Accogliere un prematuro

01/01/1998 - F.Ferrari, M.P.Bosi

Due fasi essenziali per accrescere il benessere del bimbo prematuro e facilitare l'incontro con i genitori.L'umanizzazione dell'aspetto del piccolo, la
costruzione di un nido aiuta i genitori ad avvertire di meno il senso di fragilità ed
incompletezza e a confrontarsi la propria autonomia nel momento del ritorno a casa.

Negli ultimi due anni una serie di iniziative volte a promuovere il benessere del neonato si sono incontrate con l’esigenza di rendere più umano l’aspetto del prematuro grave accolto in terapia intensiva. Ci riferiamo all’abitudine di costruire attorno a ciascun prematuro un nido capace di offrire dei confini fisici all’attività motoria del neonato, così come avviene per la parete dell’utero durante la gravidanza e capace di offrire una stabilità posturale che impedisca al neonato supino di nuotare nel vuoto dell’incubatrice. L’esperienza del contenimento, del resto, ha profonde valenze per la vita affettiva e mentale del neonato: chi non vive o vive male l’esperienza primaria del contenimento, secondo Bick tende, nella sua vita adulta, a ricercare delle situazioni compensative di dipendenza che poi stenta a tollerare in relazione alla negatività delle esperienze precoci. Il nido viene costruito con materiale morbido (noi usiamo la lana sintetica, avvolta in un panno di cotone flanellato, che consente di lavare e sterilizzare più volte il nido stesso) e viene appoggiato su un materassino di acqua che può oscillare coi movimenti del tronco e degli arti. All’interno di questo nido il movimento del neonato appare più controllato, più fluido ed elegante, inizia e finisce in modo più graduale; spesso i movimenti degli arti superiori arrivano sulla linea mediana, vincendo la forza di gravità e permettendo al neonato di toccare parti del proprio corpo, il volto, il tronco, gli arti inferiori, così come avviene continuamente in utero. Sempre comunque il movimento raggiunge una sponda e l’iniziativa motoria inizia e finisce con una esperienza tattile piacevole. Nei primi giorni di vita il nido è completato da un pannetto morbido di flanella colorata che, dopo aver coperto il corpo del neonato, viene rincalzato sotto le sponde del nido stesso. Il pannetto completa l’azione di contenimento e stabilizzazione posturale del nido. Col suo peso il pannetto tiene flessi gli arti del neonato, così come avveniva in utero: spesso però le mani o l’intero braccio si liberano dal pannetto e si stendono al di sopra della superficie di flanella, sempre mantenendo contatto con qualcosa di morbido. Le manine sono quasi sempre aperte, quasi che il neonato non voglia perdersi alcun contatto cutaneo piacevole. E’ sorprendente osservare quante volte le mani arrivano a toccare il volto, il collo o ad intrecciarsi tra loro. Abituati ad osservare, secondo la tecnica dell’osservazione del comportamento motorio spontaneo di Prechtl, il movimento spontaneo del neonato accolto supino sulla superficie piatta del materassino tradizionale, siamo rimasti sorpresi dal non riuscire più ad osservare quelle tempeste di movimenti ampi degli arti che coinvolgono il tronco e i due cingoli, con vere e proprie rotazioni sull’asse che spesso si concludevano con la perdita completa del controllo posturale ed esitavano non raramente con il pianto del neonato. Le differenze del movimento del neonato nel nido sono sia qualitative, in quanto i movimenti appaiono più fluidi ed eleganti, sia quantitative, in quanto il neonato si muove di meno. Sul piano degli stati comportamentali è evidente che il neonato è più tranquillo, dorme di più, specialmente il sonno quieto con pochi movimenti corporei. La neurofisiologia neonatale ammette l’inizio di brevi ed instabili periodi di sonno quieto solo a partire dalla 33-34esima settimana di gestazione; l’ambiente del nido permette di evidenziare, sia sul piano dell’osservazione comportamentale che su quello delle registrazioni cardiorespirografiche, chiare fasi di sonno attivo e sonno quieto, già alla 27-28esima settimana. Questa osservazione non ci stupisce più di tanto se pensiamo che il contenimento posturale realizzato con nido e pannetto tende a ridurre il numero dei movimenti in generale ma, in particolare, sembra inibire i movimenti più bruschi come i sussulti e le mioclonie che spesso portano il neonato al risveglio. Se consideriamo l’effetto maturativo che sonno attivo e sonno quieto esercitano sul sistema nervoso centrale e se accettiamo l’idea che il neonato che dorme non soffre o soffre di meno ed è quindi meno sottoposto agli stress ambientali, comprendiamo che il nido ha un impatto positivo sul benessere e sullo sviluppo neurologico del nostro neonato.

L’uscita dalla terapia intensiva

Passati i primi giorni, dismessa la ventilazione meccanica, iniziata l’alimentazione enterale, iniziato l’accrescimento ponderale; allentatosi il clima di emergenza tipico della terapia intensiva, anche i genitori tirano un sospiro di sollievo. Il più delle volte tale sollievo è in realtà solo temporaneo perché col passare del tempo nuove complicanze sono in agguato: apertura o mancata chiusura del dotto di Botallo, comparsa di apnee e bradicardie, arresto della curva di crescita, segni larvati o manifesti di broncodisplasia, emergenza di segni della retinopatia del prematuro, anemizzazione progressiva e bisogno di trasfusioni, segni manifesti o sospetti di sepsi... Ogni qual volta una o più di queste complicanze si affaccia all’orizzonte e il sanitario informa i genitori della loro presenza, reale o temuta, i genitori sono di nuovo messi di fronte al rischio della vita, rischio che credevano ormai scongiurato. Questi momenti possono essere ancor più dolorosi, soprattutto quando la situazione è grave e i medici si affannano attorno all’incubatrice. Le parole tra sanitari e genitori lasciano il posto a sguardi, sguardi sfuggenti da una parte (i medici) e pieni di angoscia dall’altra (i genitori). Gli stessi medici, ottimisti e pieni di fiducia all’inizio, possono a volte manifestare tutta la loro incertezza, insoddisfazione, rabbia, paura: sanno di aver fatto il meglio che potevano eppure qualcosa di imprevisto, un’infezione, l’ostruzione delle vie aeree, un apnea, sembra improvvisamente mettere a repentaglio le fatiche di giorni, la convinzione di avercela ancora una volta fatta. In questi momenti, difficili talora da capire e da accettare, il mondo sembra cascarci addosso: se ci volgiamo ad osservare il dolore dei genitori ci accorgiamo che per loro è ancor più difficile ed inammissibile ripercorrere il calvario iniziale, di nuovo sentirsi colpevoli ed impotenti di fronte alla morte, proprio ora che le visite quotidiane avevano scatenato una voglia di maternità e di paternità che trovava appagamento solo nello stare vicino all’incubatrice, nello stringere la manina, nel riconoscere nel piccolino i segnali del piacere per la presenza della mamma o del papà, proprio ora che era tornata la voglia di fare progetti, di preparare la stanzetta.

Informare i genitori

E’ questo uno dei momenti più difficili del mestiere di neonatologo: l’informazione dei genitori non ha più il sapore dell’incontro con l’amico, il sorriso non viene più spontaneo, l’ansia e l’angoscia sono evidenti anche sui nostri volti, tanto più quanto più eravamo affezionati a questo piccolino. Sia all’inizio dell’esperienza, nei primissimi giorni di vita, sia più tardi in occasione di una crisi o di un momento difficile, il ruolo dello psicologo è fondamentale. Lo psicologo si pone come elemento di raccordo tra i membri dell’équipe sanitaria e i genitori e come contenitore delle ansie dei genitori; egli è informato di tutto, conosce la storia clinica del singolo bambino, è disponibile, più di quanto lo sia il medico o l’infermiera che corrono sempre, ad ascoltare i genitori, a far loro compagnia accanto all’incubatrice nei momenti più difficili, ad accogliere le loro paure e i loro sfoghi. Il dialogo iniziato accanto all’incubatrice il più delle volte porta alla richiesta di colloqui individuali: nella tranquillità e nella riservatezza di un colloquio individuale, lontano dai rumori e dagli allarmi della terapia intensiva, i genitori non si debbono vergognare delle proprie emozioni, sono liberi di aprirsi, di mostrare senza reticenze quello che provano. Il più delle volte non è necessario fare domande, è sufficiente ascoltare: un fiume di parole, di angosce, di timori infantili, di sensi di colpa si accalca sulla bocca dei genitori. E’ in questo momento che il genitore trova la forza per esprimere il suo dolore, egli stesso prende coscienza di quanto sta soffrendo e prova il desiderio di gridare la sua sofferenza. Per la prima volta dopo il parto riemerge il proprio sé, ferito e dimenticato a causa dell’esperienza della nascita prematura e dell’identificazione col neonato piccolo e malato. L’emergere di nuovo del sé, coi suoi bisogni di essere capito, condiviso, compianto e contenuto è uno dei primi segni della rinascita dei genitori, è il segnale del crescere all’interno della coscienza e della mente di uno spazio in cui riconoscere il nuovo nato come distinto da sé. Quando entrambi i genitori sono presenti a questi colloqui talvolta si ha l’impressione che per la prima volta essi riescano a parlarsi e a raccontarsi reciprocamente il dolore di questa esperienza. Talora questo incontro tra genitori non si verifica mai, neppure all’interno delle mura di casa; allora possono verificarsi difficoltà gravi di coppia, fino all’incomprensione più completa. Spesso è proprio attraverso i colloqui che la mamma trova il coraggio di riconoscere i suoi vissuti inconsci; il verbalizzarli, il poterne parlare senza vergogna già di per sé allevia la sofferenza e la aiuta a rimettere insieme i pezzi di una maternità così sofferta. Questa maternità tribolata trova poi di nuovo linfa e coraggio all’incontro con il neonato che esce dall’incubatrice e viene offerto alla mamma che lo può finalmente cullare e coccolare sul suo seno.

L’associazione Pollicino

Un altro prezioso momento in cui la madre e il padre riescono a verbalizzare le loro esperienze e i loro vissuti è costituito dall’incontro con altri genitori e con "vecchi" genitori, che in un recente passato hanno vissuto la medesima situazione. Questo incontro è possibile, nella realtà del reparto di Modena, per l’esistenza, da poco più di un anno, dei "vecchi" genitori di Pollicino. Pollicino è un’associazione di genitori, l’associazione per il progresso della neonatologia a Modena. "Vecchi" genitori di neonati prematuri, che hanno vissuto sulla loro pelle la esperienza del parto pretermine e del lungo ricovero in terapia intensiva neonatale, si sono costituiti in un’associazione di volontariato per aiutare i nuovi "genitori". L’associazione è nata con gli obiettivi di costituire un movimento d’opinione sui problemi dell’assistenza neonatale e perinatale, per raccogliere fondi da devolvere alla ricerca e all’aggiornamento del personale della Neonatologia, per aiutare in ogni modo i nuovi genitori. Oggi questi genitori sono presenti in ospedale due volte alla settimana ed incontrano regolarmente i nuovi genitori: offrono loro, sotto forma di incontri di gruppo o individuali, l’occasione per incontrarsi e discutere insieme i problemi legati alla comune esperienza della nascita prematura. Il supporto dei genitori di Pollicino sta diventando sempre più continuo e fattivo, man mano che l’associazione cresce e si rafforza, non solo per i "nuovi" genitori che possono confrontarsi con chi è in grado di capirli e di aiutarli ma per tutti gli operatori della Neonatologia. Pollicino infatti, in un momento di obiettive difficoltà e ristrettezze economiche delle aziende ospedaliere, si adopera, a fianco dei medici e delle infermiere, per appoggiare quelle iniziative, come le cure del prematuro, che si prefiggono un miglioramento e un’umanizzazione dell’assistenza ai neonati e alle loro famiglie.

Articolo tratto da Neonatologia, n.2, 1995