Autonomia=rispetto=fiducia

01/01/2005 - Alessandra Pederzoli

Uno spazio, questo, dedicato al “progetto di vita”, a tutto quanto ha a che fare, o può avere a che fare, con la creazione di un integrato progetto di crescita e costruzione della vita di una persona. Molti sono i punti di vista dai quali guardare questo tema, oggi così in voga. Tante prospettive e tanti pareri si offrono alla discussione, talvolta anche contrastanti e in disaccordo tra loro; qui intendiamo guardare, attraverso l’esperienza dell’Associazione Abc Liguria (Associazione bambini cerebrolesi) e dell’Associazione Dopodomani Onlus, alla delicata questione dell’autonomia.
Così scrive Giorgio Genta, presidente dell’Associazione Abc Liguria:
Genta: Dopo aver amato, seguito e accudito per tanti anni i loro figli disabili gravi fin dalla nascita, molte delle nostre famiglie si interrogano su quale significato abbia il termine “autonomia” per i loro ragazzi. Vista dall’esterno la questione parrebbe superflua, irreale, una domanda priva di senso. Ma non è così.
Cosa significa per le persone “senza disabilità” il termine autonomia? Fare “da soli”, fare più o meno quello che si desidera, scegliere liberamente, poter disporre di sé? Probabilmente tutte queste cose. Per una persona, per un ragazzo con disabilità grave, talmente disabile da non riuscire talvolta neppure a respirare “da solo”, il termine cambia un po’ di significato ma non perde di importanza.
Crediamo, e soprattutto lo credono i nostri ragazzi, che senza autonomia sia molto meno bello vivere, che si possa avere lo stesso delle forme di autonomia anche se non si riesce a parlare, a muoversi, a nutrirsi da soli. Autonomia per loro significa poter scegliere in libertà con chi comunicare (non importa se con gli occhi, con le mani, con qualsiasi ausilio), con quali indumenti essere vestiti, quale programma televisivo guardare o quale musica ascoltare, dove voler essere portati (in un bel centro commerciale in un’ora di massima affluenza per gli acquisti di Natale!), magari provare l’ebbrezza di un week-end senza i genitori, e anche se l’assistenza sarà un po’ meno puntuale ci sarà una ventata di novità!
Riflessione pubblicata in formula più estesa su diversi periodici e siti web, tra cui Superabile.it e Disabili.com, che ha trovato un’immediata risposta, a sua volta pubblicata su Superabile.it, di Claudio Imprudente che ha ulteriormente allargato il concetto dell’autonomia della persona, per metterla in relazione alla comunità all’interno della quale questa è inserita.
Imprudente: Anche a me, visto dai più come una persona per nulla autonoma, viene chiesto spesso cosa significhi l’autonomia. Rispondo un po’ tutte quelle piccole cose che acquistano grandissimo significato, sottolineate da Genta, ma dico anche che per me l’autonomia è vivere nella collettività. Il mio essere integrato in una società per me significa sviluppare, e mettere al servizio di tutti, le mie potenzialità e le mie abilità... Convivere in questo modo, in un mondo nel quale le risorse di tutti sono a disposizione di tutti, significa anche porsi gli uni di fronte gli altri come persone autonome, seppur non lo si è in molte funzioni vitali e quotidiane.
Imprudente, sulla scia dei ragionamenti portati avanti da Genta, va oltre e allarga la riflessione al tema tanto nominato e tanto urgente del “dopo di noi”. Così prosegue il breve carteggio:
Genta: Piccole cose dal grande significato. In una proiezione extrafamigliare, pensando a quando i genitori non ci saranno più o non saranno più in grado di fornire da soli l’assistenza necessaria, per i nostri ragazzi cresciuti e ormai adulti a tutti gli effetti, la migliore prospettiva possibile è l’integrazione in un dopo-di-noi a dimensione umana o in una casa-famiglia: in questa situazione il concetto di autonomia si evolve ulteriormente e assume particolare importanza la fase di preparazione.
In questa fase, che può e dovrebbe durare molti mesi o anche in certi casi qualche anno, sarà fondamentale il formarsi di un consolidato rapporto tra operatori e ospiti, al fine di permettere ai primi di recepire e comprendere pienamente pensieri e desideri dei secondi, in qualsiasi modo vengano espressi; questo non significa, come per ogni altra persona, che i pensieri vengano sempre condivisi e i desideri sempre esauditi, significa semplicemente che lo saranno per quanto possibile.
Non quindi un disabile grave in una carrozzina spostato come un pacco, parcheggiato come un’automobile, accudito come un animale domestico, ma una persona nella pienezza di dignità, diritti e aspirazioni. Con la fantasia che ha permesso alle nostre famiglie di sognare un domani migliore per i loro figli “senza domani” e qualche volta di realizzarlo, potremmo pensare che scrivendo la costituzione americana il lontano legislatore abbia pensato a loro, prevedendo tra i diritti costituzionali quello alla felicità.
Imprudente: Genta va ancora oltre perché pensa al “dopo di noi”, tema ormai importante e sempre più messo alla nostra attenzione. Dalle parole del presidente Abc Liguria emerge la preoccupazione dei molti genitori che arrivano a un momento della loro vita in cui si chiedono quale sia il futuro dei loro figli: situazioni talmente dipendenti dalle cure e dall’assistenza delle famiglie devono trovare una “sistemazione” per quando la famiglia non possa più essere in grado di essere così fattivamente presente. In quel momento, dove sta l’autonomia del figlio diventato adulto a tutti gli effetti? Ma soprattutto, quale il ruolo fondamentale della famiglia che prepara nel ragazzo questa autonomia? Mi permetto di trovare una risposta io: fondamentale! E qui acquista un significato diverso e ulteriore quell’autonomia di gesti e scelte piccolissime. Diventa un’autonomia che la famiglia stessa, giorno dopo giorno, insegna e prepara per il ragazzo che da loro dipende così strettamente; diventa un tagliare quel cordone ombelicale, così vitale, per inserire il figlio in quella collettività che lo accoglie e nella quale deve prepararsi a vivere. Questa è quella diversa sfumatura e accezione di autonomia che chiama in causa il disabile in primis, ma anche quella rete di relazioni, composta da persone, che lo circonda e lo sostiene.
Chiediamo a Genta di approfondire questa esperienza di “dopo di noi”, per guardarla nei fatti, nel concreto di un progetto che si sta realizzando, sta prendendo forma, entrando a far parte della vita di molti ragazzi e di molte delle loro famiglie.  
Genta: Sull’autonomia fuori della famiglia, anche per i gravissimi, abbiamo costruito la “nostra idea” di un dopo-di-noi particolarmente dedicato ai disabili motori gravi, una struttura residenziale aperta sul territorio, integrata in un centro studi per le esigenze e le aspirazioni delle persone con disabilità; abbiamo collocato il tutto in una grande villa con attorno un bellissimo parco, in un contesto sociale dinamico e partecipe.
Un sogno? Certo, anche un sogno, ma oggi vicino alla realtà: c’è la villa, c’è il parco, c’è la volontà. Il resto verrà. E verrà presto se sapremo coinvolgere la comunità che è intorno a noi.
In questo dopo-di-noi gli ospiti saranno dunque “autonomi” nel senso che abbiamo detto, ma questa “autonomia”, della quale conosciamo così bene il fascino, è un qualcosa di magico che scende dal cielo o è il frutto di una lunga fatica terrena? E soprattutto su cosa si basa e come la si costruisce? Secondo le nostre famiglie si basa e si costruisce sul rispetto.
Rispetto della persona umana, delle sue decisioni, piccole o grandi che siano.
Rispetto che va “usato” fin dalla più tenera età, e che cresce con l’età anagrafica, ed è materia prima per formare la fiducia in se stessi.
Molte di queste nostre famiglie hanno seguito per anni una metodica riabilitativa precoce, intensiva e domiciliare: questa metodica aveva, come tutte, difetti e pregi: il più grande dei pregi era il fatto di essere costruita sul rispetto e sulla fiducia nei nostri ragazzi e questi ragazzi (almeno alcuni di loro) facevano cose incredibili. Oggi le metodiche riabilitative godono scarsa considerazione tra gli addetti ai lavori: speriamo ne goda di più il rispetto per l’autonomia della persona disabile e della sua famiglia, anche quando questa autonomia porta a scelte divergenti da quelle dei professionisti.

 

Giorgio Genta, presidente dell’Associazione Abc Liguria e dell’Associazione Dopodomani Onlus
Claudio Imprudente, presidente dell’Associazione Centro Documentazione Handicap Bologna

Parole chiave:
Testimonianze-Esperienze