“Non vorrei esser nato mai...”

01/01/1999 - di Aurelio Sugliani

Riflessioni sulla disabilità come stigma che contrassegna in modo indelebile e irreversibile

Eccomi qua. Disteso sul letto. Con questo corpo sgraziato (privo veramente di grazia), piegato e piagato. Le gambe atrofiche e rinsecchite, i piedi ricurvi, le braccia perennemente ripiegate e i polsi curvi in modo innaturale. I movimenti a scatto, apparentemente bruschi, impossibilitati a gesti e a movenze fluide. Lo scatto della mandibola che impedisce alla parola di trovare un suo senso. Fisso il muro bianco che mi trovo in alto e penso…io non sono questo corpo, io sono una cosa, un organismo, tutti mi vedono come un organismo. Sono “sezionato”, diviso, scomposto, separato. Io “sono” un corpo malato, una cosa ammalata, sono inefficiente, malandato e sofferente, sono squilibrato e sbilanciato, malfermo e disarmonico. Non c’è sguardo di desiderio su questo corpo, non c’è struggimento, ansia o bramosia in cui perdere i propri sensi. Respiro e solo ascolto il silenzio. Sento un battito lento e regolare; è un suono sordo, cupo, lieve. Nelle profondità della carne continua il suo interminabile pulsare, nessuno mai ha sentito l’eco di questa vibrazione, è un suono segreto, celato e riposto. La finestra è aperta, spira il vento e la brezza; ecco, solo loro mi accarezzano, non gli ripugna sfiorarmi il corpo delicatamente, serpeggiare fra le mie dita, scompigliare i capelli e insinuarsi fra le pieghe più segrete. Chiudo gli occhi e lascio che ogni fibra del mio corpo assapori il brivido delicato dato dal vento e porti con sé un segreto d’amore.
Ho bisogno di un dono, il dono di uno sguardo d’amore, uno sguardo di memoria e di ricordo, ma so che resterò da solo su questo letto lindo e con un pensiero che si dipinge nella mia mente e che dice: non vorrei essere nato mai…

Questo post pubblicato su un forum di un sito di disabili evidenzia in modo quasi tangibile la sofferenza, la disperazione, la solitudine e finanche l’alienazione a cui può portare una condizione esistenziale che è quella della disabilità.
In questo breve scritto cercherò di delineare alcuni orizzonti tematici che riguardano in specifico il tema dell’handicap e come questo si declina nell’esperienza di chi si trova in una condizione di minoranza.
La condizione di minoranza in questo caso non viene attribuita per ragioni di tipo etnico, razziale o di genere, ma riguarda una diversità relativa al corpo. Un corpo che non è con-forme, anzi è de-forme, quindi al di fuori di una “forma” culturalmente costruita e che non risponde ai criteri di efficienza, di salute, di utilità e funzionalità richieste in un contesto produttivo e di consumo.
La disabilità, una presunta minorazione fisica diventa quindi uno stigma, un marchio che contrassegna in modo indelebile e irreversibile l’individuo che ne è portatore.

Origini dello stigma
La convivenza civile, l’intersecarsi e il contrapporsi di diversi interessi, visioni del mondo, valori e ideali genera delle tensioni che se non controllate possono destabilizzare un sistema sociale e quindi impedirne il suo funzionamento. Queste tensioni, possibili generatrici di violenza e di effetti destabilizzanti, vengono esorcizzate attraverso rituali che ne consentono una “catarsi” e le depotenziano delle loro cariche “eversive”. Ben conoscevano la questione i Greci che già nell’antichità effettuavano riti che

“recitando, ritualizzando, sublimando la violenza, si cercava una via d’uscita alla violenza stessa […] Ad Abdera, nella Grecia classica, l’intera comunità si purificava attribuendo ad un individuo designato il ruolo di capro espiatorio (pharmakòs): lo si nutriva abbondantemente e poi lo si inseguiva a colpi di pietre fino ai confini del territorio della città” .

Non è un caso che l’etimo di “capro espiatorio” sia pharmakòs che è lo stesso di farmaco, di medicina, ma anche di veleno. Il capro espiatorio diventa una sorta di medicamento, di farmaco contro le possibili esplosioni di violenza date delle tensioni o nei vari momenti critici di crisi. E’ da tenere presente che secondo l’antropologo René Girard (La violenza e il sacro, 1972) la ricerca del capro espiatorio per farne un assassinio sacrificale è all’origine e a fondamento delle società umane in quanto la violenza viene circoscritta e ritualizzata, confinandola su un elemento che si presta a tale sacrificio e impedendo quindi che la violenza dilaghi. Dato che il processo di sacrificazione è ritualizzato, il capro espiatorio si carica di elementi mitici e spesso gli vengono riconosciuti attributi divini, ponendolo in una dimensione di tipo sacrale e non riconoscendolo più come “umano”. Di questo aspetto di divinizzazione vedi paragrafo sullo stigma morale.
La designazione, la ricerca di un capro espiatorio è cosa oramai ben risaputa, ma ci sono alcune categorie di persone che per le loro caratteristiche si prestano meglio di altri ad essere additati come elementi impuri e quindi sacrificabili per il bene collettivo. Queste persone vengono quindi stigmatizzate per poter essere riconosciute come tali e come tali essere trattate.
Il termine stigma deriva dal greco stígma, deriv. di stízein che significa marcare, pungere, e secondo Goffman (Stigma, l’identità negata, 1963)

“stigma indica quei segni fisici che caratterizzano quel tanto di insolito e criticabile della condizione morale (corsivo mio) di chi li ha” .

Goffam continua:

“Si possono elencare, grosso modo, tre tipi diversi di stigma. Al primo posto stanno le deformazioni fisiche; al secondo gli aspetti criticabili del carattere che vengono percepiti coma mancanza di volontà, passioni sfrenate o innaturali, credenze malefiche e dogmatiche, disonestà […] Infine ci sono gli stigmi tribali della razza, della nazione, della religione”

Goffman asserisce che ogni contesto sociale stabilisce le caratteristiche che devono essere manifestate da un individuo per poter dimostrare di appartenere a tale contesto. In una situazione sociale (relazionale) in cui ci si incontra è possibile che l’aspetto di una persona permetta di stabilire a quale categoria appartenga. Gli si attribuisce, in altri termini, una “identità sociale”. Quest’ultima può essere determinata da una serie di attribuzioni presupposte che non necessariamente corrispondono ai fatti. A volte, o forse spesso, sono frutto di proiezioni, pregiudizi, convinzioni e convenzioni fino a creare dei veri e propri stereotipi.
Quando ci si trova di fronte ad un “estraneo” che possiede un attributo che lo rende diverso dalla categoria a cui dovrebbe corrispondere

“nella nostra mente viene declassato da persona completa a cui siamo comunemente abituati, a persona segnata, screditata. Tale attributo è uno stigma [grassetto mio], specialmente quando ha la capacità di esercitare un profondo effetto di discredito. […] Un individuo che potrebbe essere facilmente accolto in un ordinario rapporto sociale possiede una caratteristica su cui si focalizza l’attenzione di coloro che lo conoscono alienandolo da lui, spezzando il carattere positivo che gli altri suoi attributi potevano avere. Ha uno stigma, una diversità non desiderata rispetto a quanto noi avevamo anticipato.

In questo caso sembrerebbe attuarsi lo scambio fra la pars pro toto, avvitando l’attributo negativo come asse esistenziale e disconoscendo di conseguenza tutti gli altri attributi della persona. Lo stigma stesso agirebbe ricorsivamente come una lente di ingrandimento che si focalizza su sé stessa dilatando e permeando l’attributo negativo anche su tutti gli altri aspetti. Succede per esempio e con una certa frequenza, restando nel campo della disabilità, di rilevare che le azioni, gli atti sociali svolti da una persona disabile vengano letti in funzione della disabilità, come se quest’ultima fosse l’unico parametro in grado di dar conto delle possibilità espressive della persona cosiddetta disabile.
Questo attributo negativo, la disabilità, l’handicap che allontana dalle aspettative normative comporta un processo di discredito dovuto alla “visibilità” dello stigma in cui la soggettività viene negata e con essa la disconferma di persona umana.
E’ sempre Goffam che afferma:

“Per definizione, crediamo naturalmente che la persona con uno stigma non sia proprio umana [grassetto mio]. Partendo da questa premessa, pratichiamo diverse specie di discriminazioni, grazie alle quali gli riduciamo, con molta efficacia anche se spesso inconsciamente, le possibilità di vita.”
Andrò ora ad esaminare in specifico due tipi di stigma, quello morale e quello medico, che si sono premuniti o a cui è stata affidata la delega della “gestione” della devianza dovuta allo stigma.

Stigma morale
Uno degli stereotipi più radicati è profondi inerenti una condizione di disabilità fisica (ma anche quella psichica) è quello relativo alla colpa.
Alla persona con uno stigma fisico viene attribuita come causa del suo stigma una colpa “originaria” (a volte riferita anche ad una vita precedente!); una trasgressione, un peccato originale che deve essere espiato attraverso le conseguenze che comporta il suo essere diverso. Questa colpa primaria è “impressa”, visibile e naturalmente più è grave la colpa commessa, più grave è la punizione (più sarà grave il livello della disabilità). Non è un caso che siano state le istituzioni religiose ad occuparsi in prima persona delle persone stigmatizzate fisicamente, in quanto il loro “essere” era (è) ammantato da una colpa morale e come tale è di pertinenza dell’ambito religioso farsene carico. A questo riguardo posso riportare un’esperienza diretta che esemplifica in modo chiaro questo tema. Ai tempi della mia istituzionalizzazione presso un centro religioso, all’età di 7, 8 anni chiedemmo alla nostra assistente, che era una suora, il perché della nostra condizione. La risposta, sorprendente (ma non più di tanto), fu che dato che dio nella sua onniscienza aveva “visto” che noi eravamo incamminati (sic!) su una cattiva strada, si era premunito di “fermarci” attraverso l’handicap. In questo modo ci era chiaro che noi eravamo intrinsecamente malvagi e quindi stavamo pagando una colpa supposta, un reato presunto, e quindi siamo stati condannati ancor prima di commettere il reato. Strano modo di fare prevenzione! Lascio all’immaginazione del lettore le possibili conseguenze che ne possono derivare su una mente di un bambino.
Sono decine gli episodi che potrei riferire, ma per rimanere all’attualità riporto una testimonianza riferitami da una persona partecipante ai gruppi di auto-mutuo-aiuto per disabili; questi raccontava un episodio in cui una famiglia con un bambino gravemente disabile veniva “consolata” da un prete con le seguenti parole “Voi dovete essere orgogliosi del fatto che dio vi abbia mandato un dono così grande!!”. C’è da farsi venire dei seri dubbi teologici sulla bontà infinità del dio cristiano!
Il tema di un contatto diretto con una dimensione sovrumana, trascendente lo si rileva/va anche dal fatto che si ritiene/va che la condizione di disabilità porta di necessità ad essere “più vicini a dio”; messaggio questo che viene/veniva reiterato continuamente anche nei contesti sociali più disparati. Ma questo tipo di credenza è più diffusa di quanto non si pensi; scrive infatti, M. Bacchiega in Abstracta:

“Presso gli arabi un’antica credenza popolare, tuttora viva, ritiene che un'andatura claudicante sia la conseguenza positiva di un contatto con lo spirito (corsivo mio). Zoppo era anche il dio Egiziano Ptah - e Harpocrate, fratello del dio Horus, era nato "debole agli arti inferiori” In una storia antica Zeus appare mutilato dal drago Tifone che gli aveva tagliato i tendini. Ma zoppicare ha un preciso significato: camminare con un solo piede, saltellare, inciampare, è universalmente riconosciuto come il simbolo di un’asimmetria probabile causa di caduta (corsivo mio). Con la caduta si verifica un coinvolgimento più intenso con la terra, - Madre divina e un contatto più completo con le sue profondità includendo il mondo dei morti. La camminata asimmetrica irregolare dell'uomo con un piede deforme rientra nel quadro del camminare 'diverso’, del camminare ‘altro’ che - come il passo strascicato del vecchio - ha già contatto con il mondo sotterraneo delle ombre. Il significato preciso dello zoppicare è riferito, quindi, al morire."

E anche T. G. Gallino nel suo libro “La ferita e il re” dice: "Un altro modo maschile e mitico di mostrarsi ciclici, non drammatico come la morte o la scomparsa annuale, ma ugualmente vistoso e ‘magico’ è stato quello di camminare zoppicando. L'andatura da zoppi in un mondo in cui il camminare era un evento piano e senza scosse, poteva dare una sensazione di ciclicità e di periodicità che differenziava dai comuni mortali (corsivo mio) e ricordava inconsciamente certi fenomeni cosmici (si pensi ad esempio al movimento ritmico delle onde del mare, o anche al muoversi cadenzato delle ali degli uccelli, ora verso l'alto ora verso il basso). L'uomo che zoppicava appariva, in modo alterno, alto o basso. Ora più vicino al cielo, ora più vicino alla terra. Inoltre si appoggiava spesso ad un bastone, che gli conferiva simbolicamente il potere del comando e lo faceva diventare, come nell’enigma che la Sfinge aveva posto ad Edipo, l'unico ‘animale al mondo che cammina a tre gambe’ diverso, forse anziano ma anche più saggio e autorevole. Per questo tanti profeti e veggenti maschi sono zoppi, per nascita o per una ferita al piede o all’anca. Il loro procedere ciclico o alternato può evocare infatti, in modo simbolico, la ciclicità femminile. Per nascita (o perché Zeus l'aveva scaraventato dall'Olimpo) era storpio e zoppo il greco Hefesto (Vulcano), capace di costruire armi magiche e meravigliose che rendevano invincibile chi le indossava. Il dio egizio Horus e l'eroe Edipo, che nella vita persero il primo un occhio, il secondo la vista, zoppicavano dalla nascita. Horus era nato ‘incompleto’ e storpio; Edipo, il cui nome significa ‘piede gonfio’, zoppicava per le ferite ai piedi che il padre gli aveva procurato. Anche Giacobbe, come riferisce la Bibbia, venne ferito durante un combattimento. Giacobbe fu ferito mentre lottava con Dio (un uomo o angelo che egli riconoscerà come Dio). E Giacobbe zoppicò per sempre poiché aveva visto, come egli stesso disse, 'Dio in faccia’”

A quanto pare sembra esserci una corsia preferenziale per i disabili verso le strade della trascendenza. Lo stigma morale ad ogni modo è trasversale, non rappresentativo solo delle istituzioni religiose, in quanto lo si ritrova anche nel “comune sentire” e fa riscontro al tema sopra accennato della divinizzazione del capro espiatorio. Chi porta addosso quindi lo stigma dell’handicap, entra di diritto, in una dimensione mitica, non umana e quindi facilmente incolpabile. Non essendo umano gli si possono attribuire colpe senza per questo farsi un senso di colpa. La reificazione annulla le differenze soggettive, ingabbia le persone in identità immobili e immutabili, nega l’individualità ed esalta le differenze in negativo per aumentarne le distanze. Il processo di reificazione non è monopolio di una categoria come quella morale ma, come andremo a vedere, può essere affidato ad altri “professionisti”, nella fattispecie il potere medico, collaborante nel controllo e gestione dello stigma.

Stigma medico
Nel 1795 lo psichiatra Pinel, considerato il padre della psichiatria moderna, entrava alla Salpetriere, un lazzaretto in cui erano ricoverate 7000-8000 donne in condizioni inumane e “Le sottrae alla carità delle confraternite cristiane e li affida per la prima volta alla scienza” L’isteria assurgeva ad un nuovo paradigma: non più “utero mobile” che nel suo movimento arrivava alla testa provocando i tipici sintomi isterici ma “malattia” di tipo neurologico che comportava paralisi di diverso grado. Con Pinel in psichiatria, con Kock (scopritore del bacillo della TBC) e Fleming (scopritore della penicillina) nel campo della medicina, è l’inizio dell’era medica scientifica che sull’onda del positivismo imperante ritiene di spazzare via ogni forma di superstizione e iniziare una nuova era basata sulle prove empiriche e sperimentali. Ed è a partire da questo periodo che eventi considerati naturali vengono medicalizzati: nascita, morte, comportamenti di vita, sessualità, salute e quant’altro ricadono sotto il potere della medicina che ne definisce i termini e ne stabilisce le norme. Diagnosi, prognosi, terapia sono il nuovo modello della trimurti che scandisce i passaggi e i ritmi dell’esistenza.
La medicalizzazione di ogni aspetto ha portato I. Illich (Nemesi medica, 1976) a coniare il termine di “iatrogenesi” (clinica, sociale, culturale), cioè fonte essa stessa di disagio e di malattia. Nell’introduzione al suo testo Illich scrive:

“La corporazione medica è diventata una grande minaccia per la salute. L’effetto inabilitante prodotto dalla gestione professionale della medicina ha raggiunto le proporzioni di un’epidemia. Il nome di questa nuova epidemia, iatrogenesi, viene da iatros, l’equivalente greco di ‘medico’, e genesis, che vuol dire ‘origine’.
Era inevitabile dunque che anche la “categoria” disabili venisse presa in consegna dal potere medico in sostituzione (a volte in contiguità) di quello religioso e ne andasse a definire in modo differente i diversi aspetti.
Questo aspetto di presa in carico delle diverse categorie devianti viene così descritto da Illich:

“Qualunque società, per essere stabile, ha bisogno di registrare la devianza. Gli individui dall’aria strana o dal contegno eccentrico costituiscono un fattore di sovversione fino a quando le caratteristiche che li accomunano non abbiano ricevuto una designazione formale e la loro condotta sconcertante non sia stata sistemata in una casella riconosciuta. Una volta ricevuto un nome e un ruolo, gli anormali che spaventavano e disturbavano sono domati e diventano semplici eccezioni prevedibili, che si possono trattare con riguardo, evitare, reprimere o espellere. Nella maggioranza delle società ci sono alcune persone incaricate di assegnare ruoli agli individui che non rientrano nella regola; di solito esse hanno una particolare competenza in merito alla natura della devianza e a seconda della norma sociale prevalente sono loro a decidere se il deviante è posseduto da un demonio, dominato da un dio, intossicato da un veleno, punito per i suoi peccati o vittima di un sortilegio scagliato da una strega.”

L’handicap nell’ottica medica si svincola dalla connotazione di tipo morale e diventa dis-funzionale rispetto alle varie richieste produttive e adattative. Vengono quindi stabiliti i criteri per una riabilitazione tesa a minimizzare gli effetti dell’handicap sulla socializzazione e sull’integrazione.
Il potere medico nell’ambito della disabilità è totalmente pervasivo: sono medici che stabiliscono e certificano percentualmente il grado di disabilità; sono medici che stabiliscono le “residue capacità lavorative” e quindi condizionano la persona disabile nel mercato del lavoro; sono medici che determinano le eventuali provvidenze economiche spettanti alla persona disabile condizionandone quindi la sua autonomia; sono medici quelli che sanciscono il grado di riabilitazione e di cure creando ricorsivamente una dipendenza. L’handicap diventa una “malattia” senza la possibilità di una restituitio ad integrum, ed essendo cronica resta vincolata ad una prognosi senza risoluzione ed in perenne terapia. Il disabile quindi è un paziente perennis che migra da un istituto all’altro, da un medico all’altro, da una terapia all’altra senza soluzione di continuità restando dipendente e assoggettato alla diagnosi iniziale.
Il potere medico in questo caso è totalmente discrezionale e insindacabile in quanto si ammanta della “conoscenza” di ciò che è sano/malato, funzionale/disfunzionale, abile/disabile.
In sostanza questo potere agisce come elemento che “normalizza” la persona disabile, inserendola nei vari circuiti sociali e medicalizzando la disabilità cerca di togliere gli aspetti perturbanti che ne derivano dall’incontro con chi, proprio per il suo aspetto Altro, possa creare inquietudine, sospetto, ansia, paura.

Alterità/diversità
“Io è un altro” scriveva Rimbaud nelle sue lettere ponendo in modo poetico il tema dell’alterità e dell’identità e della loro inevitabile contrapposizione. Scrive a questo proposito Remotti (Contro l'identità, 1996): Vi è tensione tra identità e alterità: l’identità si costruisce a scapito dell’alterità, riducendo drasticamente le potenzialità alternative; è interesse perciò dell’identità schiacciare, far scomparire all’orizzonte l’alterità”

In questo modo sembrerebbe che la formazione dell’identità si attui per contrasto in un processo continuo di differenziazione verso l’alterità. Raggiunto un certo, e necessario, grado di coesione l’identità dovrebbe riconoscere l’alterità come una possibilità informativa (la famosa batesoniana “differenza che crea una differenza”) in grado di ampliare le possibilità comunicative e rendere l’identità stessa non un processo definitivo e conclusivo, ma una successione continua di pluralità in cui l’alterità fa parte integrante dell’identità stessa.
E’ sempre Remotti che scrive magistralmente:

“Infine, ci si può spingere a riconoscere non solo l'esistenza dell'alterità, non solo la sua inevitabilità, ma anche il suo essere 'interno' all'identità, alla sua genesi, alla sua formazione. L'alterità è presente non solo ai margini, al di là dei confini, ma nel nocciolo stesso dell'identità. Si ammette allora che l'alterità è coessenziale non semplicemente perchè è inevitabile (perchè non se ne può fare a meno), ma perchè l'identità (ciò che 'noi' crediamo essere la nostra identità, ciò in cui maggiormente ci identifichiamo) è fatta anche di alterità. Si riconosce, in questo modo, che costruire l'identità non comporta soltanto un ridurre, un tagliar via la molteplicità, un emarginare l'alterità; significa anche un far ricorso, un utilizzare, un introdurre, un incorporare dunque (che lo si voglia o no, che lo si dica o meno) l'alterità nei processi formativi e metabolici dell'identità." (corsivo nell'originale)

Il riconoscere che l’alterità fa parte integrante dell’identità fa compiere un salto logico per quanto riguarda la visione dell’Altro, del “diverso” che non diventa più una minaccia per l’identità, ma consentirebbe invece di diventare scoperta e affermazione della stessa e, contemporaneamente, valorizzazione delle differenze.
Restando nel campo dell’handicap, quest’ultimo non verrebbe più ostracizzato e marginalizzato, ma riconosciuto come uno degli eventi che si inscrivono nella biografia di una persona senza che questo diventi l’appartenenza ad una categoria dei “diversi” come quella dei disabili.
Il diverso, il disabile in questo caso, non diventerebbe più il facile collettore di proiezioni individuali e collettive, ma svincolato da pregiudizi e da dimensioni più o meno trascendenti, gli si riconoscerebbe la sua completa soggettività e progettualità. Allora anche il termine “diverso”, con un gioco di inversione, lo si potrebbe cambiare in “verso/di”, connotandolo come apertura, progetto, in cui, accettando le rispettive differenze, si possano tracciare sentieri di comunanza e reciproca accettazione.

Bibliografia
Andreoli V., “Un secolo di follia”, Rizzoli, Milano, 1991
Bacchiega M., in Abstracta nr. 47, aprile 1990
Bocchi G., Ceruti M., “Origini di storie”, Feltrinelli, Milano, 1993
Gallino T.G., “La ferita e il re”, Raffaello Cortina, Torino, 1986
Goffman E., “Stigma, L’identità negata” Laterza, Bari, 1963
Illich I., “Nemesi medica”, Red Edizioni, Como, 1991
Remoti F., “Contro l'identità”, Laterza, Roma-Bari, 1996
Rimbaud A., “Opere”, Feltrinelli, Milano 1988

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