cittadini dovrebbero essere in grado di giocare un ruolo più attivo rispetto all'intero campo dell'assistenza sanitaria che li riguarda. L’antagonismo tra un approccio di sanità pubblica ed un approccio impostato invece sui diritti umani. Le linee di tendenza dell’OMS

L'intera vicenda politica della seconda metà del 20esimo secolo può esserecaratterizzata come un movimento globale nella direzione della democraziacaratterizzato da:
- una decentralizzazione del potere (o l'emergere di politiche competitive)
- il passaggio dalla partecipazione popolare al coinvolgimento nel processodecisionale (o legittimazione popolare)
- una tendenza verso l'autodeterminazione
- il riconoscimento dei diritti civili, politici e sociali.
Merks ha anche sottolineato il ruolo dei partiti politici come un connotatospecifico delle democrazie, ed ha messo in evidenza come il numero di paesi chepotrebbero essere definiti democratici si sia sensibilmente accresciuto dopo glianni '50.
Un siffatto processo di condivisione del potere cominciò ad aver luogo anche inrelazione alle persone sofferenti di malattie mentali, ed ai loro familiari.Stigmatizzati sino a poco tempo or sono, ostracizzati e mantenuti in isolamento,essi hanno cominciato di recente ad essere investiti di potere. Una tendenzasimile la si può osservare anche in relazione al movimento delle donne e,almeno per quanto riguarda i paesi sviluppati, al movimento degli omosessuali("Gay Pride").
Negli anni recenti si è assistito, sul piano internazionale, ad una crescenteconsapevolezza del fatto che i cittadini dovrebbero essere in grado di giocareun ruolo più attivo rispetto all'intero campo dell'assistenza sanitaria che liriguarda. Questa tendenza è visibile in coloro che sono affetti da malattie dicarattere strettamente somatico in relazione all'erogazione dell'assistenzasanitaria .
Ad esempio, l'articolo 4 della Dichiarazione congiunta OMS/UNICEF di Alma Atarecita così:
"Gli individui hanno il diritto-dovere di partecipare, sia individualmenteche collettivamente, alla pianificazione ed alla messa in opera dell'assistenzasanitaria che li riguarda".
Il riconoscimento del fatto che gli individui hanno un analogo diritto diinformazione rispetto alle tematiche inerenti la propria salute, ed hanno laresponsabilità di partecipare alle decisioni che influenzano il propriobenessere e la propria qualità della vita, è alle radici di tale evoluzione.
La recente adozione, da parte dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, dellaRisoluzione 45/119, relativa alla protezione delle persone affette da malattiamentale ed al miglioramento dell'assistenza nel campo della salute mentale,rappresenta un altro passo in avanti in campo giuridico, a livellointernazionale, che va nella direzione del riconoscimento del potere degliutenti dei SSM.
Tuttavia, occorre riflettere su ciò che un utente ha affermato di recente:
"Io ho bisogno di maggiore potere, ma nel contempo rifiuto di dover esserepersonalmente responsabile dell'ottenimento di tale potere. Ciò di cui hobisogno è che si realizzino alcune condizioni necessarie per poter pienamentesviluppare le mie potenzialità. L'acquisizione di maggior potere sarà allorauna conseguenza naturale di ciò, ed io sarò in grado di riconoscere leoccasioni adatte per svilupparlo."

Favorire i diritti civili e politici o quelli sociali?

Questo giudizio riflette il conflitto esistente tra coloro che invocano efavoriscono i diritti civili e politici da un lato, e coloro che invece invocanoi diritti sociali dall'altro. Inoltre, esso sottolinea la relatività dellanozione dei diritti civili, come si vedrà ora.
Non poche persone sostengono che i diritti umani non sono universali e che essidevono essere considerati nel contesto delle specificità nazionali e regionali,così come nei rispettivi contesti storici, culturali e religiosi. In breve idiritti sono un'invenzione occidentale e [...] i non-occidentali hanno la loropropria nozione dei diritti umani (Krauthammer, 1993). E' nota l'enfasiattribuita, nei paesi occidentali, all'autonomia dell'individuo,all'indipendenza ed alla responsabilità personale; in molti paesi è assegnatamaggiore importanza alla responsabilità del gruppo familiare, alla conformitàalle norme del gruppo ed alla reciprocità (Brody, 1993).
Per quanto riguarda la relatività culturale del concetto di diritti umani,Brody (1993) ha anche notato che: "Il conflitto tra particolari codicimorali ed il tentativo di conseguire un insieme universale di valori cominciò amanifestarsi con la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani. Gli stati arabisi opposero fortemente al concetto di libertà religiosa, in quanto essipensavano che tale concetto non fosse in linea con i precetti del Corano.L'Unione Sovietica era invece contraria all'enfasi posta dagli occidentali sullelibertà civili, ma era invece dei diritti materiali o nel campo dello statoassistenziale. Questi includevano pari disponibilità di cibo, di casa, diassistenza e di occupazione."
Tutte queste controversie sono visibili anche in relazione ai SSM; lo sviluppodi associazioni, forti e ben organizzate, di pazienti o ex-pazienti ha creato unforum in cui tale dibattito può essere osservato in tutti i suoi aspetticontraddittori. Mentre in alcuni paesi vi sono pertanto movimenti che invocanoil rispetto per i diritti umani, politici e civili dei malati di mente, insintonia con lo sviluppo complessivo, a livello locale, dei diritti umani, inaltri l'impegno è maggiormente indirizzato verso l'accesso ai servizi stessi, overso il diritto al trattamento. Nel primo caso, le associazioni degli utenti,che si autodefiniscono variamente come associazioni dei sopravvissuti allapsichiatria, di coloro che ricevono l'assistenza, dei clienti, dei consumatoridiretti, dei pazienti psichiatrici, degli ex-pazienti psichiatrici, richiedonomodalità di trattamento più aperte e flessibili, di solito tali da contemplarela messa al bando dell'elettroshock e l'evitare dei farmaci; nel secondo caso,gruppi sociali specifici richiedono la costruzione di ospedali e la faciledisponibilità di psicofarmaci.
In tale dibattito, il problema della qualità del trattamento è divenutacruciale (Bertolote, 1993). Gli utenti non solo insistono nell'avere accesso adifferenti modalità assistenziali, ma richiedono anche che tale assistenza siadi buona qualità. Tuttavia, resta da definire ciò che costituisce una buonaqualità, e non vi è su questo punto un accordo soddisfacente tra gli utentistessi e gli operatori dell'assistenza (Bertolote e Sartorius, in stampa). Visono tuttavia ora in atto una serie di iniziative volte a far sì che gli utentie gli operatori possano trovare insieme un minimo comune denominatore per poterdefinire una assistenza, nel campo della salute mentale, di buona qualità.
Un problema di rilievo qui è rappresentato dall'antagonismo che viene adeterminarsi tra un approccio di sanità pubblica ed un approccio impostatoinvece sui diritti umani (Bertolote, 1995). Il primo ha al centro delle suepreoccupazioni la maggioranza della popolazione, è operativo ad un livellocollettivo e privilegia l'equità, il secondo è invece maggiormente interessatoall'eccezione, al caso singolo, è operativo ad un livello individuale edinsiste sull'uguaglianza.
Questi due differenti approcci si influenzano l'uno con l'altro; soluzioni dicompromesso vengono trovate, in luoghi differenti, tra i due approcci, taloraprivilegiando uno dei due, in accordo con il prevalere, a livello locale, divalori e problematiche specifiche.

Gli obiettivi dell'OMS

A metà degli anni 1980 l'OMS ha lanciato una importante iniziativainternazionale di supporto alle persone con disabilità dovute alla malattiamentale, ed ha organizzato, a tal fine, una serie di meetings volti adaccrescere la consapevolezza, da parte del pubblico, delle conseguenze dovutealla presenza di una malattia mentale. Tale iniziativa aveva anche il fine didefinire una serie di obiettivi qualificanti in collaborazione con un network diesperti e di istituzioni operanti in quest'area.
Questi obiettivi possono essere cosi riassunti:
aumentato coinvolgimento degli utenti nella pianificazione, realizzazione evalutazione dei SSM(Servizi Salute Mentali);
definizione di una serie di raccomandazioni relative al training degli operatoridella salute mentale a proposito delle disabilità correlate alla presenza diuna malattia mentale;
messa a punto di un set di raccomandazioni internazionali relative allalegislazione ed alle politiche relative ai SSM ed ai servizi sociali al fine dipromuovere politiche governative coordinate concernenti la malattia mentale e lesue conseguenze;
definizione di una serie di raccomandazioni relative al finanziamento deiservizi riabilitativi di tipo comunitario, basate su una adeguata analisicosti/benefici al fine di stabilire le implicazioni economiche degli sforziriabilitativi stessi;
sintesi e disseminazione di informazioni aggiornate relative a programmiriabilitativi di tipo comunitario di particolare efficacia;
messa a punto di una banca-dati internazionale relativa ai modelli diriabilitazione di tipo comunitario;
creazione di un network multicentrico di progetti di ricerca ed assistenzialinel campo della riabilitazione, fatta a livello comunitario, per le disabilitàconseguenti ad una malattia mentale;
revisione delle scale dì valutazione esistenti e sviluppo di linee-guida alivello internazionale per un loro uso appropriato, al fine di facilitare epromuovere una adeguata valutazione funzionale dei soggetti da riabilitare e difavorire sforzi riabilitativi efficaci
Il lavoro relativo a questi obiettivi è portato avanti nei vari centricollaborativi, e l'iniziativa in questione ha già prodotto un certo numero didocumenti. L'iniziativa verrà portata avanti in futuro, se si renderannodisponibili i fondi necessari .

Pubblicazioni dell'OMS

  • Initiative of Support to People Disabled by Mental Illness
  • Consumer Involvement in Mental Health and Rehabilitation Services
  • Proposal for a Multisite Research and Action Program on Consumer Participation in Services
    Schizophrenia Information for Families
  • Innovative Approaches in -Mental Health Care: psychosocial interventions and case management
  • Descriptive Study of Centres Participating in the Initiative of Support to People Disabled by Mental Illness
  • Transition from Hospital to Community: a literature review on housing
  • Innovative Approaches in Service Evaluation: consumer contribution to qualitative evaluation and soft indicators
  • Essential Treatments in Psychiatry
  • Essential Drugs in Psychiatry
  • Psychosocial rehabilitation: a consensus statement

Di prossima pubblicazione:

  • Vocational Reabilitation to People Disabled by Mental Disorders
  • Essential Psychological Interventions in Psychiatry